美国女孩患罕见遗传性皮肤病

    一位来自美国马萨诸塞州的9岁女孩儿凯特琳·麦凯布患有一种名为着色性干皮的罕见遗传性皮肤病。

    这种疾病的患病率是百万分之一，而其特征主要表现为患者体内缺少修复紫外线伤害的DNA，这使得凯特琳每天出门必须做好一切防晒措施，否则可能会在90秒之内被严重晒伤，就像下油锅—样被烫伤。

    凯特琳的母亲安玛莉是一名护士，剀特琳的疾病迫使她每天必须为女儿全身涂抹防晒指数为sPF50的防晒霜，穿戴具有紫外线防护功能的手套及服装，保证皮肤不会暴露在外。

    陌生人则对这个小女孩儿恶言相待，说她像个养蜂人或宇航员。他们不知道的是，即便是下雪天，只要剀特琳的皮肤在外暴露90秒也有可能严重烧伤 ......