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黑暗里的一线光照亮天生缺陷儿的明天
http://www.100md.com 2007年10月1日 《健康大视野》 2007年第10期
     孕育一个健康可爱的宝宝,看着他快乐长大,使生命之链得以延续,是无数新婚夫妻的梦想。小宝宝给家庭带来的是无限甜美的期盼。然而9月19日在成都举行的全国出生缺陷一级预防工作会议上,国家人口计生委公布的一项数字却使人震惊:在我国,每30秒就有一个天生缺陷儿出生!每年有多达80万至120万出生缺陷儿,且呈逐年上升的势头。目前,出生缺陷更已成为世界性难题:全世界每年有790万严重缺陷儿出生,约占出生总人口的6%。

    我们知道,出生缺陷是指孩子在母腹中孕育,未及出生便有的各种病变和异常的总称。比较常见的有先天性心脏病、神经管畸形、唇腭裂、先天愚型,多指(趾)和脑积水等。患有严重出生缺陷的孩子可能会胎死腹中,或降生后很快死亡,即便存活下来也会发展为残疾,其情状之悲惨使人侧目。

    据统计,我国累计有近3000万个家庭曾生育过出生缺陷儿,约占全国家庭总数的近1/10。天生缺陷儿的出生给幸福家庭蒙上了挥之不去的阴影,更有可能使得孩子的一生都因此改变,也对家庭和国家造成极大损失。

    国家目前主要采取孕前、孕期、产后加强医学干预三级预防机制避免出现天生缺陷。启动三级预防机制固然可以尽量为健康宝宝的出生树起一道坚固的“防护屏障”,然而,在中国这样一个地域辽阔,农村人口占大多数的发展中国家,在很多偏远山区和农村地区,由于自然条件、 经济条件限制,宣传力度与国家财政投入不足,相关工作机制尚不完善等原因,致使预防机制不能落到实处,更勿提有效发挥作用。在有些地区,甚至还流传着怀孕期间不吃兔肉就可以避免产下唇裂儿的可笑说法。出生缺陷一级预防工作防患于未然,重要性不言而喻。那些已经身存缺陷降世为人的孩子需要社会力量给予更多的关心和爱护,因为还没有自主选择的权力和能力就因天生残疾被冠以“怪胎”名号的他们,是这世间最无辜的群体。降低缺陷儿出生率需要举全社会之力量。

    李嘉诚先生有这样一句话让我印象深刻:“有能力选择做贡献是一种福分。”很多明星名人身体力行投身慈善事业,为这句话作出了最佳诠释,尽其所能出资出力成全在困境中挣扎的孩子们。由演艺明星李亚鹏、王菲夫妇倡导发起并于去年11月启动的嫣然天使基金会,专为资助14周岁以下家庭贫困身患唇腭裂的儿童接受手术治疗而设立。自从创立以来已为200多名贫困家庭的唇腭裂患儿成功实施了免费手术。作为一个民间力量发起的基金会,救助200名儿童,成绩斐然。然而这个数字放在全国所有病患儿中,仅是沧海一粟。

    诚然,“嫣然天使基金会”的影响力与创始人夫妇发挥的明星效应有直接关系,但身患唇腭裂的小李嫣纯真的笑容,着实淡化了很多明星出席公益活动一贯带有的宣传做秀色彩。与此同时,记者记得曾看过这样一条新闻:湖北佛教音乐晚会发布会邀请到数位大牌港星,参会明星高调宣称日后将会不计报酬参加这样的活动,因为这是积德、在为社会做好事。

    有钱阶层选择“独善其身”还是“兼济天下”,全凭自己,然而使一个幼小的生命重获健康,绽放生命光彩,这比捐资修建十座庙宇,供奉人造偶像以求得内心平安更能彰显一种生命的慈悲与大爱。这就像黑暗里的一线光,也许微小,但是汇聚起来却可以照亮缺陷儿的明天。, http://www.100md.com(和栩凤)