并不罕见的罕见病
发病率,药品,疾病,罕见病影响人数超3亿,罕见病认定标准有差异,我国积极应对罕见病,针对罕见病,建议父母要进行“三级预防”
□华中师范大学生命科学院博士 罗 勤“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。”这是29岁的渐冻症患者娄滔,给家人留下的一份让人泪眼的遗嘱。这位年轻的北大女博士对抗渐冻症的故事,令无数人感动之余,也认识到疾病的残酷与无情。
娄滔罹患的渐冻症,是被称为世界五大绝症之首的肌肉萎缩性侧索硬化症。这是一种渐进且致命的神经退行性疾病,患者会出现骨骼肌萎缩、无力以至完全瘫痪。2014年,一场席卷全球的“冰桶挑战”,曾让许多人知道了它的存在。
2018年6月8日,国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,包括渐冻症等共有121种疾病被收录其中。
罕见病影响人数超3亿
在我国,虽然罕见病单个病种发病率低,但种类繁多,加上我国人口基数大,临床上的患者数量并不少。
中国罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员、北京协和医院副院长张抒扬曾表示,目前世界上已知的罕见病种类约7000多种,受影响人数超过3亿。由于罕见病的诊疗技术远落后于常见疾病,仅5%的患者有药可医。这其中,大部分费用极其高昂 ......
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