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无痛无汗双胞胎求生记:裸出来的生命伟力
http://www.100md.com 2016年9月27日 《知音·下半月》 2016年第2期
无痛无汗双胞胎求生记:裸出来的生命伟力

     这是一对必须裸体生存的双胞胎兄弟:汪明凯、汪胜凯,2012年3月1日出生于湖北蕲春,患有先天性无汗无痛症——世界医学界的未解之谜。本刊记者前往蕲春的深山,揭秘这个隐藏在70.57亿人流中的生命童话……以下内容根据主人公自述整理而成。

    旷世绝症,双生赤子

    依水而居,傍山而宿,一片竹林下,是我的家,一对绝症双生子就藏在群山寂壑里,他们是我的儿子。我叫汪洋,1988年出生于湖北蕲春县狮子镇郝子堡村,高中毕业后随父母到广东江门鹤山一带当建筑工。2011年5月,我和惠州女孩李新艳结婚。2012年3月1日,妻子生下可爱的双胞胎儿子,汪明凯、汪胜凯。

    半个月后两兄弟反复高烧,打针吃药也不见好,且上半身烧,下半身冰凉。在蕲春县人民医院始终查不出病症,我们带着两兄弟去了鹤山,一边打工一边准备到大医院治疗。2012年4月底,两兄弟再次高烧42℃,病情罕见,江门市人民医院的医生让两兄弟住进了ICU。第13天,两兄弟被确诊为“先天性无汗症”,是一种罕见病,胚胎先天发育不良导致汗腺发育不全,无药可治,一旦患病就等同于判了死刑。3岁前死于高烧的危险如影随形,长期心率过快,引发心脏功能衰竭出现,皮肤缺乏滋润容易角质化、皲裂,夏科氏关节炎等并发症会导致骨骼发育迟缓 ......

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