创造癫痫患者“回归社会”的人文环境(2)
为什么娄×被切除了大脑的左侧半球之后，她还能够说话、能够走路、能够思考呢？李云林主任解释说，如果健康的成年人被切除一侧大脑半球，即使不死，也会造成重度残疾，但儿童的大脑具有很强的可塑性。比如说娄×，她两岁就开始发病，到15岁做手术，这中间的13年间，她的右脑一直处于发育过程中，并逐渐“接管”了左脑的功能，不过，因为萎缩软化坏死的脑组织所产生的异常放电，对右侧大脑的正常功能有抑制作用，所以手术之后，她的语言功能、肢体运动不仅没有受到影响，反而还有所恢复。
这些丰硕的医学科研成果，标志着李云林主任和中国科学院生物物理研究所、神经心理研究所共同开展的“大脑半球性病变致癫痫”的脑功能可塑性、半球病变的神经心理改变及临床外科手术研究，目前已经居于国内领先水平。
为了更多的癫痫患者回归社会
关于娄×手术后的效果，李云林主任说：“有一件小事情我印象非常深刻。原来因为娄×发作频率高，有时候一天就发作几十次、甚至上百次，家里总得有一个人在身边陪着她；否则，孩子一犯病就会摔倒。我接诊这个孩子之后，要做脑电图检查，就把她的头发刮掉了，结果发现她头皮上有好多伤疤，这就是在家犯病时摔伤后造成的。做完手术后的第10天，我去病房查房，找不着孩子了。我问孩子的父母：你们两口子坐这儿，病人在哪儿？他们说出去玩去了。从这件小事上可以看出，娄×的父母心里那块石头落地了，知道孩子现在能自己单独出去玩儿了。”
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接下来，李云林主任给记者看了他们在手术两年后去娄×家随访时，中央电视台记者拍的短片：娄×的癫痫症状完全消失了，她的右手功能比手术前明显好转，还能辅助左手干活；她帮妈妈打扫卫生、做饭；看见爸爸下班回家了，她给爸爸拿拖鞋、端饭；而且，她还进了学校，可以写字、做简单的计算题——尽管大脑半球切除手术开始于20世纪五六十年代，类似的病例在医学界已经屡见不鲜了，但这一切在娄×家人眼里，依然是奇迹!
据记者了解，类似娄×这样的患者还有很多。他们经过李云林主任的手术治疗，已经逐步回归了家庭、回归了社会，并陆续开始为社会做贡献：正如这位来自河南的娄×患者，早先因为家庭经济拮据，长年得不到有效治疗，不仅癫痫频繁发作，还出现了严重的精神行为异常和智力障碍。当她在海淀医院接受手术治疗后，癫痫发作消失了，又是李云林主任帮这个家庭维持着孩子的后续药物治疗，直到患者能独立进行日常生活、能独立进行家务劳动。
一位北京本地的患者也同样得到了李云林主任的帮助。李云林主任还十分欣慰地作为证婚人参加了这名患者的婚礼。患者在婚礼上激动地对他说：“李医生你帮助了我，给了我第二次生命，以后我也要回报社会!”不久之后，因为恢复得很好，这位患者便在某区残联参加了工作。
, 百拇医药
李云林主任的专家门诊时间为每周二下午，上午还要照常手术。有时候，他一天的门诊量近百人，常规情况下应实行门诊限制性挂号，但他总是说：“外地患者到北京看病不容易，及时为患者诊治，可缩短他们在京的驻留时间，节约就医费用。”结果，由于取消了限制性挂号，往往等接诊完最后一位患者时，已经是深夜了。更多的时候，李云林主任刚从手术台上下来，突然接到值班医生的电话，告知有患者因癫痫频繁发作抽动不止，出现严重缺氧症状，需紧急处理，他又得快速奔向病房，指挥抢救，直到患者停止抽搐、脱离危险。然而，却没有人知道，因为多年在显微镜下低着头聚精会神地做手术，李云林主任的颈椎已出现活动受限等骨质增生迹象，他每次都要贴着止痛膏药为病人做手术。
作为科室主任和学科带头人，李云林主任在20余年的从医生涯中，练就了扎实的临床基本功、积累了丰富的临床经验，经他治疗过的癫痫患者不计其数，仅2009年的癫痫手术量即近300 例，参照中国抗癫痫协会(CAAE)2006年统计的全国年癫痫手术量，他一个人当年的癫痫单病种手术量即占全国的8%!另外，他还对顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森病也有很深的造诣。
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李云林主任还是全国“半球性病变致癫痫”专题讨论会的创办人，除此之外，他还组织患者和患者家属分享有关癫痫护理、健康教育、自助团体的经验，并向社会各界发出倡议，不仅要广泛开展国际、国内学术交流及群众性宣传教育活动，促进与提高我国癫痫病的诊疗、科研与控制水平，而且要倡导大家公正、平等地对待癫痫患者，努力为全国数百万癫痫患者“回归社会”创造一个良好的人文环境。
打造业界“国内第一”团队
在介绍“大脑半球切除术”的过程中，李云林主任不时谈到他的团队。
据记者了解，2007年底，李云林来到北京海淀医院，在院领导的大力支持下，结合自己对国外同行业发展趋势的见解，创建了国内第一家集神经内科、神经外科、神经电生理等专业为一体、符合国际发展趋势的综合性科室，即目前他担任主任的功能神经科。该科室主要从事功能性神经疾病如癫痫、帕金森病、顽固性疼痛的综合评估及治疗。功能神经科的成立，不仅填补了国内该专业的空白，还为该专业在国内的发展探索出了一条新路子。目前，海淀医院功能神经科的核心人员均为研究生以上学历，作为海淀医院的重点学科之一，功能神经科装备有10余套世界最先进的Nicolet癫痫电生理监测系统、睡眠视频脑电图监测系统，有国内较先进的手术计划系统、立体定向系统、生物反馈治疗系统。目前，科室开展的癫痫、顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森病等功能性神经疾病的综合评估和外科治疗在国内有一席之地；其中，采用“大脑半球切除术”的方法治疗儿童痉挛性偏瘫伴癫痫、Sturge-Weber综合征、Rasmussen’s脑炎等半球性病变伴癫痫患者的数量及质量，位居全国前列。李云林主任深知，一个专业的发展，需要一个知识面广、协作性强、高效运转的专业团队。因此，在组建科室之初，他就把科室内部每个人的专业发展方向、人员之间的调配和制定相关的规章制度等细节，有机地整合在一起。这样，各专业组之间的协作均有比较缜密、系统的流程来规范，极大地提高了科室的整体工作效率。
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据李云林主任介绍，功能性神经疾病是一类慢性病、常见病，临床表现为“突然、短暂、反复性发作”，往往像一颗不定时的炸弹，随时随地均有可能爆炸。这类疾病的特点，决定了患病人群及其家庭所受疾病的折磨程度远远高于其他疾病。多年的癫痫发作，会使患者出现精神行为异常和攻击行为；长期的疼痛，会使患者产生严重的焦虑、抑郁现象。由于癫痫病发病突然、形式多样，发病症状比其他疾病严重、可怕，所以人们往往对癫痫缺乏正确的认识，一直存在很大的偏见和歧视。但事实表明，癫痫患者通过学习与实践，其社会能力并不逊色于常人。而且，医生在诊治该类患者时，仅凭医学知识是不行的，还要具有超出常人想象的耐力和细致的观察力，否则会诱发患者疾病发作和精神、情绪失控，甚至会招来无辜的言语及身体侵犯。故此，李云林主任和他的团队不遗余力地举办“半球性病变致癫痫专题研讨会”，邀请国内外神经科学领域的权威专家，研讨当前国际、国内癫痫学界热点和焦点问题，并向社会各界发出倡议，要更为广泛地开展国际、国内学术交流及群众性宣传教育活动，促进我国癫痫病的诊疗、科研与控制水平的不断提高。
, 百拇医药 据记者了解，身为中国抗癫痫协会的理事，李云林主任还带领他的团队积极响应协会号召，大力开展不同形式的义诊宣传活动，关注并帮助癫痫患者回归社会——他们编写了《癫痫诊治手册》，免费向患者发放；他们发起癫痫教育康复活动，得到了“神墨教育集团”的支持和帮助，免费为1000名癫痫智障患者进行为期2年的义务教育康复；他们组织了“海淀区癫痫病友会”，在每月的最后一个周六为癫痫患者及其家属讲解日常注意事项；他们还成立了海淀医院的“爱面”俱乐部和疼痛俱乐部……
采访并没有结束，但约定的采访时间已经到了。记者和李云林主任一起走出了办公室，看着他急匆匆地走进了病房……
第二天，记者整理完采访记录和照片后上网时，无意间看到“hr……”网友已经在网上就他弟弟的住院时间等事宜咨询了李云林主任，并留言：“等过完年我们就去北京找您，去北京之前我们会和您取得联系……”
专家简介
李云林，北京海淀医院功能神经科主任，中国抗癫痫协会理事，北京抗癫痫协会理事；中国医师协会电生理监测专家委员会委员；参加国家自然科学基金和北京市科委等课题数项，与中国科学院生物物理研究所、首都医科大学等院校合作，进行了“脑功能可塑性的基础及临床研究”，填补了国内相关领域的空白。先后在《Epilepsy》、《中华神经外科杂志》、《立体定向和功能性神经外科杂志》、《亚洲癫痫》等国内外著名期刊发表文章20余篇，参加编写《神经外科与癫痫》、《立体定向和功能性神经外科》等著作5部，参加编译《神经外科学》1部。, http://www.100md.com(赵晓霜)
这些丰硕的医学科研成果，标志着李云林主任和中国科学院生物物理研究所、神经心理研究所共同开展的“大脑半球性病变致癫痫”的脑功能可塑性、半球病变的神经心理改变及临床外科手术研究，目前已经居于国内领先水平。
为了更多的癫痫患者回归社会
关于娄×手术后的效果，李云林主任说：“有一件小事情我印象非常深刻。原来因为娄×发作频率高，有时候一天就发作几十次、甚至上百次，家里总得有一个人在身边陪着她；否则，孩子一犯病就会摔倒。我接诊这个孩子之后，要做脑电图检查，就把她的头发刮掉了，结果发现她头皮上有好多伤疤，这就是在家犯病时摔伤后造成的。做完手术后的第10天，我去病房查房，找不着孩子了。我问孩子的父母：你们两口子坐这儿，病人在哪儿？他们说出去玩去了。从这件小事上可以看出，娄×的父母心里那块石头落地了，知道孩子现在能自己单独出去玩儿了。”
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接下来，李云林主任给记者看了他们在手术两年后去娄×家随访时，中央电视台记者拍的短片：娄×的癫痫症状完全消失了，她的右手功能比手术前明显好转，还能辅助左手干活；她帮妈妈打扫卫生、做饭；看见爸爸下班回家了，她给爸爸拿拖鞋、端饭；而且，她还进了学校，可以写字、做简单的计算题——尽管大脑半球切除手术开始于20世纪五六十年代，类似的病例在医学界已经屡见不鲜了，但这一切在娄×家人眼里，依然是奇迹!
据记者了解，类似娄×这样的患者还有很多。他们经过李云林主任的手术治疗，已经逐步回归了家庭、回归了社会，并陆续开始为社会做贡献：正如这位来自河南的娄×患者，早先因为家庭经济拮据，长年得不到有效治疗，不仅癫痫频繁发作，还出现了严重的精神行为异常和智力障碍。当她在海淀医院接受手术治疗后，癫痫发作消失了，又是李云林主任帮这个家庭维持着孩子的后续药物治疗，直到患者能独立进行日常生活、能独立进行家务劳动。
一位北京本地的患者也同样得到了李云林主任的帮助。李云林主任还十分欣慰地作为证婚人参加了这名患者的婚礼。患者在婚礼上激动地对他说：“李医生你帮助了我，给了我第二次生命，以后我也要回报社会!”不久之后，因为恢复得很好，这位患者便在某区残联参加了工作。
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李云林主任的专家门诊时间为每周二下午，上午还要照常手术。有时候，他一天的门诊量近百人，常规情况下应实行门诊限制性挂号，但他总是说：“外地患者到北京看病不容易，及时为患者诊治，可缩短他们在京的驻留时间，节约就医费用。”结果，由于取消了限制性挂号，往往等接诊完最后一位患者时，已经是深夜了。更多的时候，李云林主任刚从手术台上下来，突然接到值班医生的电话，告知有患者因癫痫频繁发作抽动不止，出现严重缺氧症状，需紧急处理，他又得快速奔向病房，指挥抢救，直到患者停止抽搐、脱离危险。然而，却没有人知道，因为多年在显微镜下低着头聚精会神地做手术，李云林主任的颈椎已出现活动受限等骨质增生迹象，他每次都要贴着止痛膏药为病人做手术。
作为科室主任和学科带头人，李云林主任在20余年的从医生涯中，练就了扎实的临床基本功、积累了丰富的临床经验，经他治疗过的癫痫患者不计其数，仅2009年的癫痫手术量即近300 例，参照中国抗癫痫协会(CAAE)2006年统计的全国年癫痫手术量，他一个人当年的癫痫单病种手术量即占全国的8%!另外，他还对顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森病也有很深的造诣。
, http://www.100md.com
李云林主任还是全国“半球性病变致癫痫”专题讨论会的创办人，除此之外，他还组织患者和患者家属分享有关癫痫护理、健康教育、自助团体的经验，并向社会各界发出倡议，不仅要广泛开展国际、国内学术交流及群众性宣传教育活动，促进与提高我国癫痫病的诊疗、科研与控制水平，而且要倡导大家公正、平等地对待癫痫患者，努力为全国数百万癫痫患者“回归社会”创造一个良好的人文环境。
打造业界“国内第一”团队
在介绍“大脑半球切除术”的过程中，李云林主任不时谈到他的团队。
据记者了解，2007年底，李云林来到北京海淀医院，在院领导的大力支持下，结合自己对国外同行业发展趋势的见解，创建了国内第一家集神经内科、神经外科、神经电生理等专业为一体、符合国际发展趋势的综合性科室，即目前他担任主任的功能神经科。该科室主要从事功能性神经疾病如癫痫、帕金森病、顽固性疼痛的综合评估及治疗。功能神经科的成立，不仅填补了国内该专业的空白，还为该专业在国内的发展探索出了一条新路子。目前，海淀医院功能神经科的核心人员均为研究生以上学历，作为海淀医院的重点学科之一，功能神经科装备有10余套世界最先进的Nicolet癫痫电生理监测系统、睡眠视频脑电图监测系统，有国内较先进的手术计划系统、立体定向系统、生物反馈治疗系统。目前，科室开展的癫痫、顽固性疼痛、面肌痉挛、帕金森病等功能性神经疾病的综合评估和外科治疗在国内有一席之地；其中，采用“大脑半球切除术”的方法治疗儿童痉挛性偏瘫伴癫痫、Sturge-Weber综合征、Rasmussen’s脑炎等半球性病变伴癫痫患者的数量及质量，位居全国前列。李云林主任深知，一个专业的发展，需要一个知识面广、协作性强、高效运转的专业团队。因此，在组建科室之初，他就把科室内部每个人的专业发展方向、人员之间的调配和制定相关的规章制度等细节，有机地整合在一起。这样，各专业组之间的协作均有比较缜密、系统的流程来规范，极大地提高了科室的整体工作效率。
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据李云林主任介绍，功能性神经疾病是一类慢性病、常见病，临床表现为“突然、短暂、反复性发作”，往往像一颗不定时的炸弹，随时随地均有可能爆炸。这类疾病的特点，决定了患病人群及其家庭所受疾病的折磨程度远远高于其他疾病。多年的癫痫发作，会使患者出现精神行为异常和攻击行为；长期的疼痛，会使患者产生严重的焦虑、抑郁现象。由于癫痫病发病突然、形式多样，发病症状比其他疾病严重、可怕，所以人们往往对癫痫缺乏正确的认识，一直存在很大的偏见和歧视。但事实表明，癫痫患者通过学习与实践，其社会能力并不逊色于常人。而且，医生在诊治该类患者时，仅凭医学知识是不行的，还要具有超出常人想象的耐力和细致的观察力，否则会诱发患者疾病发作和精神、情绪失控，甚至会招来无辜的言语及身体侵犯。故此，李云林主任和他的团队不遗余力地举办“半球性病变致癫痫专题研讨会”，邀请国内外神经科学领域的权威专家，研讨当前国际、国内癫痫学界热点和焦点问题，并向社会各界发出倡议，要更为广泛地开展国际、国内学术交流及群众性宣传教育活动，促进我国癫痫病的诊疗、科研与控制水平的不断提高。
, 百拇医药 据记者了解，身为中国抗癫痫协会的理事，李云林主任还带领他的团队积极响应协会号召，大力开展不同形式的义诊宣传活动，关注并帮助癫痫患者回归社会——他们编写了《癫痫诊治手册》，免费向患者发放；他们发起癫痫教育康复活动，得到了“神墨教育集团”的支持和帮助，免费为1000名癫痫智障患者进行为期2年的义务教育康复；他们组织了“海淀区癫痫病友会”，在每月的最后一个周六为癫痫患者及其家属讲解日常注意事项；他们还成立了海淀医院的“爱面”俱乐部和疼痛俱乐部……
采访并没有结束，但约定的采访时间已经到了。记者和李云林主任一起走出了办公室，看着他急匆匆地走进了病房……
第二天，记者整理完采访记录和照片后上网时，无意间看到“hr……”网友已经在网上就他弟弟的住院时间等事宜咨询了李云林主任，并留言：“等过完年我们就去北京找您，去北京之前我们会和您取得联系……”
专家简介
李云林，北京海淀医院功能神经科主任，中国抗癫痫协会理事，北京抗癫痫协会理事；中国医师协会电生理监测专家委员会委员；参加国家自然科学基金和北京市科委等课题数项，与中国科学院生物物理研究所、首都医科大学等院校合作，进行了“脑功能可塑性的基础及临床研究”，填补了国内相关领域的空白。先后在《Epilepsy》、《中华神经外科杂志》、《立体定向和功能性神经外科杂志》、《亚洲癫痫》等国内外著名期刊发表文章20余篇，参加编写《神经外科与癫痫》、《立体定向和功能性神经外科》等著作5部，参加编译《神经外科学》1部。, http://www.100md.com(赵晓霜)