[摘 要] 对于有缺陷及残疾新生儿是否救治，不仅要考量患者的权益，同时还应该考量医疗卫生资源的有限性。对待先天性肛门直肠畸形儿问题的宗旨是要保障患儿未来的生命质量和生命价值，而不采取单纯的生命神圣原则，慎重而理智地选择继续治疗或是放弃治疗。当遭遇“道德两难”时不仅是一个医疗问题，更是一个涉及社会学、伦理学的问题。

    [关键词] 先天性肛门直肠畸形；救治问题；伦理学

    1.前言

    生育健康的孩子是每一位父母的期望。但随着科学的进步，生活环境的改变，致突变、致畸、致癌因素的增多，非正常的新生儿也在增多。据权威杂志报道：“中国每年约有20万~30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80万~120万，约占每年出生人口总数的4%~6%。”以天津无肛女婴事件为例，2010年1月27日，一个出生20多天的无肛宝宝，被父母放弃治疗，送进临终关怀医院，引起了社会的强烈关注。2月5日，孩子被5名志愿者“抢”至北京救治，孩子的父母并未显得多么兴奋，而是选择了回避与沉默。这一动一静的反差，以及透过这一现象，反映的出生缺陷患儿及相关伦理道德问题，引起了社会广泛关注。

    2.先天性肛门直肠畸形的概念和特征

    先天性肛门直肠畸形是新生儿期最多见的消化道重大畸形之一，也是世界卫生组织常规监测的先天畸形之一，发生率约1：1500~5000。虽然通过外科手术治疗能够纠治形态上的畸形，但仍有很大部分患儿术后存在不同程度的排便功能障碍如污粪、便秘等。据美国出生缺陷研究和预防中心估计：10%的出生缺陷归因于环境因素，20%的出生缺陷归因于遗传因素，而70%的出生缺陷则是因环境和遗传交互作用或其他因素所致。肛门直肠畸形也不例外，目前认为，其发生主要是遗传因素和环境因素共同作用的结果 ......