一般来说，SIOD分为在婴儿时期早发病的严重型和青少年迟发病的温和型。在婴儿时期发病的严重型多在生命的早期就夭折了，也有极少数能活到20岁，而那些温和型如果局灶性节段性肾小球硬化能通过肾透析肾移植治疗还是可以生存到成年的。成年身高男性一般是136～157 cm，女性成年身高是98.5～143.0 cm。大多数在诊断生长迟缓1～5年内出现其他症状。症状严重者通常在4～8年内死亡。平均死亡年龄为11岁。死亡原因包括感染(23%)、中风(13%)、肺动脉高血压和充血性心力衰竭(13%)、肾衰竭(11%)、并发症(9%)、器官移植后淋巴组织增生性疾病(4%)、胃肠道并发症(4%)、呼吸衰竭(4%) ......