变革中的慢性病管理：帕金森网络模式(1)
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医学知识和技术的进步、医疗保健费用的增加、患者期望值以及在自身保健中参与度的提高，都正在改变着慢性病的管理。本文阐述2004年在荷兰提出的创新性局域网，即帕金森网络(ParkinsonNet)模式是如何改善帕金森病患者的管理质量、降低医疗费用的。该体系选出一组经培训的保健工作专业人员，通过患者也进入其中的网络共享平台，将他们联系到一起。
帕金森病患者的管理
帕金森病是一种常见的、致残性神经退行性疾病1。荷兰一项针对6969例≥55岁社区居民的研究表明，其发生率为1.4%2，55？65岁人群中的发病率为0.3‰，85岁以上者则为4.4‰3。由于在无痴呆的情况下其死亡风险仅轻度增加4，因此大部分患者将伴随该病多年，但该病对患者及陪护者所带来的负担是相当大的。一项对美国退伍军人的研究表明，帕金森病患者的健康相关生活质量明显下降，且该病的影响已经超过了其他慢性疾病的影响，如冠心病、关节炎、糖尿病或卒中5。
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2004年荷兰提出ParkinsonNet之前，来自调查小组及患者线上论坛的反馈表明，荷兰的帕金森病患者对其治疗是不满意6，7。他们抱怨道，治疗似乎过度关注于用药物(有时候为立体定向神经手术)抑制症状，转诊至其他学科进行其他形式的治疗或支持方案(如物理治疗、行为治疗、语言治疗)时很随意，很难找到有帕金森病经验的注册医疗辅助人员。此外，患者关注的是他们经常受到未经帕金森病专业培训或无帕金森病经验的医护人员治疗8，9。欧洲一项对2000例以上患者的调查中，近半数的被调查者表明他们在确诊后的前两年内，从未就诊过经帕金森病专门培训的神经病专家10。一项问卷调查研究也支持上述观点，该研究表明，物理治疗师、行为治疗师及语言治疗师认为他们缺乏处理帕金森病患者的经验9。
需进一步关注的，还有学科间合作及医学专家和注册医疗辅助人员间的沟通不足6，9。有证据表明，在接触帕金森病患者病例数量较大的健康专业人士间，沟通更好一些11。最后，患者抱怨道，他们未能充分参与到对其治疗计划的制定中、未充分关注他们的生活质量6，7，10，12-14。
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ParkinsonNet模式
ParkinsonNet是针对标准化、综合化处理帕金森病患者治疗过程中出现的问题，并确保有证据支持，且由具有专业经验的医疗专家提供方案而发展起来的(图1)。其目的也在于创建临床试验基础，以在最佳管理的基础上进一步获得证据。
ParkinsonNet为经过筛选且积极性高的医疗保健专业人士建立的局域网，患者可向其咨询长期治疗建议。最初我们着眼于为物理治疗师设立专门培训，因为这是推荐用于帕金森病的最常见非药物治疗8，15，且国家指南推荐物理疗法为治疗的主体。不过，我们注意到帕金森病中物理疗法的证据基础不完整，需更多的实验来评估其疗效及效价比16。
后来，网络工作扩展至纳入了神经病学家、家庭护理专家、康复专家、精神病专家、心理学家、药剂师、专业的帕金森病护士、行为治疗师、谈话-语言治疗师、营养师、社工及性治疗师，培训他们治疗患帕金森病的患者，并根据目前的指南来指导其治疗。通过对大量患者进行治疗，这一致力于专业化的网络其知识性和专业性呈指数性增长。
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ParkinsonNet的第二个重要特征是建立信息技术平台。这包括具有搜索引擎(www.ParkinsonZorgzoeker.nl)的专门网址(www.ParkinsonNet.nl)，以及针对患者和专业人员的网络论坛(www.MijnParkinsonzorg.nl)7，他们可以在此相互交流。正在进行的一项可行性研究中，我们为210例患者提供了开设个人页面的机会，该页面作为个人的电子健康病历，患者可以阅读相关的信息。这些患者中，有179例参与了个人页面的开设，且目前已经给予了医生和其他专家进入该页面的权限，因此后者可以共享并阅读这些信息。
ParkinsonNet还提供一个决策支持工具的链接，患者可以经此找到重要的背景信息，如进展期帕金森病中不同治疗策略的效果及并发症相关的证据，从而使得患者参与正确决策的制定。此外，患者还会有在其家中通过授权的视频链接进行咨询的机会。
指南的建立及实施
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理疗医师的治疗指南，由具有治疗帕金森病患者经验的物理治疗师及神经病学医师全国专家组制定的，并得到了荷兰帕金森患者基金会(Dutch Parkinson Patient Foundation)及荷兰皇家物理治疗学会(Royal Dutch Society of Physiotherapy)的支持。该指南以科学证据为基础，以专家共识会议得出临床证据作为补充17。其他指南由类似的全国专家组(也得到了患者基金会及相关专业组织的支持)制定，用于语言治疗专家和行为治疗专家的临床实践，并由专业护理工作者确定了居家护理的最佳方案(图1)。
局域网的应用
第一个局域网(关于帕金森病方面的)于2004年在Nihmegen和Arnhem城所在的地区建立，最初包括了19位理疗师、9位行为治疗师、9位谈话-语言治疗师(根据个人兴趣、此前的专业经历及地域，从总计5297位工作于该地区的注册健康专家中选择出来)17。该网络的作用是正面的：参与的专家在帕金森病方面的知识增加、更好地遵循治疗指南。2003至2006年间，ParkinsonNet治疗专家的年度治疗患者数量是对照组专家的7倍多18。ParkinsonNet的覆盖面逐渐扩大，2010年达到了全国覆盖。
目前，来自多个学科的2970名经培训专家组成了66个局域网，服务于约5万例患者(图2)。最大的一组包括了物理治疗师(1022名)、行为治疗师(392名)、谈话-语言治疗师(379名)、营养师(156名)、居家护理师(129名)及帕金森病专业护士(76名)。尚未加入ParkinsonNet的专业有神经外科医师及老年病医师，这些学科已经列入了后续培训计划。尚未计划将全科医师加入ParkinsonNet，因为他们在帕金森病特异性治疗方案的制定中较少直接参与，因此无需接受专业训练。不过，他们在观测伴随疾病和复方用药方面，在转诊患者至ParkinsonNet专家成员处方面，具有重要的基础作用。因此，我们确保全科医师了解ParkinsonNet以及网页“帕金森健康卫士”的存在，共同构成转诊过程。, 百拇医药(Bastiaan R Bloem Marten Munneke)