唇腭裂患儿母亲心理状况对照研究110例(2)
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1.2.2 特质焦虑量表(T-AI)：是状态特质焦虑问卷的其中一个分量表，共20项描述题组成。T-AI用于评定人们经常的情绪体验，可广泛应用于评定内科、外科、心身疾病及精神患者的焦虑情绪。T-AI每一项进行1～4级评分：①1分：几乎没有；②2分：有些；③3分：经常；④4分：几乎总是如此。由受试者根据自己的体验选圈最合适的分值。计算T-AI量表的累加分，最小值20，最大值为80，反映特质焦虑的程度。
1.2.3 特质应对方式问卷：特质应对问卷通常在生活事件问卷之后使用，但也可以作为一种独立的心理变量进行测试，被试对每一个条目做出1～5 级选择回答后，其中消极应对NC和积极应对PC各有10个条目，两组分别累加分。
1.2.4 C型行为量表(Cancer Behaviors，CB)：Baltrusch(1988)首先提C型行为，指出其主要特征包含：①童年形成压抑、内心痛苦不向外表达及克制的性格。②行为特征：过分合作、协调；姑息；谦虚，不过分自信，过分忍耐；回避矛盾，调和行为，愤怒不向外发泄而压抑；屈服于外界权势，压抑自己的情绪；焦虑应激反应较强。③伴有生理、免疫方面的某些改变。其基本特征为：压抑、愤怒不能发泄、抑郁、焦虑克制等。
1.3研究方法：采取一对一会谈的方式与家长们交流，然后详细说明调查的意义及填写4种量表的方法，请患儿母亲以实事求是的态度一次性独立完成量表，并填写一般情况问卷，一次评定时间约40min。共发放250份问卷，回收194份，回收率77.6%。剔除不合格问卷，剩余有效问卷190份，有效率97.9%。1.4统计方法：使用SPSS 14.0统计软件，采用t检验方法统计，以P<0.05为统计学显著差异水平。
2结果
2.1生活事情量表评分：LES生活事件总刺激量越高反应个体承受的精神压力越大，负性事件刺激量分值越高对心身健康的影响就越大。研究组中负性事件刺激量显著高于对照组，而研究组中正性事件刺激量显著低于对照组，且两组正、负生活事件刺激量差异都具有统计学意义(P<0.01),见表1。
2.2特质焦虑量表和特质应对方式评分：在特质焦虑量表(T-AI)中研究组得分低于对照组得分，且两者差异具有统计学意义(t=5.585，P<0.01)。从特质应对方式问卷结果看，研究组消极应对(NC)得分低于对照组，且两组差异具有统计学意义(t=2.591，P<0.01)。而研究组和对照组在积极应对(PC)上得分差异不显著(t=0.100，P>0.01)，如图1。
2.3 C型行为量表评分：在C型行为量表中，研究组与对照组在焦虑、抑郁、理智、乐观和社会支持因子得分上差异显著，且具有统计学意义(P<0.01)；其中研究组中的焦虑和抑郁两个因子得分高于对照组，理智、乐观和社会支持因子得分低于对照组(见表2)。
3讨论
3.1 唇腭裂患儿母亲的心理健康状况：Dytrych等研究显示对于唇腭裂患儿的出生,对父母是个“心理打击”(mental shock)，并随之产生失落、沮丧、焦虑等心理症状，该现象被命名为“打击综合征”(shock syndrome)[4]。唇腭裂畸形越严重，打击综合征也越严重。本研究结果显示，与对照组相比，唇腭裂患儿母亲在负性事件刺激量的得分，在C型行为量表中焦虑、抑郁因子中得分均一致高于对照组，可见唇腭裂患儿母亲在对自己孩子存在唇腭裂这件事实上，处于一种较高的焦虑心理状态。这一结论与田少华等研究结果一致，在唇腭裂患者出生后早期，其家长普遍处于一种负性精神状态，其中，母亲较严重[5]。而唇腭裂患儿母亲在特质焦虑量表得分和特质应对方式问卷得分均显著高于对照组(P<0.01)，说明唇腭裂患儿母亲在患儿出生前已存在长期的焦虑状态，即当前研究组的母亲出现远比对照组更为焦虑的情况，并非单一由唇腭裂患儿出现的事件而导致的。
另外，患儿母亲在正性事件刺激量得分和在C型行为量表中理智、乐观因子得分显著低于对照组，也说明在这种“心理打击”之下，唇腭裂患儿母亲的心理状态在发生改变，因而在看待正性事件上都处于悲观情绪之中，缺乏乐观态度，以致在理智层面显得有些偏差。
3.2 唇腭裂患儿母亲的心理健康分析：在表4社会支持因子结果中，研究组在社会支持因子得分显著低于对照组得分，且差异具有统计学意义。这说明作为唇腭裂患儿的母亲，在面对自身孩子存在患有唇腭裂事实上，比正常儿童母亲缺少来自家庭方面上的一种心理支持，这也就加剧了作为唇腭裂患儿母亲的心理伤害和内疚情绪影响。很多研究表明对父母及其家庭早期咨询服务和良好的社会支持是至关重要的影响因素[6-7]。另外，这也说明对自身孩子存在患有唇腭裂事实上，不单是影响了作为患儿母亲的心理状况，也影响了患儿家庭其他成员，如丈夫、父母的心理接受预期以及对患儿母亲的心理关怀。田少华等研究结果显示，家长的心理状况存在性别差异，生活事件总刺激量、负性事件刺激量女性明显高于男性，患儿母亲的心理状况比父亲差[5]。Slutsky也发现，80%以上的唇腭裂患儿的母亲在心理上比父亲更难以接受这个事实，有些母亲甚至发生歇斯底里。他们的研究结果出现这种情况，从社会支持的角度来说，这是因为作为唇腭裂患儿的母亲远比作为患儿的父亲更易失去家庭其他成员的社会支持和心理支持。作为患儿母亲，一方面要暗暗承受自己对健康孩子心理期待的破灭；另一方面又担心或正在面对家庭社会、心理支持，这无疑会导致在抚养患儿的成长路上产生更多的心理问题。如Dytrych等研究发现，父母潜在或明显的消极态度，会造成患儿的心理缺陷，比如损害孩子的自尊、性别认同等[8]。
3.3 对唇腭裂患儿母亲的心理干预措施：从3.2对唇腭裂患儿母亲心理健康分析中，我们可以看到社会和家庭的支持对作为唇腭裂患儿的母亲尤为重要，同时也会对患儿未来的健康心身成长产生至关重要的影响。因此，系统的家庭干预很重要。
首先，让患儿父母了解自己的孩子情况。据研究表明，有97%家长对孩子出现畸形的原因回答不知道，反映了我国大多数人对先天性唇腭裂畸形产生的原因缺乏医学常识。患儿父母了解患儿病情和知识越多，对寻求就诊的动机越好，对患儿抚养更有信心，也有利于唇腭裂患儿尽早就诊。如在患儿出生的头3个月，医护人员帮助父母了解患儿的畸形，掌握正确的喂养方式，这都有利于减少患儿父母无助的感觉[9]。张慧中的研究表明63%家长获悉生了唇腭裂孩子后，虽然心情难过，但可以控制。99%的家长对喂养好孩子有信心，85%家长对孩子特别同情爱护[10]。
其次，鼓励患儿父母参加定期的心理培训。定期的心理培训，一方面，可以使父母认识到唇腭裂畸形经过及时多学科的配合治疗后能够使患儿从外貌，功能以及心理健康等方面达到最理想的效果，从而促进患儿父母在治疗唇腭裂患儿的信心；另一方面，也有助于缓解患儿父母在心理层面的困扰，从而增强对患儿治疗的愿望和对自己患儿的心理接受能力，以及对患儿抚养的信心 ......
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