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编号:253691
我的侏儒女儿
http://www.100md.com 2007年3月29日 《意林》 2007年第5期
     女儿晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张20厘米高的折叠椅。这张用了10年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层、够到银行柜台、饮水机和洗手台。

    由于患有先天软骨发育不全症(俗称侏儒症),我26岁的女儿只有8岁儿童的身高。

    上天给她的礼物

    时间回到26年前,晓瑄在台北出生,是个肤色健康、双眸晶亮的女孩。她出生后由我的母亲照顾,我与丈夫柯承恩则到美国攻读博士。但7个月时,母亲告诉我晓瑄无法爬行,只能软软地躺着。我匆匆回台,抱着孩子奔波诊断,得到的结论竟是:晓瑄患软骨发育不全症。“这个病,无药可医”,我心如刀割。

    晓瑄不仅有身高问题,磨人的还有其他症状。

    一岁以后的晓瑄,并发症越来越明显,动辄中耳炎、发烧,且脊椎压迫呼吸道,必须切除扁桃腺,她几乎每周上急诊室。更严重的是,晓瑄的脊椎开始弯曲。在医生建议下,晓瑄成了一个小小的盔甲婴儿,从1岁半到6岁,她从肩膀到臀部,小小的身躯被包在密不透风的石膏架中,连睡觉都不能脱。

    夏日,石膏密不透风,晓瑄汗流浃背,皮肤长出一个个红色小疹子 ......

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