高 路，罗 玲，张运芝，蒋 维,罗文强

    (重庆医科大学附属第二医院感染与肝病中心，重庆 401336)

    慢加急性肝衰竭(ACLF)具有慢性肝病基础上肝功能急性失代偿、多器官功能衰竭及短期内死亡率高的特征[1]。ACLF可发生于慢性肝病病程中的任何时候[2-3]。慢性肝病患者发生ACLF后28 d死亡率高达30%～40%[3]。在我国，乙型病毒性肝炎是ACLF最常见的病因[2]，ACLF的发生率为35%～40%[4-5]。目前，尚无治疗ACLF的特效药，以内科综合治疗为主。ACLF导致的并发症和多器官功能衰竭使患者住院时间长，住院费用高，而治疗效果不确定，且使患者的自理能力和生活质量受到严重影响。家属作为主要照顾者，势必会面临巨大的照护压力。目前，国内外学者较少关注ACLF患者主要照顾者负担体验和需求。因此，本研究以质性研究的方法对ACLF患者的主要照顾者进行深入访谈，了解他们在照护过程中的负担体验和需求，旨在为其需求支持和帮助提供依据。

    1 资料与方法

    1.1资料

    1.1.1研究对象 采用目的抽样方法，选取2019年7-12月于本科住院的ACLF患者其主要照顾者为研究对象。样本量以收集的资料不再有新的主题出现为标准，最终纳入13例主要照顾者。基本情况见表1。

    表1 主要照顾者基本情况(n=13)

    续表1 主要照顾者基本信息(n=13)

    1.1.2纳入、排除及退出标准

    1.1.2.1患者 纳入标准：(1)年龄大于或等于18岁；(2)符合《肝衰竭诊治指南 (2018年版)》[6]中ACLF诊断标准；住院时间大于或等于2周；(3)无精神障碍；(4)自愿配合本次研究。排除标准：(1)诊断ACLF前有其他严重疾病，如脑血管意外、心力衰竭、呼吸衰竭等;(2)合并肝癌或其他恶性肿瘤。

    1.1.2.2主要照顾者 纳入标准：(1)年龄大于或等于18岁；(2)为患者家庭成员，且承担主要照护责任，照顾时间大于或等于2周；(3)精神正常，表达能力强，沟通能力好；(4)知情同意 ......