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编号:1801965
九万里长征自愈SCA,摔出来的活地图仗爱走天涯
http://www.100md.com 2019年3月17日 《知音·上半月》 2018年第10期
     张全青在35岁那年患上SCA症,这是一种令全世界医学专家都束手无策的家族遗传病。患者由于基因变异导致运动神经元倒退,一般在5年内全身瘫痪、器官衰竭而亡。张全青的母亲和哥哥因此病相继离世,他的生命也仿佛一张坏掉的织布机,织到云锦处遽然停顿,而后丝丝抽离……绝望如黑云压顶,此时,他的妻子又不慎从五楼坠落,全身多处骨折。而他们唯一的女儿只有7岁!时日无多,何去何从?妻子的泪水、女儿的坚强令张全青肝肠寸断。

    比死更痛的是不舍,他必须活着!在随后漫长的十年时间里,张全青完成了艰难的涅槃——

    活下去!命运苦难时还有责任如山

    2008年8月的一个周末,张全青带着女儿去公园玩,刚出家门,他突然摔倒在地。到公园后,他又摔了一跤。张全青心里闪过一丝不祥的预感:难道担心已久的事情就要发生?

    张全青1973年出生在浙江省宁波市一个普通家庭。从懂事起他就知道,自己的命运注定和别人不同。他母亲家族中,常有人生命终结于同一种病:SCA症。又称脊髓小脑共济失调。这是一种家族遗传病。因基因变异引起的神经元退化,患者发病后,先是手足麻木、行走不稳,继而四肢无力、丧失知觉,终至全身瘫痪、器官衰竭。目前这种病没有任何有效的治疗手段,发病后只能通过康复治疗 ......

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