不听话的病人(1)
【编者按】
临床生活，酸甜苦辣咸，五味俱全，如人饮水，冷暖自知。从本期开始，本刊在【医学人文】栏目中邀请临床人员撰写大家自己的故事——《医院的故事》。其实，写临床的故事，不是仅仅为了互相吐槽、展现真实的临床生活，酸甜苦辣的背后，还有更多值得深思的东西。
李某，男，54岁，胸下段食管癌放化疗后5年，发现胸上段食管癌来诊。第一次见到这个人的时候，他其实已经在我们的办公室外面晃悠了三个来回，“面带愁容，衣衫褴褛”是我对他的第一印象。良久，他终于晃悠结束，下定决心踏进我们办公室，进门后，他拿出了一张胃镜报告和病理单，要求住院治疗。
这个老李，他五年前因为食管癌在我们科做过放化疗，当时是胸下段食管癌，这一次还是食管癌，只是出现在胸上段。食管癌这个病的治疗效果其实真不咋的，五年生存率一直就在20%左右，他能过五年，其实就已经跑赢了那些去见了马克思的病友。这一次住院，他对我们还是充满了信心，总觉得还能再赚个五年。可是，我却一点都乐观不起来，食管癌放疗后的病人，随着生存时间越来越久，放疗的副反应会逐渐出现，比如放射性肺炎和放射性心包炎，很多病人一直到死之前，都是因为这些问题反复来住院的。更何况这个病人要进行二程放化疗，不管是对骨髓造血功能还是心肺功能，都是双重打击，甚至有可能肿瘤没有控制好，病人却因为治疗的副作用死掉了。
对于这样的病例，我们都是非常谨慎的。他的肿瘤不管是向内还是向外，都生长得比较厉害了，做胃镜的时候根本不能通过，CT也显示外侵明显，科内讨论的结果是，为了防止治疗后食管穿孔，我们要先对他进行诱导化疗。跟他讲治疗方案的时候，他只有自己一个人来，我们问他，家属不需要来了解病情吗？治疗的时候也要有家属陪护啊。老李说，他有五个孩子，大的在读大学，小的还在读小学，他跟老婆就在工地上卖苦力，他一病倒，经济压力全给了老婆，工地上的活都是按天结算工钱的，他老婆舍不得那一天120块的工钱，就不过来听治疗方案了。
(小编注：有些地方计划生育工作很难取得什么成效，越穷越生，越生越穷，没有儿子就一直生到有儿子，甚至一个儿子都不够，单灯独苗怎么行，还得继续生)
最后，所有签字都是老李自己签的，他一边签字还一边说：“医生，我相信你。”可是我觉得，这样的信任太过沉重，沉重得我无话可说。很多时候，很多事情并不是我们努力了就有结果的，医生也只是人，不是神仙，能治病，却改不了命数，来医院看病也不是去餐馆点菜，不是花了钱就一定能有一份佳肴，有时候花了钱，可能得到的是一杯苦酒，甚至花了钱连个空盘子都得不到。可是，很多病人并不这么认为。
第一个疗程化疗的时候，他老婆还是来陪护了，那是一个长相黝黑、沉默寡言的妇女，我们查房的时候，她会在旁边很腼腆地笑。化疗很顺利地打完了，虽然有点胃肠反应，但是老李还是坚持下来了。出院的时候我交待了他下个疗程的时间，也交待他要记得打电话预约床位，他很配合地答应了。
时间一天天过去，有一天，当我翻开工作日历，看到老李的名字的时候，才突然发觉他的第二个疗程到时间了，而他没有打电话来预约床位。有些病人会不遵医嘱，自己推迟一两天再回来住院，这是常有的事，所以我也没有太在意，只是把他的名字在工作日历里面推迟了几天。可是，一个星期过去了，他还是没有来。我想，估计这又是一个放弃治疗的病人吧。正当我准备把他的名字从工作日历里面移除的时候，他却突然又出现在我的办公室，而离他该回来住院的时间迟了整整十天。我当时有点生气，毕竟治疗是一件不能儿戏的事情，要么就乖乖配合，要么就干脆放弃治疗，他这样又要治疗又不听话的，不是折腾自己的身体难道还是折腾我们医生吗？
我问老李：“为什么这么迟才来住院？上一次出院的时候不是答应会按时回来化疗的吗？”他说家里有点事情，所以耽误了。我反问：“有什么事情能重要得过你的身体？你这可是癌症。”他低下头一言不发，我默默地叹了一口气，给他办了入院手续。办好手续以后我再慢慢问他，他才说，上一次出院回去没几天，他老婆在工地上干活，被载重车上倒下来的石头砸死了。之后他一直在忙着丧事和索赔的事情，根本顾不上自己。我叹了一口气，不知道该说什么好。对于这样的事情，这些年我已经看得太多，可还是会控制不住地想，这样一个父病母亡的家庭，孩子们该怎么生活下去，又有谁能够帮助他们。更何况这个父亲很有可能也活不了太久了，这些孩子已经快要变成孤儿了。
然而，没过多久，我发现，老李的家里，不是他所说的“五个小孩都在上学，最大的上大学，最小的上小学”。他五个孩子中，前面四个都是女儿，都出嫁了，最小的是个儿子，今年17岁，他病了这么久，他的女儿一个都没有出现过，中间似乎有个女婿来过一次，很多时候都是他儿子在陪护。(注：有些地方，女儿是不算自家人甚至不算“人口”的，我曾经有个病人，问他：你有几个小孩？他回答：我没有小孩，我只有六个女儿)
老李放疗开始第一周出现了放疗水肿，吃东西很困难，本来之前可以吃半流质，结果只能吃流质。我得先排除异物的梗阻，所以叫他去做胃镜，结果老李考虑了三天，坚决不做。后来水肿得太厉害，我就给他用了点抗生素和激素，效果也不好，我说你还是去做胃镜吧，到后来他实在没办法了，终于去做了胃镜。其实根本不是食物梗阻，而是肿瘤太大，放疗后出现水肿，镜下看到他的食道只剩0.1cm那么粗细。
后来我就请消化科给老李会诊，因为食道很狭窄，看消化科有没有什么好办法(其实最好的办法就是做个扩张，把食道拓宽一点，让他进食没有那么困难)。结果消化科看了之后说，他的肿瘤比较长而且范围比较大，做扩张容易出血或穿孔，建议在鼻内镜下做个轻微的小扩张，让胃管能够通过，这样就留置一条胃管。
而老李这家伙怕花钱，又不肯留胃管。我说，为了解决进食问题，那还剩几个选择，既然不肯留胃管，那你肯不肯做胃造瘘？你肯，我就请外科会诊，结果，胃造瘘他也不肯。我说，那还剩最后一招，你也不用考虑用嘴吃饭了，直接给你做一条深静脉置管，我请营养科来会诊，给你每天用三升袋，做肠外营养，维持生存。 (杨杨)
临床生活，酸甜苦辣咸，五味俱全，如人饮水，冷暖自知。从本期开始，本刊在【医学人文】栏目中邀请临床人员撰写大家自己的故事——《医院的故事》。其实，写临床的故事，不是仅仅为了互相吐槽、展现真实的临床生活，酸甜苦辣的背后，还有更多值得深思的东西。
李某，男，54岁，胸下段食管癌放化疗后5年，发现胸上段食管癌来诊。第一次见到这个人的时候，他其实已经在我们的办公室外面晃悠了三个来回，“面带愁容，衣衫褴褛”是我对他的第一印象。良久，他终于晃悠结束，下定决心踏进我们办公室，进门后，他拿出了一张胃镜报告和病理单，要求住院治疗。
这个老李，他五年前因为食管癌在我们科做过放化疗，当时是胸下段食管癌，这一次还是食管癌，只是出现在胸上段。食管癌这个病的治疗效果其实真不咋的，五年生存率一直就在20%左右，他能过五年，其实就已经跑赢了那些去见了马克思的病友。这一次住院，他对我们还是充满了信心，总觉得还能再赚个五年。可是，我却一点都乐观不起来，食管癌放疗后的病人，随着生存时间越来越久，放疗的副反应会逐渐出现，比如放射性肺炎和放射性心包炎，很多病人一直到死之前，都是因为这些问题反复来住院的。更何况这个病人要进行二程放化疗，不管是对骨髓造血功能还是心肺功能，都是双重打击，甚至有可能肿瘤没有控制好，病人却因为治疗的副作用死掉了。
对于这样的病例，我们都是非常谨慎的。他的肿瘤不管是向内还是向外，都生长得比较厉害了，做胃镜的时候根本不能通过，CT也显示外侵明显，科内讨论的结果是，为了防止治疗后食管穿孔，我们要先对他进行诱导化疗。跟他讲治疗方案的时候，他只有自己一个人来，我们问他，家属不需要来了解病情吗？治疗的时候也要有家属陪护啊。老李说，他有五个孩子，大的在读大学，小的还在读小学，他跟老婆就在工地上卖苦力，他一病倒，经济压力全给了老婆，工地上的活都是按天结算工钱的，他老婆舍不得那一天120块的工钱，就不过来听治疗方案了。
(小编注：有些地方计划生育工作很难取得什么成效，越穷越生，越生越穷，没有儿子就一直生到有儿子，甚至一个儿子都不够，单灯独苗怎么行，还得继续生)
最后，所有签字都是老李自己签的，他一边签字还一边说：“医生，我相信你。”可是我觉得，这样的信任太过沉重，沉重得我无话可说。很多时候，很多事情并不是我们努力了就有结果的，医生也只是人，不是神仙，能治病，却改不了命数，来医院看病也不是去餐馆点菜，不是花了钱就一定能有一份佳肴，有时候花了钱，可能得到的是一杯苦酒，甚至花了钱连个空盘子都得不到。可是，很多病人并不这么认为。
第一个疗程化疗的时候，他老婆还是来陪护了，那是一个长相黝黑、沉默寡言的妇女，我们查房的时候，她会在旁边很腼腆地笑。化疗很顺利地打完了，虽然有点胃肠反应，但是老李还是坚持下来了。出院的时候我交待了他下个疗程的时间，也交待他要记得打电话预约床位，他很配合地答应了。
时间一天天过去，有一天，当我翻开工作日历，看到老李的名字的时候，才突然发觉他的第二个疗程到时间了，而他没有打电话来预约床位。有些病人会不遵医嘱，自己推迟一两天再回来住院，这是常有的事，所以我也没有太在意，只是把他的名字在工作日历里面推迟了几天。可是，一个星期过去了，他还是没有来。我想，估计这又是一个放弃治疗的病人吧。正当我准备把他的名字从工作日历里面移除的时候，他却突然又出现在我的办公室，而离他该回来住院的时间迟了整整十天。我当时有点生气，毕竟治疗是一件不能儿戏的事情，要么就乖乖配合，要么就干脆放弃治疗，他这样又要治疗又不听话的，不是折腾自己的身体难道还是折腾我们医生吗？
我问老李：“为什么这么迟才来住院？上一次出院的时候不是答应会按时回来化疗的吗？”他说家里有点事情，所以耽误了。我反问：“有什么事情能重要得过你的身体？你这可是癌症。”他低下头一言不发，我默默地叹了一口气，给他办了入院手续。办好手续以后我再慢慢问他，他才说，上一次出院回去没几天，他老婆在工地上干活，被载重车上倒下来的石头砸死了。之后他一直在忙着丧事和索赔的事情，根本顾不上自己。我叹了一口气，不知道该说什么好。对于这样的事情，这些年我已经看得太多，可还是会控制不住地想，这样一个父病母亡的家庭，孩子们该怎么生活下去，又有谁能够帮助他们。更何况这个父亲很有可能也活不了太久了，这些孩子已经快要变成孤儿了。
然而，没过多久，我发现，老李的家里，不是他所说的“五个小孩都在上学，最大的上大学，最小的上小学”。他五个孩子中，前面四个都是女儿，都出嫁了，最小的是个儿子，今年17岁，他病了这么久，他的女儿一个都没有出现过，中间似乎有个女婿来过一次，很多时候都是他儿子在陪护。(注：有些地方，女儿是不算自家人甚至不算“人口”的，我曾经有个病人，问他：你有几个小孩？他回答：我没有小孩，我只有六个女儿)
老李放疗开始第一周出现了放疗水肿，吃东西很困难，本来之前可以吃半流质，结果只能吃流质。我得先排除异物的梗阻，所以叫他去做胃镜，结果老李考虑了三天，坚决不做。后来水肿得太厉害，我就给他用了点抗生素和激素，效果也不好，我说你还是去做胃镜吧，到后来他实在没办法了，终于去做了胃镜。其实根本不是食物梗阻，而是肿瘤太大，放疗后出现水肿，镜下看到他的食道只剩0.1cm那么粗细。
后来我就请消化科给老李会诊，因为食道很狭窄，看消化科有没有什么好办法(其实最好的办法就是做个扩张，把食道拓宽一点，让他进食没有那么困难)。结果消化科看了之后说，他的肿瘤比较长而且范围比较大，做扩张容易出血或穿孔，建议在鼻内镜下做个轻微的小扩张，让胃管能够通过，这样就留置一条胃管。
而老李这家伙怕花钱，又不肯留胃管。我说，为了解决进食问题，那还剩几个选择，既然不肯留胃管，那你肯不肯做胃造瘘？你肯，我就请外科会诊，结果，胃造瘘他也不肯。我说，那还剩最后一招，你也不用考虑用嘴吃饭了，直接给你做一条深静脉置管，我请营养科来会诊，给你每天用三升袋，做肠外营养，维持生存。 (杨杨)