罕见病的困境与希望
医疗保障,患病率,救助,4个“是什么”,学习3份文件,探索三个观点
文/本刊记者 张晓利在罕见病这条进窄门、走远路的健康盲道上，需要逐光前行。
王 琳北京医学会罕见病分会副主任委员全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长
《中国罕见病研究报告2018》
《中国罕见病定义研究报告2021》等
《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付的建议》
今年罕见病登上全国两会，“加强罕见病研究和用药保障”写入《政府工作报告》。近年来，全社会高度关注罕见病患者这个“小群体”。那么，罕见病在我国如何定义？诊疗现状呈现什么样的状态，罕见病多元支付体系的构建有哪些探索？
带着问题，《中国医院院长》邀请到了深耕罕见病领域10余年的北京医学会罕见病分会副主任委员、全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授。她从4个“是什么”，学习3份文件，探索3个观点，清晰明了地阐述了罕见病的困惑与希望。
4个“是什么”
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