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    日前，“让爱不罕见 平安欢乐颂”沙龙在杭州举行，来自浙江省医学会罕见病分会的专家、浙江大学社会保障研究中心的学者、各大医院的医护人员和各界爱心人士参加了此次活动，就罕见病的医疗救助和社会保障展开讨论，同时呼吁更多人关爱罕见病患者。

    “让爱不罕见 平安欢乐颂” 罕见病“浙江模式”更需推广

    日前，“让爱不罕见 平安欢乐颂”沙龙在杭州举行，来自浙江省医学会罕见病分会的专家、浙江大学社会保障研究中心的学者、各大医院的医护人员和各界爱心人士参加了此次活动，就罕见病的医疗救助和社会保障展开讨论，同时呼吁更多的人关爱罕见病患者。

    2014年风靡全球的冰桶挑战让渐冻人症走进公众视野，也让更多的人把目光聚焦于罕见病。戈谢氏病、庞贝病、白化病、苯丙酮尿症……目前确认的罕见病近7000种，约占人类疾病的10%，我国已有超过1600万罕见病患者，每年新出生罕见病患者二十多万，能得到明确诊断的不足40%。去年1月1日起，浙江已把戈谢氏病、渐冻人症和苯丙酮尿症纳入医保范围。

    尽管浙江率先建立了罕见病保障机制，但从长远看还不够，希望在充分认证的基础上，适当扩大医保病种范围。不少专家呼吁：希望每一位患者都能得到好的医疗服务，能很快找到医生，每位患者都看得起病。另外，推动这一项工作光靠医疗机构和社保机构是不够的，还需要慈善机构的参与，期待有更多慈善机构加入到关爱罕见病的队伍当中。

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