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编号:11556807
群体抗癌超越生命
http://www.100md.com 1999年10月1日 《健康与美容》 1999年第10期
     目前,上海市癌症的患病率已超过心血管疾病,跃居首位。全市每年约有二万人患癌症,专业医院收治新病人,完成对病人的第一治疗已很繁忙,已经无法顾及对病人的续后康复指导,而病人在患病后1~3年的康复阶段却最需要关心和帮助。因此,在1989年上海市创建了上海市癌症康复俱乐部,开始仅是一个癌症病人的自救互助组织,10年来从几十个人发展到拥有五千多名成员的市级法人社团组织,从以简陋的牛奶棚为活动据点,发展到拥有资产千万元的活动中心,从单一病友康复团体发展到以医学科研和医疗、教学、宣传相结合的一个新型实体组织。

    在癌症俱乐部的成员中,发病率最高的是消化、生殖、泌尿和呼吸系统的癌症,分别占调查人数的40%、34.8%和13.2%。从单项来看,乳腺癌的比例最高,其次为肠癌和胃癌,确诊癌症的年龄高峰为46~60岁,参加癌症俱乐部的成员主要集中在患病后的1~6年。调查结果表明,在俱乐部成员中有恐惧心态的占49%,心情较镇定的占51%,这部分患者保持比较乐观的心态,他(她)们对癌症的康复具有信心,构成了俱乐部的中坚力量,他(她)们也是俱乐部对那些处于惊恐、焦虑和懊丧状态的患者进行心理治疗的强大群众基础。
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    “群体抗癌,超越生命”

    1.榜样力量和典型示范:自从俱乐部成立以来,每周举办一次咨询活动,由老病人以过来者身份现身说法,提供战胜癌症的活榜样。此外,俱乐部每年评选“抗癌明星”,每年为患病五年、十年的病友庆贺“5岁”“10岁”生日,一碗长寿面,一束鲜花,一堂生动的抗癌经验交流课,融融情意,使人流连忘返,使榜样的力量和典型示范在癌症患者中间产生强烈的感染和导向作用。

    2.文娱活动和各种社会形象:使癌症患者摆脱死亡阴影,重享生活乐趣是俱乐部工作的重心。为此俱乐部开展了歌咏比赛、戏曲表演、学跳交谊舞、康复游泳、琴棋书画等多种活动。总部每年搞一次大型活动。如1993年举办癌症患者奥运会,来自全国17个省市、台湾地区和日本的二千余名癌症患者参加了盛会,五百多名患者参加了各种体能锻炼表演和大型团体操《生命之光》的表演。1996年和1998年举行了两届《向生活微笑》新春艺术节,1998年就有三千多人次参加艺术节活动,五百多人参加了各项表演,包括卡拉OK比赛、交谊舞比赛、书法摄影艺术作品展、抗癌知识竞赛、《扬起生命风帆》演讲比赛等多种活动,闭幕式上举行了“一助十”大型义演,通过发行一位已故20岁音乐学院大学生的一盒歌带,援助10名正在遭受癌魔折磨的大学生,“一助十”爱心行动成为春节前后上海精神文明建设的一道特别的风景线,“一助十”行动被评为上海市精神文明建设十佳好事。俱乐部还成立了以乳腺癌患者为主体的时装表演队,经过3个月的苦练,参加上海首届“全泰杯”中老年服饰比赛,并获得了一等奖。1998年在百年不遇的洪灾面前,尽管癌症俱乐部不少成员贫病交困,但他们满腔热情组织了“献爱心活动”,共捐款三万余元。由于上述光辉的社会形象,1997年俱乐部被上海市委命名为几千家群众社团中惟一的一个“上海市文明单位”。
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    3.综合治疗和体能锻炼:“俱乐部鼓励会员在接受常规治疗的同时,积极参与体能锻炼,特别是郭林气功的锻炼,对于综合治疗和体能锻炼,会员们反映较好。参加各种形式的体能锻炼中郭林气功较多,占参加锻炼人数的67.6%;总有效率66.5%,白细胞增加的有效率39.7%,睡眠改善的40.8%,精神振作的为64.1%,可见体能锻炼对改善患者的身体状况有明显的效果。

    4.从康复学校发展到希爱康复活动中心:俱乐部于1993年10月创办了上海市癌症康复学校,学校开设专家讲座、气功锻炼、音乐舞蹈、心理治疗、食疗以及康复旅游等课程,从治疗、生活、饮食、起居等多方面训练患者,提出“自己健康自己管理”的原则,使病人从被动变为主动。上海市癌症康复学校已举办了13期康复学习班,学校除接待全国各地的病友外,还破格接受了美国和韩国的留学生。从1996年夏天起,癌症俱乐部提出建设大型多功能的康复活动中心,经过两年多艰苦奋斗,得到了市领导和社会各阶层的广泛支持,将1519平方米的7幢楼房和二千多平方米花园小区交给俱乐部长期免费使用,1998年4月25日,上海市第一所大型多功能挖掘人的生命潜能、锤炼生命质量的希爱康复活动中心正式启动了;成立后“中心”先后举办了4期为期一个月的康复营,除了接待全国的学员外,还接待了美国密西根大学校长、加拿大医生代表团、日本气功学会、日本带津病院以及荷兰、香港、台湾病友的来访。他们在参观中称赞“中心”非常了不起,称希爱中心是世界第一。
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    上海癌症俱乐部10年来“群体抗癌,超越生命”的奋斗取得了巨大的成功。以常见胃癌和肺癌患者的5年和10年生存期作比较,5年生存率一般为10%~16.9%,10年生存率一般为4%~6%,而癌症俱乐部的会员在经过“群体抗癌”的一系列努力后,1993年的5年生存率达到33.6%,10年生存率达到7.9%,1998年的5年生存率达到48%,10年生存率与20年生存率分别达到12.4%和2.6%。这个巨大的成功并非来自医疗设备和技术的先进和高超,而是来自得到全社会支持的全体会员“超越生命、群体抗癌”历经10年的艰苦奋斗。

    “第四医学”和“第三人生”

    如果说心血管疾病的美国模式取得了巨大的成功是由于美国广泛开展以改变生活和行为方式为主题的行为医学的结果,那么,癌症的上海(或是中国)模式显然更胜一筹。1.上海癌症俱乐部的模式不仅使癌症取得了康复,还提高了生命质量,在五千余名会员中有43%重返了工作岗位,其中5%还得到了提职晋升,他们还打算在1~2年内争取300个特困患者和家属上岗。心血管专家陈灏珠院士说:“如能不断深化,持之以恒,不仅有推广意义,而且其影响就不只是国内的”。2.上海的癌症康复提出鲜明的理论根据:(1)在被称为第三医学的康复医学进入肿瘤治疗领域后,俱乐部提出了“第四医学”观点,即“自己的健康自己管理”,在康复阶段运用各种手段,调动患者的主观能动性,用科学的方法规范自己的康复行为。(2)人们习惯把老年称为“第二人生”,俱乐部提出了“第三人生”的观点,指一个人的生命在遭遇重大磨难后开始的人生,是第三人生。第三人生应该比第一第二人生更潇洒,更超脱,应该有质量上的飞跃。俱乐部运用“第四医学”和“第三人生”的观念,进行了有效的“群体抗癌”的实践。3.“群体抗癌”以人际互动为手段,与个体单独抗癌相比,成效更加明显。现代社会学的研究表明,群体性是人的本质,人的自我、人格与个性特征并不是单个人所固有的,而是在群众生活中建立起来的;特别是建立在长期、全面、广泛的互动基础上的小群体,对个人的行为、情绪、心理的影响更加深刻而持久。癌症俱乐部通过人际良性的互动,使乐观情绪与信念很容易相互感染,相互激励,以至相互加强,“群体抗癌”的价值是个体性活动所无法取代的。, 百拇医药(■文/杨菊贤)