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“8772”的小理想
http://www.100md.com 2019年11月1日 《青春期健康·下半月》 2019年第11期
     当他们反复唱着“谁都不必说抱歉”和“这样的我从不罕见”时,其实是想告诉人们:“希望所有人看到一个真实的我们,我们只是普通人,只不过恰好患了罕见病而已。”

    有这样一群人,他们几乎从未学过音乐,却聚在一起组乐队、玩乐器,还发布了专辑。他们中有坐着轮椅的、身材矮小的、年纪轻轻却一头白发的,还有身高2米却异常脆弱的……他们给乐队起了一个名字,叫“8772”。所有成员都是罕见病患者或残障人士。每周一傍晚,他们都会雷打不动地从北京的四面八方赶至某地,然后排练到深夜,再各自消失在人海。虽然人生被贴上了与普通人不一样的“罕见”标签,但音乐让他们看到了人生的另一种可能。他们说:“要用音乐向人们展示罕见病患者的真实状态,把病友的故事用歌声表现出来,为罕见病发声。”这就是他们平凡生活里不放弃的“小理想”。

    病友成人礼上献唱

    “我爱这世界,千变万化的世界,我有许多心愿,来不及实现,我想偷走时间,每一刻时间,恨不得每分每秒,再慢一点点……”这是一位叫珍妮的小姑娘在12岁时写的一首诗。她如今18岁了,而她当年写的诗也被谱曲成了一首歌 ......

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