一切都源于命中的灾难

    2011年3月29日下午，在瓷娃娃关怀协会的办公室里，28岁的内蒙古青年訾河山见到了前来视察的民政部部长李立国。李立国表示，社会和政府应共同对罕见病患者及其家属进行帮抚。部长的表态让訾河山很是开心。

    訾河山，瓷娃娃关怀协会志愿者。没有婚姻、更未育子，担心没钱、害怕明天。一切都源于命中的灾难——一种罕见的、先天性的成骨不全症。自打出生，訾河山的骨质就非常脆弱、关节松弛。疾病带给他的不仅仅是疼痛，还有一次又一次的骨折。

    记忆中5岁的小男孩，不小心跌倒在地，大腿就骨折了，他只是哭。老中医很自信地用土法为他接骨，就这么用力一拉，小腿骨也断了。

    记忆中的自己，已经视骨折为常态。这易骨折的毛病，难倒了医生，花光了家底。八九岁时，他就停止了治疗。

    直到十八九岁学会上网，发现了“孤儿药”(Or-phanDrug)，他终于明白自己患的是绝症。

    天价治疗费让他们无奈放弃

    3年前，訾河山在互联网上获悉上海有一种可治疗成骨不全症的药物 ......