文/本刊记者 吴佳男

    自身发力，联动医院，中国患者组织正在寻求发展的新契机。

    “希望下届大会能在北京召开。”

    今年3月4日，在罗马召开的第十一届国际患者组织经验交流会(IEEPO2019)上，中国抗癌协会康复会会长史安利向与会者发出了这一邀请。该次会议共有来自53个国家和地区的183个患者组织参加，主题为“个性化医疗”(Personalized Healthcare)。在史安利看来，这一主题，强调了以患者为中心的理念。

    2018年12月8日，首届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在上海举行。来自全国，包括肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病在内，逾30个患者组织参加了本次会议。会上，史安利表示，希望借助这一平台，对标国际，中国患者组织整合各方资源与优势，建设科学、高效和协作管理体系，切实提高患者生活质量，继而减轻全社会医疗资源的负担。

    “国际性患者组织大会已召开十一届，国内却刚刚真正‘抱团儿’。”现年71岁的史安利曾在卫生部科教司工作26年，退休至今的二十年间，一直致力于为患者争取权益，辅助卫生健康管理机构研究制定相应政策，同时在减轻各级医疗机构和社会医疗负担之间“寻找平衡”。

    因为“感同身受” 所以“抱团取暖”

    2018年10月26日，中国抗癌协会康复会联动北京爱谱癌症患者关爱基金会等单位，在上海展演了一出名为《爱·在一起》的音乐剧。

    该剧主题为“这一秒有希望，下一秒不放弃”，史安利是编剧之一，主演之一。台上，她饰演患者组织负责人，与其对戏的是北京大学首钢医院院长顾晋。“顾院长饰演医生，我去做他的‘思想工作’，共同救助患者。”史安利介绍，演出效果出奇得好，包括前卫生部官员在内，全场近五百位患者、患者家属和医护人员都哭了。

    为何“都哭了”？因为感同身受。

    “这个药品的价格能否再降一些？”“这些药品进入医保后，能在医院随时开出吗？”CEEPO大会上，台下患者代表纷纷发问。而这些问题，直指相关症结。

    本刊在会议现场采访了一位不愿具名的医学人文研究者，他认为，诸多因素影响下，当下中国患者和患者组织的呼声和实际需求，与相对应的医疗机构和社会支持体系之间，存在并将长期存在难以弥合的信息误差和不对等现象。而这种现象的背后，是中国医疗体系中“患者补位”的缺失。

    资料显示，中国目前有着庞大的恶性肿瘤患者基数。同时，肝癌、肺癌、乳腺癌等癌症发病率亦呈逐年上升趋势 ......