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母爱的伟力:泣血拯救“无痛症”儿子
http://www.100md.com 2019年10月17日 青春期健康 2019年第18期
双胞胎,婆婆,儿子生来无汗,父母以泪洗面,泣血的母爱,拯救“超人”儿子,爱的奇迹,孩子有了痛感
     ■ 文 阿丽

    此后3年,为彻底实现“让俩孩子感知世间的热和痛”这一梦想,李新艳负重前行,一路用母爱缔造着奇迹,最终在热心人的帮助下,一朝圆梦。

    有一种世所罕见的“超人”,面对酷暑烈日的炙烤,永远不会流一滴汗;即使腿脚被摔断,他们也丝毫感觉不到疼痛。湖北一对年轻夫妻所生的双胞胎儿子,就双双患上了这种只有亿万分之一概率的“无汗无痛症”,但它绝非孩子与生俱来的“特异功能”,而是一只要将他们推向命运深渊的魔掌。疼痛是上天赐予人类最深沉的礼物,有了痛觉,人们才形成了自我保护机制。为让儿子体会到世间的热和痛,母亲一直在心惊肉跳中付出着泣血的爱……

    儿子生来无汗,父母以泪洗面

    2012年3月1日,家住湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的李新艳,生下了漂亮可爱的双胞胎儿子。当她23岁的丈夫汪洋从护士手中接过一个个孩子时,不禁激动得眼眶湿润。两人虽然日子过得不太富裕,但汪洋的农家小院位于群山寂壑里的一片竹林下,门前不远处还有一条欢快流淌的小河……李新艳很喜欢这种世外桃源般的幽静生活,双胞胎儿子的诞生,更为这个小家庭增添了无限欢乐。

    然而,两个孩子的呱呱坠地,很快打破了这个家庭的宁静。才出生20多天,小明凯、小胜凯兄弟俩就发起了高烧,此后高烧不断。本该躺在床上坐月子的李新艳,只得和丈夫一次次抱着两个儿子往医院跑,但打针吃药都不见好转。

    2013年初,李新艳夫妇和公公婆婆举家来到广东打工。平日公公和丈夫去工地上赚钱,她和婆婆就负责照看两个儿子。2012年5月的一天深夜,两个孩子再次发高烧到42℃,并且嘴角抽搐,口吐白沫。送到江门市人民医院后,因病情罕见,医生让兄弟俩住进了ICU,经全力抢救下才脱离生命危险。

    入院第13天,俩孩子被确诊为“先天性无汗症”。正是由于不能排汗,他们对体温的调节功能很差,一发烧就容易“爆表”。这是一种罕见病,因胚胎汗腺发育不全,无药可治,一旦患病就等同于判了死缓。3岁前死于高烧的危险如影随形,长期心率过快,会引发心脏功能衰竭,而皮肤缺乏滋润容易角质化、皲裂,夏科氏关节炎等并发症会导致骨骼发育迟缓,极易骨折。在医学上,这种怪病尚属未解之谜,缺乏有效的治疗手段。

    汪明凯和汪胜凯的幼儿时期 ......

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