永远忘不了2006年8月1日，7个月大的浩浩，不能抬头，不能坐!我的孩子你真的是因为妈妈的身体不好，生下你，而害了你吗？你为何不能像哥哥一样的健健康康？

    我独自带着浩浩走进了县人民医院，当我还没有讲完你有多少不正常时，医生就给我开了单，先做CT。结果还没有出来，医生就告诉我不要太乐观，等待结果的两个小时是多么的长久呀。下午我忐忑不安地走进了医生办公室，医生很严谨的说：“你的孩子可能是世界绝症‘结节性硬化’，目前还没有治疗方法。”天哪!我到底做错了哪件事？

    8月2日.我带着浩浩再次走进湘雅医院，检查结果还是一样。但医生却安慰我说，没有关系，他只不过是比别人发育晚点而已.当时我的心也放宽了许多。

    8月3日，我的朋友告诉了我有关TSC的一些知识，当时我们甭溃了。整整4天生活一下跌进谷底，欢乐离开了我的家。

    两年了，我还是个妈妈吗？忽略了大孩子，没带好小孩子。TSC请你，求你，离开我的家，离开我的生活吧!

    孩子的希望在哪里

    昨天，孩子又摔倒了，左脸摔青了。我是那么的无助，只能眼睁睁地看她受伤，我不可能24小时看护她，我们还需要生活。

    昨天，正给她做饭时，她看电视时突然摔倒，每次我都是目睹她的痛苦，那是摔在她身，疼在我心。那是一种撕心裂肺的感受。

    每天我都在问我自己，我该为孩子做些什么？她的病不允许她走进学校。我是否该教她文化知识？可是反过来一想，她的病都无药可医，生命都没有保证。为什么还要叫她学习？她这样的身体即使读到博士后又能怎样那？学的多，知道的就多，那么当有一天她知道自己的病无法医治时 ......