邓文娅 董 乐 桂俊芳 刘艳茹 王 蓉▲

    1.南华大学护理学院，湖南衡阳 421001；2.上海市皮肤病医院皮肤内科，上海 200443

    银屑病是由免疫细胞介导的，具有遗传倾向的慢性非传染性、系统性疾病[1]。该病伴有不同程度的瘙痒、疲劳、肿胀、烧灼感及出血等症状，分布局限或广泛，加之银屑病共病，患者的生活质量受到严重影响。据报道，国外约25%的银屑病患者多为中重度[2]，我国中重度银屑病患者可达57.3%[3]。银屑病至今无法根治，治疗以提高生活质量为准，轻度病情以外用药物治疗为主，中重度患者使用系统治疗，对传统系统药物治疗效果欠佳者可适当选择靶向生物制剂治疗[4]。我国中重度银屑病的治疗多为急性期就诊或短期住院治疗，出院后由于治疗依从性差、保健预防知识不足等原因导致治疗护理中断，使患者疾病反复发作甚至加重[5]。延续性护理可提高银屑病患者的治疗依从性、降低复发率，改善其生活质量[6]。本研究旨在调查中重度银屑病患者延续护理需求与影响因素，为构建中重度银屑病患者延续护理干预方法，提升其生活质量提供理论依据。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料

    采用便利抽样法，选取2020年12月—2021年2月在上海市皮肤病医院就诊的477 例中重度银屑病患者作为研究对象。所有患者均同意参加本次研究，并签署知情同意书，本研究通过医院医学伦理委员会审核批准。纳入标准：①由临床医生确诊的门诊或住院银屑病患者(包括寻常型、红皮病型、脓疱型及关节病型银屑病)，符合中重度银屑病诊断标准[5]；②年龄≥18 岁；③意识清楚，无沟通交流障碍，能正确填写问卷者。排除标准：①合并严重的心、脑、肝、肾等其他器质性疾病者，或身体虚弱不能完成问卷者；②有严重精神疾病者；③妊娠或哺乳期妇女。

    1.2 方法

    1.2.1 调查工具

    1.2.1 .1 《一般资料问卷》 自行设计，包括一般人口及疾病相关资料。一般人口资料如性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、付费形式等；疾病相关资料包括银屑病类型、病程、发病次数、合并症情况及治疗方案等，Cronbach′s α=0.985。

    1.2.1 .2 《患者延续护理需求调查表》 由孙靖[7]编制，张曼莉[8]在其基础上修订 ......