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“救命药”缘何又紧缺
http://www.100md.com 2012年1月1日 《健康必读》 2012年第1期
     2007年7月以后血友病患者的“救命药”凝血第八因子短缺,引起国家有关部门极大重视;2011年上半年,一种叫做“鱼精蛋白”的注射液突然缺货,让全国各大医院一阵忙乱;

    近日乙型血友病人的唯一用药——凝血酶原复合物又突然出现断货的情况,让血友病欲哭无泪。都说看病难,没想到买药也这么难。频频发生的“救命药”告急事件,使得许多当事人都感叹,有钱为什么也买不到药?面对“救命药”紧缺,政府和我们究竟应该怎么办?

    据报道,近两个月来,各地乙型血友病人的唯一用药——凝血酶原复合物突然出现断货的情况。血友病人一旦出血得不到及时有效的治疗,轻则致残,重则丧命。中国血友之家在网上征集签名,向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题,希望能帮患者找到“救命药”。

    “救命药”难求

    杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病,若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病;缺乏凝血因子九即为乙型血友病。

    “目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说,“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法,最好的治疗方法是替代治疗——缺什么补什么,及时给患者输入相应的凝血因子。”

    中国血友之家秘书长关涛说,血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子,可能会关节反复出血,导致骨骼变形,肌肉萎缩;而内脏和颅内出血则可能会危及生命。

    12月6日,宋姗(化名)带着自己患有血友病的儿子到北京儿童医院,医院说只有1支药了 ......

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