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脑瘫弟弟最酷最美跟着8岁哥哥征战铁人三项比赛
http://www.100md.com 2015年9月1日 大家健康 2015年第9期
     2014年7月27日,8岁的诺亚带着不会说话、不会走路的弟弟卢卡斯,一起完成了美国爱达荷州青少年铁人三项的比赛。那一天,人们都为这兄弟俩喝彩。事实上,从放弃焦虑不堪的漫漫求医路,到坦然接受卢卡斯的生理残缺,再到带着他尝试一切喜欢的事物,这个原本不幸的家庭,因卢卡斯的不完美而变得勇敢、豁达,并最终赢得来自生活的掌声。

    ◆伟大的放弃

    2008年3月18日,小天使卢卡斯的降临让约翰乔一家三口兴奋异常,可是兴奋很快被现实击碎,卢卡斯被确诊为先天无脑回畸形——这是一种罕见的脑部疾病,意味着他永远不会走路、说话或自己吃东西。

    像天下所有父母一样,父母做好了不抛弃不放弃的准备。父亲约翰乔负责赚钱养家,母亲艾丽莎则带着两岁的大儿子诺亚,为卢卡斯四处求医问药,一家人聚少离多。

    有一次,卢卡斯在外地接受一种特殊的药物治疗,痛苦至极。不会说不会动的卢卡斯采取的抗拒方式是绝食——他才一岁半,用小小的舌头将妈妈喂至嘴里的食物一次又一次地吐出来。刚开始,艾丽莎以为卢卡斯只是胃口不好,可是诺亚很快发现,弟弟对他最喜欢的游戏机也无动于衷了,当自己在弟弟面前玩游戏时,弟弟故意用力把眼睛闭上。诺亚对妈妈说:“卢卡斯在生气。”
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    那次治疗半途而废。艾丽莎继续寻找治愈卢卡斯的各种信息。餐桌上,一家人讨论最多的,也是关于卢卡斯的病。

    一天晚上,诺亚将自己画的一组漫画交到父母手上,画中的主角全是卢卡斯。诺亚笔下的卢卡斯憨态可掬,流口水、做鬼脸……有几张画却让约翰乔夫妇很诧异,画里的卢卡斯只有一种表情:用力地闭眼,一脸的漠然,与其他画中的形象判若两人。

    “为什么?”约翰乔指着那几张画问诺亚。

    诺亚回答:“我想卢卡斯是不想活了。”

    约翰乔夫妇震惊了。

    “治病让卢卡斯很痛苦。他觉得你们不喜欢他,希望他变成另外一个人。可是,卢卡斯生病的样子不也很可爱吗?”

    3岁半的诺亚眼含热泪,对爸爸妈妈说: “我们就爱卢卡斯这个样子,好不好?就算病治不好了,我们也一样对卢卡斯好,好吗?”
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    诺亚的话令约翰乔夫妇深受震撼——他们让卢卡斯一直生活在治病的状态里,难道不是潜意识里不肯接受孩子身有残疾这个现实吗?

    一夜无眠。次日黎明时分,夫妻俩约定,放弃对卢卡斯的治疗,与其去创造几乎不会发生的奇迹,不如把精力放在为卢卡斯创造快乐上。

    当他们在早餐桌上宣布这个决定时,诺亚欢呼着扑向卢卡斯,一滴眼泪从卢卡斯的眼角流了出来。

    接下来的生活告诉他们,放弃奇迹比创造奇迹更伟大,因为它意味着接受现实,也意味着对残疾孩子最无私的爱。

    ◆享受残缺

    接受事实令一家人觉得内心安宁了许多。至少,他们终于可以团聚在一起,在每个周末到来前的晚上,在纸上写下几个计划,比如郊游、游泳、滑雪等等,然后让卢卡斯来选择。每一次,卢卡斯的选择都大大出乎他们的意料。在游泳和滑雪之间,他会选择滑雪。他坐在特制的雪车里,跟在爸爸妈妈和哥哥的身后。雪车一次又一次翻倒,卢卡斯一次又一次要求回到车上。他比家人想象的要勇敢。
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    滑雪后的那个晚上,卢卡斯兴奋得失眠了,他示意哥哥把他推到窗前,并让哥哥把轮椅靠背放低。诺亚很快会意,这样弟弟就可以仰望星空。诺亚陪弟弟一起看星空,还拿出天文图告诉他每颗星星的名字,那些不知名的,诺亚就随便取名。卢卡斯开心极了,用眼睛“狠狠”地盯着两颗星,然后望向诺亚。诺亚很快会意,对弟弟说:“卢卡斯,左边的那颗叫诺亚,右边的叫卢卡斯,我们永远在一起。”

    2013年,一家人去了迪斯尼乐园。每一个游玩项目,他们都去一一体验。对于那些卢卡斯不能去玩的,其他人体验之后会非常认真地跟他分享。“飞跃太空山”是所有游玩项目里最刺激的,爸爸妈妈和哥哥以猜拳的方式决定由谁上。最后,艾丽莎被选中。艾丽莎看到,卢卡斯眼里有真实的担心,这反而让她紧张的内心轻松了不少。艾丽莎迈着“慷慨就义”的步伐向“飞跃太空山”走去,父子三人则在出口处等她。半个小时后,艾丽莎出现在出口处,满脸都是泪水。诺亚和约翰乔迎过去,扶住她,不停地跟她道歉。不想,艾丽莎却冲向卢卡斯,抱着他,哽咽地对他说:“宝贝,妈妈做到了。其实,真的没有那么可怕。因为你,妈妈做到了,我觉得自己很了不起。”卢卡斯为妈妈的勇敢而自豪。
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    约翰乔夫妇曾经以为,等诺亚上学了,有了自己的小伙伴,卢卡斯就会失去最亲密的伙伴,事实证明,他们错了。只要有机会,诺亚就会把弟弟带到小伙伴们中间,不管是捉迷藏还是郊外露营,他都会把卢卡斯带上。艾丽莎曾经对诺亚说:“你应该有自己的世界,你没有必要去哪里都带着卢卡斯。”诺亚的回答是:“卢卡斯不是负担啊,他是这世界上最帅最酷的弟弟,同学们都喜欢卢卡斯。卢卡斯虽然脑袋被托着、手脚也被固定,但他的笑容却是最打动人的。跟卢卡斯比,那些同学的弟弟妹妹都弱爆了。”只此一句,就令艾丽莎惭愧不已——孩子眼里的世界与成人眼里的,是多么的不同。

    2014年1月,卢卡斯突发脑炎,生命垂危,医生两次发出病危通知书。一周后,卢卡斯转危为安。一家人抱在一起,喜极而泣。诺亚对妈妈说: “我曾经讨厌上帝把卢卡斯设计成这个样子,可是今天我突然发现,只要他活着就好了。不会说话,不会走路,他不是最完美的,却是最好的。”

    享受残缺,这是卢卡斯教给他们的。因为要给卢卡斯最自由的生活,他们学会了滑雪、潜水,还跃跃欲试要去学习飞行——因为卢卡斯,他们都变成了勇敢、豁达的人。
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    ◆让心灵没有枷锁

    卢卡斯死里逃生,诺亚不知道该拿什么来感谢弟弟的顽强,恰在此时,他注意到爱达荷州将在2014年7月举行青少年铁人三项的比赛。征得卢卡斯的同意之后,在一片“不可思议”的议论声中,诺亚毫不犹豫地报了名,他把自己和卢卡斯的名字写在了同一栏里。

    报名成功之后,要进行严酷的训练。200米游泳、3英里自行车和1英里长跑——铁人三项的每一项对于卢卡斯来说,都是极大的挑战。

    2014年7月27日,比赛正式举行。第一项,200米游泳,卢卡斯坐在充气艇里,诺亚拽着充气艇游泳。随着发令枪响,诺亚明显比其他小伙伴起步要慢,但这并不影响他非常卖力地向前冲,而坐在充气艇里的卢卡斯则死死地盯着哥哥,小拳头攥得紧紧的……5米、10米,带着包袱的诺亚渐渐与其他人拉开距离,卢卡斯的眼神也越来越焦虑。诺亚回头看向卢卡斯,温柔地对弟弟说:“卢卡斯,我们的目标是游向终点。懂吗?”卢卡斯的表情这才稍稍放松了一点。游至100米处,有一个小伙伴向诺亚游过来,用手帮他推卢卡斯的充气艇。然后,围在他们身边的小伙伴越来越多……终点就在前面,但他们并没有抢着冲向终点,而是与诺亚一起,合力将卢卡斯抱出充气艇,再把他放在诺亚自行车后的推车里。然后,他们簇拥着一起完成了3英里的自行车赛。卢卡斯的嘴角一直带着淡淡的笑容。

    最后是1英里长跑。当诺亚推着弟弟的手推车跑步抵达终点时,人们为他们响起了经久不息的掌声。随后,一抹牵动了全部面部神经的笑容,如花儿般在卢卡斯脸上绽放。艾丽莎兴奋地攥着丈夫的手,喊道:“快拍下来,这可是我见过卢卡斯笑得最灿烂的一次!”等约翰乔举起相机时,卢卡斯的笑意已经坚持不下去了,只剩下嘴角的那抹得意。夫妻俩遗憾极了,诺亚安慰爸妈:“没关系,这种笑容对卢卡斯来说只是一个开始。”

    心灵没有枷锁,一切皆有可能。7月27日,诺亚兄弟感动了这个世界。, http://www.100md.com(吴松泽)