因为基因突变的缘故，让我从小得了一种世界性的罕见疾病，叫作成骨不全症。我的父母带着我在全国求医。在一家医院里，我的求生欲望彻底被打破了。医生看了我的片子，医生说：“做脊椎的手术，是腿、胳膊，你过去所经受的那些手术难度的一千倍!稍有不慎，你会失去整条生命!”我的爸爸妈妈对我说：“大铭啊，你不要有任何的压力。即使你这辈子在这间卧室的小床上躺上几十年，爸爸妈妈也一直会陪伴你，走完生命的最后一刻。”我那个时候更难过了，我知道我的爸爸妈妈都向命运妥协了。我明白这个时候，这世界上，能够相信的只有我自己。

    抱着这样的心态，我联系了在北京瓷娃娃协会工作的一名病友姐姐，我向她讲述了我的情况 ......