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鲍一笑:“小儿科”做出“大文章”(2)
http://www.100md.com 2015年10月1日 《上海医药》 2015年第19期
     鲍教授说,“儿童哮喘气道慢性炎症主要是过敏性炎症,过敏性炎症需要以激素为主的治疗。目前,吸入激素作为最主要的治疗方法。很多人担心,长期使用激素,是否会影响孩子的生长发育?其实,不要担心激素的应用,因为治疗哮喘的激素摄入量很小,对于儿童而言,每日只需要摄入100~200 μg,而且直接通过吸入进入气道,在气道局部发挥强大的抗炎症作用,而不作用于全身。经过20多年严格的临床研究,不影响孩子最后的身高。更重要的是吸入激素治疗几乎可以避免哮喘的急性发作,避免因长期气道炎症引起的气道重塑和肺功能的不可逆损害。”

    鲍教授多年来一直从事儿童哮喘方面的工作,在儿童哮喘的医疗、教学、科研工作中都有杰出的贡献,在儿童哮喘领域内是首屈一指的领军人物,他分析了哮喘难以控制的几点主要因素:①患儿家长缺少对哮喘的认知,哮喘知识的普及教育匮乏。哮喘需要长期控制,家长若不了解哮喘的诱因、自我监测等方面知识,治疗的依从性就低,则很难在日常生活中控制哮喘的发病,管理患儿的健康。②部分医生本身对哮喘的认识不够,儿童哮喘尚未做到规范化治疗。③医生资源有限,患者就医困难。哮喘患儿人数众多,相对来讲医生数量过少,造成了患者就医难。
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    为了解决以上这些问题,鲍教授一直不遗余力的多方努力。他认为对于哮喘的控制要多管齐下:首先,要让孩子尽量避免过敏源;第二,要加强教育,与患儿及家属做好沟通,保证患儿的依从性;第三,要坚持合理使用药物进行治疗;第四,医生要对病情进行跟踪监测;第五,要适时配合进行脱敏治疗。

    鲍教授把控制和降低中国哮喘发病率作为理想和目标,在儿童哮喘科普、医疗、研究等方面着手,尽其所能改变我国的儿童哮喘控制现状。他在医院创办了哮喘学校,连续8年每季度一次对广大哮喘患儿家长进行科普教育,近年还通过微信平台进行科普教育。鲍教授每年举办与儿童哮喘相关的国内外学术交流,以此提高医生诊疗、控制哮喘方面的能力和水平。他带领团队全力规范化哮喘诊疗工作,每周一至周六皆有哮喘门诊,年均接诊哮喘患儿5万人次。为了避免与小朋友上学时间发生冲突,鲍教授甚至自己亲自上夜门诊,为哮喘患者的随访提供方便。新华医院的哮喘门诊目前是全国规模最大、最规范的哮喘门诊之一。为缓解患儿痛苦和家长压力,鲍教授根据疾病和药物特点,研究建立年幼儿童喘息治疗方案——联合降阶梯方案,即口服、每天1次的治疗方案。不但节省大量人力物力资源,同时效果显著,在全国范围内得到了广泛运用和推广。鲍教授在儿童哮喘科普方面的专著有10余本。2013年在香港与各国发起成立了亚洲儿科呼吸学会,这一举措加强了亚洲国家儿科呼吸的学术交流。
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    小儿科之大协作

    哮喘发病率逐年升高,而正规治疗比例不到10%,其中的原因包括科普教育不足,专科医师不足、家长的依从性低等原因。如何解决这些问题?在鲍一笑看来,哮喘的防控不应局限于传统模式下医患诊室内短暂交流,要改善儿童哮喘控制不力的因素,网络信息化是一个非常重要的抓手。因此,他牵头搭建了中国儿童哮喘咨询管理大数据平台。通过这个平台,可达到教育、管理、规范化治疗、大数据研究等多个目的,利用这个平台也能解决中国儿童哮喘控制水平不高、临床病例逐渐增加等问题。

    鲍教授说,打造大数据平台是因为尽管我国儿童哮喘患者非常多,但很多研究结果往往都不理想。我国现有儿童哮喘相关的数据,大部分来源于国外循证医学研究结果。而如今是信息化时代,凭借网络获得大数据,对哮喘相关问题进行研究,寻找和分析中国儿童哮喘的规律,有助于儿童哮喘管理。

    为了组建平台,鲍教授首先牵头在中华医学会儿科分会呼吸学组内建立了60家医院构成的儿童哮喘协作组,再推动每个省建立下属协作组,形成由2 000多科室组成的全国哮喘防治网络。协作组的成立,有助于建立与国内外儿童哮喘专业的学术团体和医务人员的联系和交往,快速更新专业信息,在培养优秀儿童哮喘专业人才方面开展继续医学教育以及专科医师培训。
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    从哮喘控制管理问题出发,鲍教授搭建的这个平台让医生们有了网上工作室,里面有医生介绍、患者病例登记、咨询记录等。他希望最终每个医生手机里都有这样的软件,打开软件能够看到自己所有病人情况、数据和病人提出的问题,并连线病人给予回答。由于患者多、医生少,资源有限、就诊困难,通过网络这种方式,医生们可以实时地利用工作以外的课余时间,帮病人及时解决所咨询的问题,大大增加医生与患者接触的时间和机会。还可适时对患者教育,提高患者对哮喘的认知度和对药物治疗的依从性。若每晚解决20个病人的咨询,一年就能解决7 000多人次的咨询问题,这将有助于解决患者就医难的问题。通过平台还能把规范化治疗方法发布给每一个医生,提高规范治疗的水平。这个平台可解决患者及家长知识匮乏的问题,他们可以上网或登录手机客户端,通过阅读医生提供的科普知识接受教育。

    如果1 000位医生用这个平台,一位医生纳入1 000个患者,就能获得非常庞大的数据量,对这些数据进行分析,就能够获得有关中国儿童哮喘的相关信息,解决中国儿童哮喘的有关问题。通过观察管理、用药情况、控制水平等,修订中国儿童哮喘指南,推进中国儿童哮喘管理提纲,提高哮喘控制水平。
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    小儿药之大改进

    据第六次人口普查结果显示,中国0~14岁人口占总人口的16.6%,儿科患病人数约占所有患病人数的20%。国家食药监局相关数据显示,我国3 500多种化学药品制剂中,供儿童专用的不足60种,比例仅占1.7%,90%的药品没有儿童剂型。适宜儿童的剂型,例如粉末吸入剂、栓剂、糖浆剂、滴剂、气雾剂等,所占的药品品种数都很有限。

    长期以来,儿童在接受治疗和使用药物时,常被当作“缩小版的成人”。可能大部分家长都有过“用药靠掰,剂量靠猜”的经历。这样的做法会带来很多问题。首先,分剂量用药可能造成药品用量准确性下降;其次,如果不按规格用药,药物因拆分会使其稳定性下降;另外,分剂量用药还会影响药物的吸收和利用。

    很多药品说明书及有关文献,都缺乏儿童用药的安全性及有效性的资料。一些儿童药品中也只是说明了两岁以上儿童服药的注意情况,而对于两岁以下儿童往往没有任何说明,或者只是一句简单的“酌情用药”或者“请遵医嘱”来一笔带过。由于儿童处于生长发育时期,许多脏器尚未发育完善,儿童肝、肾的解毒和排泄功能以及血脑屏障的作用均不健全,对许多药物的代谢、排泄和耐受性,使用不当极易引起中毒。
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    鲍教授建议,儿科医生在临床用药时要尽量遵守药品说明书的规定,一定要熟悉药物说明书对年龄适应证、用法用量、不良反应等信息的界定。目前超说明书用药尚无法律法规规定,又没有行业技术规范,为规避法律风险,尽量不要超说明书用药。制药企业也应多多倾听临床的需求,配合临床需要适时调整说明书,比如将年龄适应证前移1岁,就会给临床医生用药提供更多选择。

    2014年5月30日国家卫生计生委等六部门联合发布《关于保障儿童用药的若干意见》,这是近十几年来我国关于儿童用药的首个综合性指导文件。意见从鼓励研发创制、加快申报审评、确保生产供应、强化质量监管、推动合理用药等环节,对保障儿童用药提出了具体要求。近年来,医药企业和相关科研机构不断加大对儿童药品的研发和推广力度,但受制于医学伦理、资金成本等因素的限制,研发速度仍赶不上儿童的用药需求。

    谈到儿童药的开发,鲍教授觉得制药企业大可不必费尽心思研究治疗疾病的创新,儿童疾病的病种大多与成人类似,不同的是儿童药的剂型开发很重要。这方面可以多借鉴一些外资企业在细节上的先进做法,以治疗哮喘的吸入剂为例,某品牌药只是增加一点药物的气味,就更利于家长确定药物是否真正被患儿吸入,虽然只是细节上的改进,但却对保证患者用药量提供很多方便。制药企业设计儿童药品的剂型、剂量时,应充分考虑到儿童对药品口感、气味、形状、服用便捷性等方面的特殊要求。, http://www.100md.com(肇晖)
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