何 婷 滕小芸 杨巧玲 韦 琴

    1.广西医科大学第一临床医学院，广西南宁 530021；2.广西医科大学第一附属医院器官移植科，广西南宁 530021；3.广西医科大学第一附属医院护理部，广西南宁 530021

    先天性胆道闭锁和小儿遗传代谢性疾病常累及肝脏病变，终末期可致肝脏衰竭[1]，肝移植(liver transplantation，LT)是唯一有效的治疗方法[2]。目前，活体肝移植方式约占儿童肝移植总数的70%，患儿父母是供肝主体及主要照顾者[3-4]。当父母一方成为供体时，不仅承担着照顾肝移植患儿受体的负担，自身也从健康角色转化为患者角色。李琳等[5]研究发现，父母一方作为供体时，焦虑抑郁程度较高，严重影响其身心健康和照顾水平。有研究[6-8]显示，父母在患儿治疗中承担着主要的照护和支持作用，过重的照顾负担会降低父母对患儿的治疗积极性，影响患儿的治疗效果。但目前针对影响儿童肝移植供体照顾者负担的因素却鲜有报道，本研究通过对110 例儿童肝移植供体进行问卷调查，旨在了解儿童肝移植供体的照顾负担水平，分析其影响因素，为临床护理干预提供依据。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料

    采用便利抽样的方法，选取2018 年1 月至2021 年3 月在广西某三甲医院器官移植科住院治疗的110 例儿童肝移植供体作为研究对象。纳入标准：①患儿首次进行肝移植手术治疗；②供体与患儿关系为父亲或母亲；③供体知情同意并参与本研究。排除标准：①供体不具备正常的交流与书写能力；②患儿术后生存期<3 个月；③因各种原因中途退出本研究；④调查期间供体家庭发生其他重大负面事件。本研究已通过医院伦理委员会的批准。

    1.2 研究工具

    1.2.1 一般资料问卷 自行设计的一般资料问卷 ......