2.5 出生缺陷生物样本库存在的问题

    目前出生缺陷样本库的入库对象的随访跟踪和妊娠结局调查机制尚未完善。由于人力、时间和资源等实际情况限制，尚未安排跟踪随访妊娠结局的工作。建议对于在前期筛查中发现的重点服务对象，根据研究的需要进一步制订下一步研究计划，对服务对象做有针对性的随访跟踪。

    3 建立出生缺陷样本库的思考和展望

    在实践中对建立生物样本库中的一些问题进行思考。第一，研究观念需要明确。研究者应该是组织标本的管理者而非所有者，管理者的职责应该是在遵守伦理学的基础上，保证样本安全合理的用于科学研究[9-10]。出生缺陷样本库收集的是针对孕妇和有障碍的人群和家族成员，对这一特殊群体如何合理地采集保留样本更应该慎重。研究计划中的人群涉及范围广，样本库中的样本数量巨大，尊重医学伦理道德和保护对象隐私的工作始终是根本。第二，样本库的空间和资源相对有限的，库存的样本也是有生命周期，需要有采集-整理-申请废弃的循环，所以，设立新的收集计划时候应该如何规划和处理之前的标本。有学者提出生物样本库主动式管理，在确保质量和数量的前提下，对库存样本的量化评分，适时调整库存，为生物样本库主动式管理的实现提供可能[11] ......