渐冻症:被冻住的人生
运动神经元,霍金,症状,严重的运动神经元疾病,早期症状不典型,风险因素需注意,治疗以延缓疾病进展为主要目的,新疗法有望解救“被冻住的人生”,>>相关链接霍金为什么患病后还活了55年
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2018年,张定宇在担任武汉市金银潭医院(市传染病医院)党委副书记、院长时被确诊渐冻症,每晚都会因抽筋的剧烈疼痛惊醒。张定宇说,确诊之后一度非常绝望,甚至与妻子躺在床上流眼泪。但是在沮丧之后,他选择坦然面对,一以贯之地投入医护工作。2020年疫情暴发后,作为湖北省唯一一家传染病定点医院的院长,张定宇和金银潭医院为患者建起了一道生命屏障;他因为身患渐冻症而步履蹒跚的身影,感动了无数国人。2020年9月8日,在全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会上,张定宇被授予“人民英雄”国家荣誉称号。如今,张定宇打算捐赠遗体用于渐冻症研究,医者仁心,再次令人动容。严重的运动神经元疾病
渐冻症,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),是一种渐进且致命的神经退行性疾病,是常见的5种运动神经元疾病(MND)之一。这种病会使患者全身肌肉萎缩,导致运动、进食、呼吸等功能不断地减弱,让身体各部分一点一点僵硬“死去”,甚至包括那些支持呼吸和吞咽的肌肉,最后因呼吸衰竭死亡。
渐冻症发病率很低,属于罕见病。但是由于我国人口基数大,估计约有20万左右患者(而且这个数字还在逐年递增)。
渐冻症由中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化所致,由于上、下运动神经元退化和死亡,肌肉逐渐衰弱、萎缩,最后大脑完全丧失控制随意运动的能力,最终会造成发音、吞咽以及呼吸障碍。患病初期,患者出现手指不再灵活,不能握筷子或者端碗,走路会容易摔倒;然后肢体开始无力,轻微的运动都會让患者疲惫和困难,上肢不再灵活,下肢不再有力,肌肉开始萎缩,生活还能勉强自理;患病中期时,上肢和下肢已经有严重运动障碍,生活无法自理,从发病到这个阶段可能只需要1年的时间;患病中后期,患者的声带肌肉也开始萎缩,失去表达能力,只能借助眼动仪;患病末期,患者呼吸困难,无法正常进食,生活需要用医疗仪器帮助。
这种疾病并不会像阿尔兹海默病那样影响患者的高级神经活动,相反,晚期渐冻症患者仍然可以保持清晰的思维,以及保留发病前的记忆、人格和智力。可见渐冻症是一种无比残忍的疾病,它不夺走人的意志 ......
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