生命边缘告别之旅:第六个女孩携爱而驻
朱世荣从湖北恩施的一个山村里面走出来,成为北京市一家外企的高级工程师并被公派到澳大利亚执行项目……突然一天,他被检查出患上白塞氏罕见病。曾经那么骄傲,有着绚丽的未来,如今,却要直面自己的“死亡”。他不知道生活会在哪一天和他告别……然而,生命倒计时的奇异表白之旅却意外开启了他全新的生活模式。以下是他的讲述——
确诊:不知道黎明和死亡哪一个先到?
2016年6月的一天,我被确诊患有白塞病。
最开始,我只是因为剧烈咳嗽,去北京丰台医院开点止咳糖浆或者感冒药。在接受完常规检查后,我竟然被发现患有心脏瓣膜病和腹主动脉瘤。其后,医生问了我一个奇怪的问题:“你是不是经常口腔溃疡?”在得到肯定回答后,他要求我进一步检查。随后,我被确诊为白塞病。这种病最常见的表现是口腔反复溃疡,有些会出现生殖器溃疡、眼睛病变、关节疼痛……随着病情加重,最终死亡。全球范围内都没有有效的治疗方案,也没有完全康复的先例。我心脏的问题其实就是白塞病引起的。医生又告诉我:“白塞病,在人群中发病率只有百万分之一点四;引发心脏病的概率,也只有百万分之四 ......
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