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00后暖男杨志洋:把渐冻症妈妈“宠”成少女
http://www.100md.com 2023年11月9日 家庭百事通 2023年第11期
     徐燕

    近日,陕西宝鸡一位00后小伙杨志洋悉心照料渐冻症妈妈的暖心故事,感动了无数网友。十二年来,他不仅给妈妈洗脸刷牙、喂饭喂水,还学会了给妈妈化妆、扎头发。在他无微不至的照顾下,四十三岁的妈妈虽然被疾病折磨得全身无法动弹,但脸上时刻洋溢着幸福的笑容,看上去比同龄人年轻得多,宛如一个少女。妈妈患病,十岁儿子化身“暖男”

    杨志洋2001年出生在陕西宝鸡金台区的一个工薪家庭。父母虽然收入不高,但用足够的爱给他创造了一个温馨和谐的家庭环境。在他的童年记忆里,可口的饭菜、干净的衣服和有趣的玩具常伴左右,出门时一家人也总是手牵着手。

    就在亲朋好友向这一家三口投来羡慕的目光时,厄运之神悄悄降临在妈妈苏静的身上。2011年,她的右手食指出现僵硬无力的状况,紧接着右手和腿部反复出现持续性肉跳和肌肉无力的症状,一家人就这样踏上了求医问药之路。
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    在西安唐都医院,苏静被确诊为渐冻症。渐冻癥属于慢性发展疾病,病人开始从手指不会动,接着手臂不会动,然后肌肉萎缩,乃至整个身子都僵硬起来,仿佛逐渐被冻住了。而且它不像感冒,吃点药就可以康复。目前,渐冻症尚无特效药,病因也不明确,只能靠药物延缓病情。

    原本平静的生活被这突如其来的罕见病彻底打乱。患病之初,苏静尝试过用药物延缓病情,但四千多元一瓶的药物令家中积蓄很快耗尽。丈夫杨红明为了多赚点钱,在本职工作之外,兼职跑起了快递。后来,家里实在无力承担这高昂的费用,苏静就改服中药和吃一些营养的食物。尽管如此,家里的生活依然捉襟见肘。

    面对妈妈的日常生活要人照顾、爸爸要上班挣医疗费的现实,年仅十岁的杨志洋化身成一名“暖男”,在上学之余承担起照顾妈妈的重担,学习和适应与妈妈新的相处之道。

    苏静向来能干,可这病让她的生理机能受到影响,连生活自理都变得异常艰难,渐渐从能做些家务到连走几步都十分吃力。有一次,她在儿子的搀扶下去洗手间,可方便完后站都站不起来,巨大的挫败感让她失声痛哭:“我真没用,一点用都没有……”听到哭声,在书房写作业的杨志洋连忙进去搀扶妈妈,还安慰道:“不怕不怕,你有我呀,我会保护你的。”儿子如此体贴懂事,苏静含泪笑了。
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    觉察到妈妈被负面情绪包裹,杨志洋放学后不再外出玩耍,而是陪在妈妈身边,手舞足蹈地给她讲学校里发生的事,试图消除妈妈的坏心情,哄她一笑。苏静从中读到了儿子的一份孝心。她默默告诉自己,要自我调节心情,要勇敢面对现实,不能再把负面情绪传染给家人。在强大的心理暗示下,苏静的心态渐渐由崩溃趋于平静,再转向坚强。

    苏静的变化,鼓舞了杨志洋,他要继续用爱“解冻”妈妈。他学会了熬中药,每次熬药时,担心妈妈一个人在客厅容易胡思乱想,他隔一会儿就跑去陪妈妈聊天,然后再跑回厨房熬药。苏静的胳膊、腿经常会疼痛,他就有模有样地帮妈妈按摩。有时候手劲大了,苏静还会瞪他一眼,他随即调整力度……此外,杨志洋还学会了和面、打扫卫生、做家常菜,他要当好妈妈的“拐杖”,让她心情好一点。?病情加重,“三件法宝”哄妈妈开心

    随着病情的发展,苏静的肌肉逐渐萎缩,彻底需要人在身边照顾。2014年,丈夫杨红明选择回家照顾妻子,顺带干点手工活维持家用,杨志洋则在放学后担负照顾妈妈的重任。每天,杨红明把苏静背到客厅,配合做一些拉伸运动。天气好时,他背着苏静下楼晒太阳……
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    当生活的狂风骤雨袭来时,爸爸对家庭的付出为杨志洋树立了最好的榜样,父子俩约定:要努力答好生活给出的这份考卷,为小家遮风挡雨。

    2020年,杨志洋中专毕业。他说:“爸爸一个人辛苦了这么多年,现在我毕业了,该由我来照顾妈妈了。”于是,在择业时,他干的都是散打教练、送外卖等时间相对自由的工作。杨红明则继续干起了快递员的工作,常常早上七点多出门,晚上十点多才回家。就这样,照顾苏静的重担交到了杨志洋的手上。

    白天,杨志祥帮妈妈穿衣、洗脸、刷牙,夜里也要起来好几次,帮妈妈翻身。他认真细致地做着每一件事,母子关系变得更加“亲密无间”。后来,只要妈妈一个眼神,他就能心领神会,知道该干什么。

    怕病情影响呼吸道、消化道功能,杨志洋每天变着花样做些妈妈喜欢吃的比较软的面食,以唤起她的食欲。然后,他一口一口耐心地喂着,生怕把妈妈呛到,通常,妈妈吃一顿饭要花上一小时才能吃完。
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    日常训练有助于缓解病情,杨志洋就拉起妈妈的手陪她一起锻炼。为了增强训练的趣味性,他还经常一边陪练,一边唱歌给妈妈听。

    日复一日地照料虽然很辛苦,但在杨志洋看来,这段时光宝贵又美好,细心的他还总结出了哄妈妈开心的三件法宝:“只要我做好洗澡、出门散步、干家务这三件事,妈妈就会很开心。”

    此外,学体育出身的杨志洋还自学了化妆、修眉、扎头发、搭配衣服,把妈妈打扮得漂漂亮亮的。尽管出门不便,他还是用抱或背的姿势经常带妈妈买菜、逛街、去商场吃美食,用烟火气抚慰妈妈心头的寂寥。干家务更是每天的必修课,三室一厅被杨志洋打扫得干干净净,连物品都摆放得整整齐齐,家里充满了温馨的氛围。

    渐冻症虽然夺走了苏静的五彩人生,但杨志洋的孝心点亮了原本无光的日子,她的眼里有了光彩,也更加积极地做锻炼。有时候,杨志洋还会配合妈妈,穿上亲子装一起出门。周围的邻居看到后,直夸:“把你妈妈打扮得这么漂亮啊,这水平可一点都不输给专业化妆师哟!”
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    邻居的赞美,把杨志洋的记忆拉回到自己还是个化妆“小白”时。生病前,苏静总是化精致的妆,可生病后她却连眉笔都捏不住了。有一回,杨志洋看到妈妈对着眉笔叹气,突然灵机一动:“如果我能帮妈妈化妆,她会不会更开心?”

    愿望是好的,可杨志洋一个学体育的男生哪里懂化妆技术呀?但他還是觉得办法总比困难多,就厚着脸皮向女同学请教怎么化妆,还在同学的推荐下,关注了一些美妆博主,看她们示范如何上粉底、画眉、涂口红,把要领都熟记于心。

    然而看着容易做着难,杨志洋第一次给妈妈画眉毛时,还是把她化成了“蜡笔小新”,第二次总算有了眉峰……在屡败屡战后,他才化出了让妈妈满意的妆容。

    回想起这些,杨志洋不由得扑哧笑出了声,他腼腆地对邻居说:“我是花了大把的时间一点点学起来的。妈妈那么爱漂亮,怎么能接受邋遢的形象呢?”伏在背上的苏静听了不由得嘴角上扬。把妈妈“宠”成少女,用视频记录生活
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    在杨志洋的悉心呵护下,苏静从发型到穿着无不干净整洁。每天化着淡妆,扎着青春洋溢的发型,她的身体肌肉虽然在萎缩,精神状态却越来越好,完全不像病人。

    2021年初,杨志洋把和妈妈相处的日常用短视频记录下来,见证妈妈的“成长”。没想到,发了几个视频后,竟收获了很多网友的关注和支持,他们或私信或留言,赞扬杨志洋的孝心和妈妈积极乐观的生活态度。

    互动间,杨志洋和一些素未谋面的网友成了好朋友。他们中有些也是渐冻症患者的家属,看到杨志洋把妈妈照顾得这么好,都留言请教:“我家人得渐冻症一年,状态都没你妈妈好,你平常是怎么护理的?”“我爸爸是渐冻症患者,很自暴自弃,该怎么开导他呢?”

    一条条咨询,让杨志洋感到肩上有了责任,不能再像以前那样随便了。他开始认真学习短视频创作,分享自己的照护经验,比如在饮食上要尽量选择软食或者流食,尽可能将患者的食物处理得细碎些,从而减轻患者的吞咽负担。
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    “一段几分钟的短视频,往往要花一两个小时才能剪辑完成。”杨志洋本就忙碌,短视频创作又增加了工作量,他也曾动过放弃的念头,但一想到自己的视频能给那些同样身处泥泞的家庭和个人带去力量,便又有了坚持下去的勇气。渐渐地,拍摄短视频成了他生活的一部分,妈妈苏静也配合儿子帮忙擦脸洗脚、穿衣喂饭、散步锻炼等,一家三口和睦地相处着。

    两年多来,杨志洋共发布了六百多条视频,收获了四十多万粉丝、五百多万赞,被网友称为“全网最孝顺的孩子。”面对网友的称赞,他反复强调:“她养我长大,我对她尽孝,只是做了每个子女都应该做的事而已。”

    在众多粉丝中,最令杨志洋惊喜的是,原京东副总裁、渐冻症患者蔡磊也关注到了他,并留言鼓励道:“照顾好妈妈,一起等待药物早日上线。”陌生人的善意激励着杨志洋陪伴妈妈坚强地走下去。同时,他也在努力把这份善意传播出去,每天直播一会儿,耐心解答渐冻症患者家属的疑问,和有类似遭遇的人抱团取暖,共同期待“解冻”的那一天。他说:“爱让我们坚不可摧!”
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    杨志洋用孝心点亮了妈妈的人生,也点亮了很多人心中的希望,他悉心照顾渐冻症妈妈的事迹在网上传为佳话。2023年9月5日,陕西宝鸡市委文明办组织了第三季度“宝鸡好人”评选,00后小伙杨志洋光荣地登上公示榜。介绍词里这样写道:他帮妈妈刷牙洗脸,喂饭喂水,帮她上厕所、洗澡翻身,像照顾婴儿一样无微不至地照顾着妈妈,他和爸爸相信病魔不敌这世间的真情和爱!

    十二年如一日照顾的背后,必定有很多辛苦,但杨志杨一直坚守着,用孝心陪伴妈妈越活越年轻。最近的一场直播里,苏静穿着一件白T恤,一条花色休闲裤,戴着闪闪发光的发箍,用眼神向大家问好。杨志洋则拉着她的手,哼唱着他最喜欢的一首歌——《陪伴》:“在我小的时候,妈妈拉着我的手,翻过那座山头,看山外的城……”

    编辑|饶春垚, 百拇医药