海南20例血友病患者家庭治疗及护理现状调查
(家庭)治疗,(家庭)护理
【摘要】 目的 了解海南血友病患者家庭治疗与护理现状，提高家庭治疗与护理水平。方法 随机抽取海南省血友病中心登记的20例血友病患者及其家属进行电话和随访调查，主要内容为了解患者目前一般情况、2010年-2011年家庭治疗与护理现状。结果 凝血因子使用量不足，只有少数血友病家庭有使用进口凝血因子的经济能力，极少数患者家庭能够开展凝血因子预防性注射，治疗效果与血友病患者家庭护理状况较前有所改善，但大部分血友病患者仍未能获取社会有效支持，极少数患者家属能向社会坦诚病情。结论 血友病医护人员在家庭治疗和护理服务宣教方面发挥了一定的作用，但与国际水平相比仍存在很大差距，仍缺乏有经验的血友病专业护士，缺少医疗资源。【关键词】 血友病；(家庭)治疗；(家庭)护理
【中国分类号】 R3.15【文献标识码】 A【文章编号】 1044-5511(2012)02-0218-01
血友病是一种由于先天遗传性凝血因子VIII(FVIII)和IX(FIX)基因缺陷而引起的一种终生出血的凝血障碍性疾病，主要表现为不同部位，不同程度的出血症状。在美国及加拿大等国家，血友病患者在血友病治疗中心(Hemophilia Treatment Center, HTC)的指导和监护下开始家庭治疗[1]，由接受过培训的血友病患者、父母或家庭成员在家中对患者出血进行治疗和护理，可以使患者一旦发现出血征兆马上得到治疗，从而达到早期和彻底止血，减少炎症及关节损伤的发生，改善生存质量。我院从2008年起，成立了海南血友病中心，开始了通过家庭随访、知识讲座、电话咨询等方式对血友病患者及其家庭治疗及护理进行指导，以此提高血友病患者及其家属的家庭护理能力，推动血友病家庭治疗，为了解目前血友病患者家庭治疗与护理现状是否有所改善 ......
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