摘要：提高重大疾病患者医疗保障水平是深化医药卫生体制改革(医改)的要求。血友病是严重危害人类健康的重大疾病，将血友病纳入重大疾病保障是深化医改的要求，也是促进社会发展和人民健康的重要方面。山东省率先将血友病纳入新型农村合作医疗(新农合)提高重大疾病保障水平试点病种并提高保障水平的做法得到了卫生部的高度评价。本文以山东省血友病综合关怀工作为基础，对山东省提高血友病患者新农合保障水平的做法进行了分析，提出了进一步提高血友病患者新农合保障水平的合理化建议，以期为政府下一步决策提供参考。

    关键词：血友病；新型农村合作医疗制度；重大疾病保障

    中图分类号：R554.1 文献标志码：B 文章编号：1672—4208(2013)05—0025—02

    血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在我国，血友病的社会人群发病率为(5-10)/10万，婴儿发病率约1/5000。山东省约有近4 000名血友病患者，据统计，80%以上的患者因病致残，影响了个人就学就业。为确保血友病患者得到及时有效的治疗，减轻患者医药费用负担，山东省自2011年开始，将血友病纳入新农合重大疾病保障范围，以新农合为抓手，推进血友病患者综合关怀工作。为进一步推动血友病患者综合关怀工作，提高血友病患者保障水平和生活质量，笔者对山东省具体做法进行了分析，并提出了几点建议，报道如下。

    1 血友病综合关怀工作主要做法

    多年来，山东省血友病综合关怀工作始终坚持四项原则，即：坚持政府主导、防治结合；坚持网络建设、综合关怀；坚持专业指导、学科协作；坚持用药安全、科普宣传。在此基础上 ......
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    肖伟 王银发 王海立 徐凌忠 山东大学公共卫生学院;山东省胸科医院;山东省卫生厅;

    【摘要】提高重大疾病患者医疗保障水平是深化医药卫生体制改革(医改)的要求。血友病是严重危害人类健康的重大疾病,将血友病纳入重大疾病保障是深化医改的要求,也是促进社会发展和人民健康的重要方面。山东省率先将血友病纳入新型农村合作医疗(新农合)提高重大疾病保障水平试点病种并提高保障水平的做法得到了卫生部的高度评价。本文以山东省血友病综合关怀工作为基础,对山东省提高血友病患者新农合保障水平的做法进行了分析,提出了进一步提高血友病患者新农合保障水平的合理化建议,以期为政府下一步决策提供参考。

    【关键词】 血友病 新型农村合作医疗制度 重大疾病保障

    【分类号】R197.1

    血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在我国,血友病的社会人群发病率为(5~10)/10万,婴儿发病率约1/5 000[1-2]。山东省约有近4 000名血友病患者,据统计,80%以上的患者因病致残,影响了个人就学就业[3]。为确保血友病患者得到及时有效的治疗,减轻患者医药费用负担