两个国家级罕见病数据库初步建成

    近日，由北京病痛挑战公益基金会发起、中国罕见病联盟指导的第四届罕见病合作交流会在线上开幕，大会围绕“多元共建？重塑罕见”主题，从立法、保障、产业创新、患者、服务、药物等角度，为保障罕见病患者权益出招。

    “目前，罕见病的诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。”国家卫健委规划发展与信息化司司长毛群安在致辞中呼吁，加强对罕见病的健康科普，让更多人了解罕见病的预防知识，减少罕见病的发生；同时，采取多种措施提升早期筛查和发现比例，让患者及早得到有效的干预和治疗 ...... 婵″倹鐏夐幃銊ユ躬娴ｈ法鏁ら幍瀣簚缁涘绁︾憴鍫熸閺冪姵纭堕弻銉ф箙閹存牔绗呮潪钘夊弿閺傚浄绱濋崣顖濆厴閺勵垵顫﹂幖婊呭偍瀵洘鎼告径杈╂埂閳ユ粏娴嗛惍浣测偓婵撶礉鐠囬鍋ｉ崙璇茬潌楠炴洘娓舵稉瀣煙閻ㄥ嫧鈧粎鏁搁懘鎴犲閳ユ繃鍨ㄩ垾婊冨斧缂冩垿銆夐垾婵婎問闂傤喓鈧拷



闂勬劒绨張宥呭閸ｃ劌甯囬崝娑崇礉缂冩垹鐝柈銊ュ瀻娣団剝浼呴崣顏冪返閻栧崬绺炬导姘喅閹存牗婀佹稉鈧€规氨袧閸掑棛娈戝▔銊ュ斀娴兼艾鎲冲ù浣筋潔閵嗭拷
濮濓拷娣団剝浼�闂団偓鐟曪拷 1 缁夘垰鍨庨敍鍫濆帳鐠愯鏁為崘宀€娅ヨぐ鏇炴倵濮ｅ繐銇夐崣顖欎簰妫板棗褰�10娑擃亞袧閸掞拷閿涘鈧拷
    濞ｅ洠鍓濇导鍛閸涱剛杩旈柛娆忓€介埀顒€鍠涚槐婵囩▔瀹ュ棛鈧垶骞嬮幇顏呭床濞达絾娲戠粻锝咁嚈妤︽鍞撮柕鍡曠劍鐢綊鎳￠幇顓炵仐闁圭ǹ娲ょ槐鈺呭Υ閸屾稒鐎紒鏃傚Х婢ф寮堕崘銊ф剑濞存粌楠哥敮顐︽媼濡炲墽绋婇柡澶婂暕濮瑰鏁嶅畝鍐仧闁诡喓鍔忛缁樼▔閻戞﹩鍔冮柡鍌氭矗缁楀鈧绮忛～锕傚绩鐠鸿櫣绉垮〒姘☉閵囧洨鈧娉涢崢銈囨嫻瑜版帗顫夐悹鍥︾串缁辨繄鎷犻悜钘変粡濞寸姾鍩栭崹銊╂偨娴ｅ啰妯堥梺顐ｆ皑閻擄繝骞嬮幋婊勭拨闁挎稑鏈崹婊勭椤掍焦鏆柛鎺嶅嵆閳ь剚姘ㄩ悡锟犲触鎼搭垳绀夊ù鍏兼皑閻濇盯宕￠崘鑼闁诡喓鍔庡▓鎴炴媴濠婂啯鎯傚ù鐘插濠€鎵磾閹寸姷褰查柛鎺斿█濞呭酣濡撮敓锟�

鐎甸偊鍠曟穱濠囧棘閸モ晝褰�  闁稿繗娅曢弫鐐烘儌閻愵剙顎�  閻犲洤瀚鎴﹀礄閻樻彃缍�  闁瑰吋绮庨崒銊╁即閺夋埈妯�