张玉芳在超市选购蔬菜

    张玉芳，29岁，出生在四川省攀枝花市的一个小山村，因患“瓷娃娃病”病，她一直只能扶着小板凳活动，人称“板凳姑娘”。对于“瓷娃娃”患者来说，教育、就业、婚恋等都非常困难。她小时候没有上学机会，只能通过父亲教授与自学一点点地掌握知识。

    5年前，她在两位病友的陪同下来到天津后，接受了正确的手术治疗，继而在网络上靠兼职谋生，至此，她终于可以靠自己的双手独立生活了。

    “瓷娃娃病”，医学上称成骨不全症、脆骨症，是一种发病率仅1/10000左右的罕见病，在全国有大约10万名和她同病相怜的患者。患者的病状集中体现在骨骼发育异常、易骨折，有的孩子可能在胎儿状态时就会骨折。多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形，可有牙齿异常、关节松弛、多汗和体温异常、皮下出血、瘢痕体质以及便秘和呼吸困难等。40岁后可发生眩晕、耳鸣甚至耳聋。尚可有中枢神经受累和早发关节退变症状 ......