被抛弃的患者

    已被认知的罕见病有5000～6000种，我国就有一千多万患者，这不是一个可以忽略不计的群体，可他们却面临着没有药物，或者药物昂贵的问题，许多人只能选择放弃治疗。

    医学的弃儿

    对常见病，医生拥有丰富的临床数据和经验，有治疗的标准流程，有不同的药物和手术方案可以选择。但是，罕见病患者长期面临着缺医少药的困境。各国对于罕见病的定义不同，绝大多数的罕见病发病率为每1万人中有1人。一些罕见病甚至只有几名患者，他们光是确诊可能就已经跑了许多医院，要获得有效的治疗就更不易了。各国政府和研究机构更愿意把大量的经费和资源都投入到如心血管疾病、糖尿病、阿兹海默症等常见病的研究中，毕竟，同样的投入让千万人受益还是几个人受益，前者是更为合理和经济的选择。即使是在经济发达的欧盟，27个国家中，竟然也没有一个国家希望治疗一切罕见病。大多数罕见病患者变成“医学的孤儿、弃儿”。

    并非真的罕见

    对“少数”的罕见病患者，我们真的应该视而不见吗？他们绝对不应该是被忽视的少数。欧盟有3600万罕见病患者，在美国有3000万罕见病患者 ......