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有爱,不孤独(1)
http://www.100md.com 2013年4月1日 《健康之家》 2013年第4期
     从1943年《美国临床医学家》首次对孤独症进行了报道

    至今整整70年

    孤独症群体是一个很容易被误解的群体

    尽管医学界还没有治愈孤独症的办法

    但早发现、早干预

    依然可以正向改变孩子的命运

    换一个角度去欣赏

    你还可以发现他们身上有各种可爱的优点

    一个孤独症的孩子身后

    不应再是一个绝望的家庭

    随着科学与社会的进步
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    以及社会认知度、关注度的提高

    让我们一起营造一个和谐有爱的多元社会

    可以让更多孤独症患者活得不再“孤独”

    “孤独”的真相

    如果家里有个孤独症儿童,自学能力强的家长们一般会很快成为这方面的半个专家。但是如果是朋友或不相干的人的孩子呢?以下简单的科普介绍,有助于帮你了解这些星星的孩子。

    1.孤独症是一个“谱系”障碍

    孤独症患者的病症程度有轻有重。有些患者可能很聪明,说话滔滔不绝;而另一些患者可能心智迟钝,有些可能无语言。人们将这种不同患者之间差异很大的障碍称为“谱系”障碍。随着研究的深入,目前学者们已总结出12个诊断性行为特征和非诊断性行为特征。
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    2.交流是最大的障碍

    孤独症谱系障碍,一般起病于3岁以内,患者最显著的共同特征是与他人交流困难(比如不能维持眼神交流、不能维持谈话,或者不能从他人的角度看问题等等。)主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

    3.孤独症患者各不相同

    如果你看过《雨人》或《海洋天堂》,你可能认为你知道孤独症患者“看上去”是什么样子。实际上,你只是见到了“一个”孤独症患者,而每个孤独症患者情况都各自不同,有人存在消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题,有人表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别恐惧或喜好;有人有便秘、尿频或小便失控、消化不良和营养偏差、皮肤易生湿疹、易感冒、睡眠障碍等问题;还有人多动、注意力分散、爱发脾气、攻击、自伤等。

    4.阿斯伯格综合征VS高功能型孤独症
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    阿斯伯格综合征(AS)被认为是孤独症谱系的一部分。阿斯伯格综合征与高功能孤独症唯一的区别是:阿斯伯格综合征患者语言正常发育,高功能孤独症患者则有语言发育迟缓的问题。阿斯伯格综合征患者一般非常聪明,并且语言能力很好,但是存在非常显著的社交能力低下。

    5.至今未解的成因

    到目前为止,其病因尚不明确,多数学者认为,孤独症很可能存在着根本的遗传原因或遗传缺陷,并有许多不同的遗传机制和遗传基因,而不是由一个或少数几个主要基因和环境因素引起的。可能的因素有:遗传学因素、免疫因素、生化因素、孕产期因素等,造成了特定脑结构或脑功能的损伤所致。至于损伤的具体部位、机制如何,仍待进一步研究。

    6.疗法很多,但是无法“根治”

    孤独症的诊断通常是伴随终身的。到目前为止,医学界还没有治愈孤独症的办法。即使孤独症患者学会了一些技能,他们仍然有孤独症,也就是说,他们的想法和感知仍然与众不同。目前有各种各样针对孤独症儿童的疗法。这些疗法可能是生物医学的,感官的,行为的,发育的,或者是基于艺术的方式。有的疗法对某些孩子有效,而对另一些孩子就无效,这完全取决于孩子的具体情况。
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    7.认识他们的强项和能力

    孤独症患者看上去仿佛一无是处,但是几乎所有的孤独症患者都有不少优点。孤独症患者是一些最直率、最少评判他人、最专心致志的人,他们还是某些职业的理想人选。

    8.孤独症孩子与正常孩子有什么不同?

    患有孤独症的儿童由于大脑出现了问题,他们的思维和行动都会与正常孩子有所不同,因此他们可能不善于交流、缺乏学习能力、难以融入小朋友的玩耍圈子。但是,他们也与普通的孩子有着相似的地方,他们在很多方面有着自己的特殊才能,也同样有着来自家庭的温暖和关爱,他们可能与你一样有着共同的爱好,比如游泳、看视频或者骑马……我们所说的话以及我们的面部表情含义,对孤独症的儿童来说确实难以理解,但是,这并不意味着你就应该放弃和他们的交流。有时候,给他们一张图片或者一个实物,都有助于他们理解你的意思。例如,如果你在谈论棒球的时候指着棒球卡片的话, 他就会明白你的意思。一些孤独症儿童看问题、听声音、感受事物的方式还是与普通孩子有很大的不同,例如,下课铃声或游行队伍的喧闹声都有可能伤害到他们的听力。而另一方面,那些让我们担心的事情,比如蜜蜂叮蜇,却并不会给他们带去伤害。
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    9.孤独症家庭需要全社会的帮助和支持

    对父母来说,孩子即使是“高功能”孤独症也是一个很大的挑战。如果是“低功能”孤独症,则有可能使整个家庭陷入危机。这些家庭可能正在承受着巨大的压力,他们需要朋友、亲戚以及相关服务提供者乃至整个社会不带评判眼光的所有可能的协助,哪怕是在公共场合制造宽容、理解、有爱的氛围,也是一种对孤独症家庭的支持,而并非不问青红皂白的批评或猎奇围观。

    10.孤独症儿童可能会有以下异常表现:

    不善言语,经常发出奇怪的声音,甚至默默不语;

    拍手、旋转或者大笑;

    行为异常;

    有时会很活跃,有时会很沉默,喜欢独来独往;

    不会直视其他人;

    反复做或者说同一件事。

    11.孤独症儿童是否会感到沮丧?

    与所有人一样,孤独症儿童也会沮丧,也会发脾气,只是通常很少告诉我们缘由。他们主要是通过行动而不是语言来表达自己的感受。当他们难过、疑惑或者厌烦的时候,可能会制造出各种噪音或在原地打转;当他们激动或者高兴的时候,他们就会拍手、蹦蹦跳跳,或者跑圈。许多孤独症儿童在周边环境或者原定计划出现改变的时候会变得难过,因为他们对新的事物有抵触或者恐惧感。他们可能会大哭、捂着耳朵,或者乱跑。由于孤独症儿童难以理解或者处理身边的事物,他们很难控制自己的行为。, http://www.100md.com(本刊编辑部)
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