姚 静，徐明国，王 威，萧 敏，王 媛

    (深圳市儿童医院 广东深圳510038)

    川崎病属于皮肤黏膜淋巴综合征，好发于5岁或以下婴幼儿，患儿临床表现为全身性发热、全身血管炎症、内皮坏死等，并会引起多种并发症，其中冠状动脉损伤是川崎病常见的并发症[1]。为了有效控制病情，预防并发症发生，川崎病冠状动脉损伤患儿需长时间甚至终身服用华法林抗凝药物治疗[2]。然而临床上不少患儿出院后由于家庭监督功能缺失，影响患儿服药依从性及治疗效果。直系家属在慢性疾病患儿治疗过程中起到重要的监督及支持作用，但家属由于长时间照顾患儿容易导致其家庭负担过重[3]。家庭负担是指照顾者在照顾患者过程中所遭受的困难、不良情绪、经济影响及社会生活，家庭负担过重会影响家属对患儿疾病的治疗态度，从而影响患儿治疗效果[4]。为了更好地提高川崎病冠状动脉损伤患儿出院后服药依从性，减轻患儿家庭照顾负担，可为其提供延续性护理服务，通过延续性护理服务为患儿及家属提供疾病健康指导，提高患儿治疗依从性[5]。近年随着互联网的发生，基于互联网的延续护理干预可有效节省医疗资料，不受时间及空间影响，使延续护理服务能更好地开展[6]。本研究旨在利用微信平台、手机App等互联网通信方式对川崎病冠状动脉损伤患儿实施延续护理，以减轻患儿家庭负担，提高患儿治疗依从性，改善其生活质量。现报告如下。

    1 资料与方法

    1.1 临床资料 选取2018年1月1日～2019年12月31日川崎病冠状动脉损伤患儿70例，另按1∶1选取患儿直系照顾者70例进行调查。纳入标准：①经病理组织学确诊为川崎病者；②照护者持续照顾时间≥6个月；③照护者具备使用手机及上网等通信工具的能力；④患儿及照护者对本次研究知情，且愿意配合研究。排除标准：①川崎病合并其他系统并发症者；②照护者患有严重器质性疾病或精神类疾病；③不愿意配合研究者。根据入院时间将患儿分为对照组(2018年1月1日～12月31日)和观察组(2019年1月1日～12月31日)各35例。对照组患儿男18例、女17例，年龄1个月～10岁、平均(4.52±1.11)岁；服药种类：1～2种18例，≥3种17例。对照组照护者男15例、女20例，年龄22～48(32.5±3.9)岁；受教育程度：初中10例，高中15例，大专及以上10例。观察组患儿男20例、女15例，年龄1个月～10岁、平均(4.78±1.32)岁；服药种类：1～2种20例 ......