变革中的慢性病管理：帕金森网络模式(2)
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确定信息技术中的最重要之处
ParkinsonNet的关键目的之一，是改善患者所接受治疗的质量透明度，因此需对治疗质量进行公开。例如Parkinson Atlas(www. ParkinsonAtlas.nl)，从不同地区ParkinsonNet的角度，程度不一地展示了相关信息，如医疗花费、髋部骨折的例数、入住医院或康复中心的入院率、学科间合作的质量。一个尤其有用的工具是“帕金森健康卫士(Parkinson healthcare finder)”，这是一个基于搜索引擎、可以让患者及转诊专家确定ParkinsonNet专家的网页(www. ParkinsonZorgzoeker.nl)。
在线论坛可以使得ParkinsonNet专家相互之间便利沟通，这样他们可以相互交流经验并在新科技信息方面相互促进。患者的论坛则有助于后续患者治疗质量的改善。比如，患者用“wiki”(一个应用网站，可以让用户与其他人合作来增加、编辑或删除内容)来创建帕金森病带病生存中有用信息的百科全书，如怎么处理驾驶方面的法律问题、讨论患者对其接受的治疗质量如何评价、辅助治疗的经验。
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以科学为基础
已经有几个研究对ParkinsonNet进行了评估(表1)。由于这些试验大部分均为非随机的，因此其结论应慎重解读。不过，ParkinsonNet的引入似乎增加了患者转诊至ParkinsonNet专家的数量，并使得治疗指南的依从性更好18，19。但大部分研究从评分分值、治疗花费方面认为，ParkinsonNet的引入与临床预后改善无关19，20。此外，医疗保险索赔方面的大规模观察性研究表明，具有ParkinsonNet的地区相比其他地区，帕金森病患者骨折的发生率更低，髋部骨折下降55%20。具有ParkinsonNet的地区，康复中心日常护理中的治疗比例也降低，对此我们考虑是社区内、更接近患者家庭的治疗得以改进，以及花费较低带来的间接反应。
设计为实施研究的集群对照试验缺少临床获益21，可能是由于那时候ParkinsonNet仅包括了理疗师，而在医疗保险索赔的观察性研究中是多学科的网络20。最佳治疗可能需要一种整合多学科的方式21，因此才有了观察性研究中的更大作用。此外，观察性研究中的ParkinsonNet已经运行了3年以上，而在第一个试验中的专家则仅完成了基础性培训。经训练，在治疗冻结步态及改善搬动过程(如从床至椅)中安全性方面富有经验的ParkinsonNet理疗师可能有助于降低有害性跌倒
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的数量并防止骨折17，22。最近，我们将荷兰一个具有专业化帕金森中心及区域性ParkinsonNet的地区与另外两个既没有专业化帕金森中心也没有ParkinsonNet的对照地区进行比较(表1)，发表了非随机对照试验的结果23。日常生活主要结局方面及生活质量下降方面的轻微获益，在控制了基础差异后则没有了。后续分析证实了在该模型中，由于专业帕金森中心并未根据基层ParkinsonNet理疗师的意见而持续进行沟通，因此转诊过程是最弱的环节。这表明，最佳治疗不仅需要专业的沟通网络，也需要与医院基础治疗有效连接。
患者考虑的是什么？
我们通过团体集中访谈6、患者体验问卷13及论坛的实时网页7，已经接受到了ParkinsonNet中患者的大量反馈。这些在线论坛讨论是非正式的、散乱的，且由患者推动，因此正式的计量分析很困难。一个永不过时的主题是，患者评估就诊医生的能力实际上会按照训练有素专家对其病情复杂性的理解6。根据搜索引擎界面，可以确定专家本人，多数患者都赞赏ParkinsonNet的这一能力。因为这就使得他们可以选择适合其需要的专家，而不管这些专家是否为其理疗师推荐的或自荐的(在荷兰这是允许的)。
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不过，ParkinsonNet也受到了来自患者的一些批评。主要的批评点是ParkinsonNet的“标注”并不能确保高质量治疗。貌似部分专家经过了基础训练，但并未随时间而保持或增加其专业性。已经满意其现行治疗的其他患者则拒绝转诊至ParkinsonNet专家处。为处理这些问题，我们正编制治疗质量登记，以提供由ParkinsonNet全体参与者所得出的专家水平和治疗质量方面相关信息。
这一质量登记将不仅包括来自全国医疗保险赔付方面的数据(如髋部骨折及花费)，也包括来自神经病学家(每一次会诊中详细讨论的治疗策略)及来自患者的信息——通过我们以患者为中心的问卷调查13。这一有效做法使得可以在机构间和地区间直接比较治疗质量，如同“从患者的角度看”，且可以帮助患者做出知情选择。
对医疗保健专家的影响
我们对成员的年度调查表明，ParkinsonNet的参与者以被承认是该疾病的专家为荣，觉得与可以轻松沟通且具有相同兴趣的同事一起参与到专家网络很有价值。主要的批评来自对帕金森病有兴趣但并未被选中参与至ParkinsonNet的专家，因为现在他们诊疗的患者较少了。因此我们考虑降低新成员加入ParkinsonNet的台阶且同步透明展示专家水平及患者提供的治疗质量信息(通过上述提及的质量登记)。这就使得我们可以为表现欠佳的专家提供反馈及更多的训练且必要时寻求替换。
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实施中的困难
ParkinsonNet的实施，不可避免的带来了问题。表2列出了主要问题及如何解决这些问题。一个持续存在的挑战是管理费用的资金。该项目的启动约需500万欧元，每年的运营费用约为150万欧元。
我们估计，由该项目实施所带来的费用节省将超过上述费用的两倍。医疗保险已经涵盖了ParkinsonNet方案，将其作为一个促进公开性、改善治疗质量的方式，并纳入了医疗保险费用，且正式同意资助ParkinsonNet。不过，我们尚未能完成一个长期性基金模式，从而将该健康治疗过程中节约的资金直接用于承担管理费用。一家大型保险公司已经开始仅与ParkinsonNet专家签约。尽管这有助于扩大ParkinsonNet参与者所治疗的病例量，但也限制了患者的选择自由。, 百拇医药(Bastiaan R Bloem Marten Munneke)