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编号:660221
“中国霍金”邢益凡:逆风也要飞翔
http://www.100md.com 2022年5月30日 家庭百事通 2022年第8期
     徐燕

    折翼天使,被幼儿园拒之门外

    2003年9月19日,一个大眼睛、长睫毛的男孩出生在吉林邢大成家里。男孩的到来,给这个普通的工薪家庭增添了许多喜悦。邢大成夫妻满怀期待地给儿子取名——邢益凡,盼着他健康快乐地长大。

    可好景不长,三个月后,邢大成和妻子李锦荣带着儿子去拍百日照。摄影师给邢益凡摆造型时,发现他有很多动作都做不到。拍摄过程中,摄影师越来越觉得不对劲,忍不住问:“这孩子真有百天了吗?”被问得一头雾水的邢大成在答复后,又疑惑地反问:“怎么了,有什么问题吗?”摄影师欲言又止,最后在邢大成夫妻俩的追问下才说出自己的担忧:“他和别的孩子有点不一样,你们还是尽快带他去检查下发育情况吧。”
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    摄影师的话让这对新手父母不敢掉以轻心,一走出影楼,他们就直奔当地的一家三甲医院。一系列检查后,医生觉得孩子确实有问题,却说不出病因,只是建议他们尽快前往实力更强的医院就诊。

    就这样,邢大成夫妻踏上了求医问药的道路。邢益凡六个月大的时候,被北京大学第一医院确诊患上了“渐冻症”。这种病十分罕见又无比残酷,患者活着的每一天,对身体的控制权都在被不断蚕食,最后只剩下眼球和神智正常。

    这无疑是个晴天霹雳,邢大成看着怀中稚嫩的儿子,不敢相信这是他将要面对的人生,妻子李锦荣更是吓得瘫坐在地上,几近崩溃。悲伤过后,夫妻俩一致认为可能是医生误诊,于是又跑了十来家医院,可得到的结论都惊人的相同:邢益凡患了“渐冻症”,目前没有好的治疗手段。

    看着这个苦命的儿子,邢大成夫妻终日以泪洗面。亲朋好友劝道:“你们还年轻,再生一个吧。”可他们总是一口拒绝:“孩子有什么错,我们不能就这样放弃他,只能更加爱他。”
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    夫妻俩是这么说,也是这么做的。他们给邢益凡取小名为“毛毛”,希望他像毛草一样好养活,他们还学习和“渐冻症”相关的一切知识,学着护理孩子的身体,学着和病魔做斗争。比如,邢益凡睡觉时没法自主翻身,时间长了可能会压迫神经,邢大成夫妻俩就每隔两三个小时为他翻一下身;邢益凡骨骼脆弱,稍有不慎就可能发生骨折,邢大成每次抱儿子时都会戴上海绵手套,排除一切会伤害到儿子的可能性……

    在父母的细心呵护下,邢益凡慢慢长大,也渐渐意识到了自己和别人的差异。有一次,李锦荣抱着他到公园散步,看着追逐打闹的同龄人,邢益凡问道:“妈妈,为什么我不能像他们一样走路、跑步呢?”顿时,李锦荣一脸吃惊地看向儿子,支支吾吾地不知如何回答,最后扭过头默默哭泣。

    回家后,邢益凡的这句话始终在李锦荣的脑海里盘旋,她觉得是时候让儿子与正常人打交道、接受现实了,希望帮助他树立自尊自强的品格。于是,邢大成夫妻便张罗着把儿子送去幼儿园上学。可老师看到邢益凡浑身没有力气,连坐都要别人帮他摆好姿势,纷纷表示他不适合入园,因此没有一家幼儿园接收他。
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    无奈,邢大成夫妻只好自己在家试着教邢益凡拼音和古诗。令他们惊喜的是,邢益凡的记忆力很好,书上的知识教几遍他就能记住,他们隐隐觉得儿子是个读书的好苗子。刻苦学习,忘记身体带来的疼痛

    转眼间,邢益凡已满6周岁,该上小学了。他表现出强烈的求知欲,身体却越来越虚弱。“会有学校接收儿子,圆他的上学梦吗?”邢大成心里忐忑不安。

    那个暑假,邢大成总是徘徊在吉林市船营区双语实验小学门口,5米多长的校门是他心里过不去的坎,他害怕被拒绝。直到有一天,门卫大爷上前询问:“我见你天天来门口,是有什么事吗?”这时,邢大成才鼓起勇气说了自家的情況。门卫大爷听后,鼓励他去见见校长。

    在校长成艳春的办公室里,邢大成百感交集。许久,他才把在心里练习了上千遍的话说出口:“成校长,我儿子身体不太好,肌营养不良……”令他意外的是,成校长在确认邢益凡的智力没有问题后,爽快答复:“只要是咱学区的孩子,咱们学校就接收,每个孩子都享有受教育的权利。”那一刻,邢大成激动得眼泪差点落下来。
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    开学第一天,邢大成像抱婴儿般把邢益凡抱到教室,放在座位上。由于担心邢益凡在课堂上出现状况,老师不知该怎么处理,邢大成还专门在教室里陪着儿子听了一天的课。放学时,班主任侯素云说:“我看他能坐得住,以后上课期间你去忙你的吧,我也是当妈的人,上厕所我抱他就行。”

    班主任的话让邢大成心里悬着的石头终于落下了。不只是老师,同学们也纷纷加入呵护邢益凡的队伍。邢益凡在和谐友爱的氛围下,交到了好朋友,享受了学习的乐趣。

    小学6年,邢益凡没有落下一节课,他说:“学习,让我活得更有价值,让我忘记身体带来的疼痛,让我的心胸和眼界开阔起来。”在成长的同时,邢益凡的身体却每况愈下,行动能力日益减弱,腿和胳膊逐渐没法伸直,但这丝毫不影响他对学习的积极性。

    小升初时,邢大成又一次犯愁了:“儿子的活动能力越来越弱,会有老师愿意带他吗?”随着开学日子的临近,邢大成再次鼓起勇气,敲开了吉林市第二十三中学校长景红海的办公室大门。景校长听完邢益凡的故事,感动不已,立马同意接收。
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    在初中,邢益凡同样遇到了关爱他的老师和同学,其中班主任杨卫红对邢益凡的爱表现为严格。邢益凡由于手无力,字写得很大也很难看,英文书写常被杨卫红老师评为“D”。D是最低档,也就是差评,邢益凡心理上难以接受,委屈得在教室里哭了。

    杨老师得知情况后,和他分享了霍金身残志坚的故事,说:“益凡,我知道写字对你来说很难,可你不能因此放低对自己的要求,将来你可是要和全社会竞争的呀,只有让自己更好才能成为强者。”邢益凡点了点头,目光坚定地说:“我要像霍金那样改变世界。”

    从这天起,邢益凡一想起霍金就觉得浑身充满能量。他将下巴放在桌面上,撑住头,实在坚持不住了,就让爸妈拿来棉垫垫着下巴,一遍遍地练习写字,终于得到了“A”的好评。坚持练习,从“D”到“A”,让邢益凡相信了努力的意义,“别人能行,我也能行”的信仰在他心中愈发坚定,学习成绩突飞猛进。

    当然,邢益凡面临的困难远不止写字这一项。由于严重脊柱畸形,一堂45分钟的课,他最多只能坚持坐着听课30分钟,剩下的15分钟只能躺下来,一边听,一边想象老师讲的知识;做题时,由于他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛只能扫视到书本页面的一半……可这些都没有打倒邢益凡。凭着一股韧劲,中考时,他以全校第一名的好成绩,进入吉林重点高中——吉林一中。
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    生命无常,想不出退缩的理由

    和小学、中学一样,吉林一中也对邢益凡给予了照顾。学校允许他乘车进入校园,为他配了电梯卡,方便使用教師电梯,以及为他配了一间休息室。

    由于成绩优异,邢益凡进入的是吉林一中的创新(4)班,每天这个班要比普通班多学三个小时,学习强度极大。起初,邢益凡有点不适应,成绩下滑严重。李锦荣担心儿子挺不住,多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班,可邢益凡说:“我不转,我能考到这个班,就是这个班的人,我想不出退缩的理由。”他坚定的眼神,像极了当初邢大成夫妻拒绝再要一个孩子的模样。李锦荣决定全力支持儿子的梦想。

    勤能补拙。那段日子,邢益凡靠着仅剩一点儿肌肉力量的双手,完成了一张又一张试卷。邢大成和李锦荣也在旁边陪伴着,每过段时间就给儿子按摩一会儿,舒缓他身体上的不适。

    高二时,邢益凡的成绩有了提高。可骨骼越增长,肌肉越萎缩。到了高三,他的病情越来越严重,甚至无法正常坐立,连翻书这样简单的动作都没法完成。这意味着邢大成和李锦荣必须得有一个人一直陪着他上课。李锦荣向单位申请了停薪留职,全心陪伴儿子。
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    尽管万般小心,可还是防不胜防。2020年11月,李锦荣抱邢益凡回床时,邢益凡的右臂不慎被扭到了,造成了骨折,需要三个月才能恢复。养病期间,邢益凡愈发努力,李锦荣看在眼里,疼在心里,邢益凡却噙着泪说:“我不知道我哪天就……就不行了,我想再往前奔一奔,看自己能走到哪一步。”

    三个月后,邢益凡重返课堂,备战高考。考期临近,李锦荣忧心忡忡地问儿子:“基本上每门科目都要考两小时,你可以吗?”邢益凡忽闪着大眼睛,说:“不行也得行,必须坚持下来。”

    考完第一门,李锦荣走进考场,看到邢益凡的下巴因为和桌子长时间摩擦,已经变成了紫色。她心疼地哭了,默默祈祷邢益凡能取得好成绩。

    功夫不负有心人。2021年6月24日,高考成绩公布,邢益凡考了645分,邢大成夫妻喜极而泣,同时又很焦虑:分数虽然不错,可有没有高校愿意接收自己的孩子呢?挺进北航,立志用知识改变世界
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    各大高校开始招生时,邢大成挨个打电话咨询:“我儿子考了645分,但是他的身体……你们能招收吗?”很多高校被邢益凡坚韧不拔的意志感动,纷纷向他抛出橄榄枝,可他念念不忘自己的“航天梦”,说:“太空没有重力,在那我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔。”

    想到邢益凡18年来匍匐前行的足迹,邢大成决定竭尽全力帮他圆梦。正巧,2021年6月底,北京航空航天大学(本文简称“北航”)在吉林一中召开招生见面会,邢大成一早来到现场,想看看这所大学有没有可能给邢益凡一个机会。

    “如果能进入北航,那就意味着益凡向梦想挺进了一大步。”邢大成边走向招生老师景喜双,边给自己打气。

    走到跟前时,邢大成长舒一口气,把邢益凡的资料递交给景老师,并把邢益凡的情况一五一十地说给她听。最后,他小心翼翼地问:“您看,北航能不能收益凡?”景老师动情地答复:“最难的事你们两口子已经做完了,剩下的我们接手。”这句话一下子戳中了邢大成的泪点,18年来,他们夫妻没有睡过一个完整的觉,一家三口活得像三角形的三条边,必须紧密相连。如今,自己的付出被看到,儿子的努力终圆梦,邢大成不禁泪眼婆娑。
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    2021年7月24日,邢益凡如愿收到了北航寄来的录取通知书。开学前,北航还为迎接邢益凡做了许多准备:联系北京大学第一医院,请多名专家为邢益凡联合义诊;制定线上和线下相结合的授课计划,更好地保护他的身体;为他量身打造无障碍宿舍,让李锦荣也可以在这里陪读、照顾他……

    2021年9月2日,18岁的邢益凡在父母的陪同下,进入了北航。9月19日邢益凡生日这天,学校专门为他举办了生日会,还推着坐在轮椅上的他走进北航的航空航天博物馆,热情地给他介绍各时期的飞机:我国自主研制的歼10战斗机、北航师生研制的“北京一号”运输机……参观过程中,李锦荣发现邢益凡自主转头困难时,就帮忙把他的头转向各架飞机停放的位置。邢益凡仔细地观察着,时不时激动地说:“我为祖国骄傲,我为北航骄傲。”

    参观结束,邢益凡回到宿舍又马不停蹄地学习编程语言。他躺在床上,李锦荣帮忙用书架子摊开课本,再用夹子固定好位置,让邢益凡可以看到课本上的每一个字。在师生的帮助下,在母亲的扶持下,邢益凡很快适应了北航的生活,他不仅一节课都没落下,而且各门课的成绩都十分优异。

    岁序更迭,转眼又是一年高考季。2022年6月,邢益凡应母校吉林一中的邀请,录视频寄语学弟学妹们。视频中,瘦弱的他坐在轮椅上,满目泪光回忆了自己的求学历程,动情地说:“每个生命都有追求极致绽放的权利,即便我身患病痛,也从不放弃自己的梦想……让我们以梦想为翅膀,飞向想去的远方,祝所有的学弟学妹金榜题名,未来可期!”

    编辑|饶春垚, http://www.100md.com