用公益之心 活出“罕见的精彩”
乐观坚强的潘龙飞
潘龙飞，男，广州增城人，1988年出生，爱好摄影、美食，是罕见病卡尔曼综合征患者。罕见病种类多到数不清，而卡尔曼综合征就是其中之一，这种病男性发病率约为1/10000，女性发病率约为1/50000，是一种遗传性疾病，临床表现为：性腺功能减退；青春期第二性征发育缺失，如无胡须、腋毛、阴毛生长，无变声；嗅觉缺失或减退，大部分患者表现为完全的嗅觉缺失，不能辨别香臭，只有少部分患者可能仅表现为嗅觉减退。卡尔曼综合征并发症有心脏病、癫痫、骨质疏松、色斑、肾病等。
因癫痫与心脏病被迫多次转学
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潘龙飞早在小时候就隐约感觉到了自己与旁人的不同，当时没有仔细去寻找发病原因，只是正常去治疗，却没有想到这些病其实是卡尔曼综合征的并发症。而在这些并发症中，潘龙飞的癫痫病其实不算严重，只是每隔2～3周会发病一次，表现为全身麻痹、抽搐、口吐唾沫、没有意识等。而因为他的癫痫经常在学校发作，有些同学担心被传染，非常害怕。老师觉得对学校影响不好，所以不想让他继续上学。这导致潘龙飞频繁地转学，仅小学6年就转学4次。
罕见病卡尔曼综合征患者本就遭受了普通人难以想象的病痛折磨，更让人痛心的是还要承受别人的嘲笑、独自忍受内心的孤独。“觉得自己很奇怪，和世界有点脱离，为什么别人都可以正常成长，自己却一直保持现状。和别人不一样，很难融入他们的生活，一直非常孤僻。”因为患有卡尔曼综合征，融入不到同学的群体之中，这让潘龙飞感到痛苦不已。
9岁那年，潘龙飞还被发现患有心脏病，那时经济还不发达，国内做这种大型手术的风险很高。当时有6个心脏病人，只有3人被救活，潘龙飞就是其中之一。死里逃生的龙飞在出院的时候，问医生自己是否痊愈，医生表示“你可以踢球了”，潘龙飞说当时以为可以和普通人一样生活。然而接下来这些年，潘龙飞去医院就像回自己家一样频繁，只要一有时间就会光顾各大医院，不过因为每次去都几乎没有得到积极肯定的结果，以至于他开始恐惧去医院，甚至产生了一些抵触情绪。
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潘龙飞在家中为自己注射
长期注射药物便可与常人无异
2011年2月，潘龙飞被确诊为卡尔曼综合征。他通过医生了解到，只要長期注射药物便可以和正常人无异。而注射的药物主要有HCG(人绒毛膜促性腺激素)和HMG(人绝经期促性腺激素)两种，HCG价格为10元一次；HMG为30元一次，平均每个月大概一共要注射10次。注射药物不能间断，否则就会回到之前的状态。
潘龙飞注射激素药物后，身体慢慢恢复正常，第二性征也开始出现，声音也变成了磁性的男嗓音。恢复自信的潘龙飞和之前相比，简直判若两人。“健康是每个人的基本需求，当知道自己是卡尔曼综合征的时候我很兴奋，因为医生知道如何去治疗，让我可以比以前更加健康了，可以更加有力量地去面对生活了!好好活着就是对病魔最好的反抗!”
梦想因卡尔曼综合征而改变
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每个人都有属于自己的梦想，潘龙飞也不例外，小时候因为患有心脏病，那时的梦想就是成为一名外科医生，想治疗更多的心脏病人，而上大学的时候考上了临床医学，却因为种种原因，最终还是被迫辍学。后来龙飞的梦想变成了做罕见病公益。谈及何为公益，潘龙飞说道：“公益是让每个人都对生活有责任感并快乐地去生活!我把属于我的罕见世界里的故事讲给人们听，让人们知道生命的可贵与神奇。我们要发出自己的声音，让大家了解我们。只要有行动和努力，结果便会发生微妙的改变，从而让社会改变对我们的态度。因此我们要努力做自己!”
遭遇了罕见的痛苦与难受，过着罕见的人生，拥有罕见的快乐与精彩。身为男性的他虽然外表阴柔，内心却很阳光，总是会微笑地面对世界，仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏见，让更多的人了解卡尔曼综合征，关注卡尔曼综合征患者群体。虽然曾经过着苦于一般人的生活，但是现在却通过做公益，尝到助人为乐的甜。
知识小科普：
卡尔曼综合征，一般是指垂体功能减退导致的雄性功能减退症，人体无法产生卵泡刺激素和黄体生成素，睾酮很低，以致男性生殖器官较正常成年男性小，表现为第二性征没有发育，没有胡须、阴毛，皮肤比较细嫩，没有嗅觉。因此有无嗅觉，是区别是否是卡尔曼综合征的重要指征。卡尔曼综合征的流行病学特征尚不清楚，粗略估计青春期男孩的发病率为1/8000，女孩的发病率约为男孩的1/5。, 百拇医药(付子颜)