总之，我国罕见病和罕用药制度的建立迫在眉睫，任务也非常艰巨，需要社会各界的共同努力，尽快为罕见病患者提供合适的药物，提高他们的生活质量。

    参考文献

    [1] EURODIS. About Rare Diseases [EB/OL]. [2013-08-15]. http：//www.eurordis.org/about-rare-diseases.

    [2] 李定国. 要让罕见病患者“用得上药，用得起药”[EB/OL]. (2010-03-22) [2013-08-15]. http：//epaper.rmzxb.com.cn/2010/20100322/t20100322_310111.htm.

    [3] 陶勇， 邵元福 ......