慢性病病人主要照顾者生活质量的研究
【摘要】随着医学科学的发展和人民生活水平的提高，以及生活方式的改变，疾病谱和死亡谱发生变化，慢性病已经取代急性传染病成为我国社区居民的主要健康问题。慢性病通常是终身性疾病，疼痛、伤残、昂贵的医疗费用等影响着慢性病病人的身心健康和生活质量，对个人、家庭和社会造成沉重负担。因此，分析影响慢性病病人主要照顾者生存质量的因素，有利于采取针对性的防治措施，提高其生存质量，最终实现提高其照顾质量从而促进患者的康复。
【关键词】慢性病；生活质量；影响因素
1相关概念
1.1慢性病：在WHO叫做非传染性疾病。我国卫生部称它为慢性非传染性疾病，简称慢性病。慢性病从广义上讲，是指由于不良的生活习惯、长期紧张疲劳、环境污染物暴露、忽视自我保健和心理平衡逐渐积累而发生的疾病。从医学角度讲是一组发病隐匿，潜伏期长，一旦发病，不能自愈或很难治愈的疾病。它主要包括恶性肿瘤、心脑血管病、心脏病、高血压、糖尿病、精神病等一系列不能传染且长期不能自愈的疾病。
, 百拇医药
1.2 慢性病病人主要照顾者：所谓慢性病病人主要照顾者，是指与慢性病病人同住，用最多时间照顾患者或执行大多数的照顾活动，其年龄在18周岁以上的家庭成员。一般是指父母、子女(包括子女配偶)、配偶或兄弟姊妹等与患者有亲属关系的主要负担照顾工作的家庭成员。
1.3生存质量：世界卫生组织生存质量研究组1996年给生存质量下的定义是：生存质量是不同文化和价值体系中个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生存状态的体验。生存质量是一个多维概念，涉及的范围至少包括3个方面：身体健康状况、心理健康状况、社会健康状况。
2生存质量在慢性病病人照顾者中的应用价值
有研究表明照顾者的状态是预测患者是否住院的一个最主要因素，所以一旦照顾者生存质量下降将严重影响照顾能力，影响患者的治疗和康复的进程，影响患者的依从性、照顾活动和社会支持的持续性。
, 百拇医药
3慢性病病人照顾者生存质量研究现状
长期以来，研究生活质量时常常着重于患者本人，而忽视对照顾者的观察和探讨。但有关生存质量的研究表明，中风、痴呆、精神疾患、帕金森等对患者和照顾者的躯体功能和健康状况都有明显的负面影响，并且认为照顾者和患者情感、心理健康状况存在着极强的相关关系。对慢性病患者照顾者的生活质量的研究，近年来也逐渐得到学者的重视。国内外研究均显示患者家属的生活质量水平下降，其影响主要体现在家庭日常生活、家庭关系、娱乐活动及心理状况等方面。
4影响慢性病病人照顾者生存质量的因素
4.1患者一般情况对照顾者生存质量的影响：
4.1.1患者特性：患者的特性一般包括患者的年龄、性别、职业、婚姻状况、受教育水平等，多项研究表明，这些均会不同程度的影响照顾者的生活质量。
, 百拇医药
4.1.2患病情况：对于日常生活能力依赖者，其照顾需求相对较多，需要家人付出更多的时间和精力，对照顾者的工作、生活、身心健康等产生影响。
4.2照顾者一般情况对其生存质量的影响：
4.2.1个人属性：照顾者自身的一些特性，如年龄、性别、婚姻状况、职业等对其QOL影响也较大。
4.2.2身体健康状况：Vaddadi KS等对严重精神疾病病人亲属的研究发现，照顾者QOL另一个重要预测指标——照顾者的自身健康状况，在临床实践中常常是家庭易损性的负性指标。多项研究表明，身体健康状况好的照顾者的QOL也较高。
4.2.3照顾者对患者QOL的评价：照顾者对患者QOL的评价是患者和照顾者QOL的一个重要预测指标，这在很多研究中(多种硬化症、精神病、糖尿病)已得到证实，而且需要引起大家的关注。此外，目前对积极情绪的研究表明，在社会网络中，幸福可以在人与人之间传递，人们的幸福取决于与其联系特别是居住在一起的家庭成员的幸福。
, 百拇医药
4.3社会支持情况对照顾者生存质量的影响：有研究发现社会支持为生活质量最强的预测变项，主要照顾者本身社会支持的足够度与否和幸福感呈正相关。国外学者对阿尔茨海默病及其配偶照料者的研究，配偶照料者的生活质量与患者的社会地位、照料者自身的激惹、焦虑、对社会支持的来源等因素相关。多个研究表明，照顾者QOL在各个方面的满意度已被证实与家庭结构有关，特别是存在社会支持和家庭凝聚力较强时。
5建议
5.1确定潜在的生存质量低的照顾者：根据患者和主要照顾者的社会人口学特性和社会支持来确定哪些照顾者生存质量会降低。然后采取有效的针对性的健康教育或护理措施来改变相关的影响因素，从而提高照顾者的生存质量。
5.2加强主要照顾者的相关知识与技能：医务人员应对患者及家庭成员进行疾病相关知识的讲解，知道正确观察病情变化、预防并发症、适当功能锻炼、定期复查，是照顾者对慢性病患者的需求能正确评估，对所要给予的帮助和照护任务能有较好的预见性和可控性。Lalit Kalra等在康复病房对300名脑卒中照顾者进行技术训练，包括基本护理操作和护理技术如日常生活护理、搬运、协助进行康复锻炼，结果表明：对照顾者进行训练使患者在康复期的费用下降，照顾者生活质量提高，患者和照顾者的生理、心理、社会状况都改善。
5.3加强心理护理： Asmahan F Alshubaili等指出，对照顾者进行心理社会干预，解决他们对疾病的消极态度和为满足的需求，以提高他们的照顾质量和QOL。特别应该对那些照顾年轻、患病初期、无工作、教育水平低的病人的照顾者及无工作、教育水平低、自身患病的照顾者进行相应的心理干预。
6小结
随着医学模式和健康观念的转变，人们对照顾者的研究也会日益增多。来改善慢性病病人照顾者的生存质量，达到“人人享有健康”的目标。, 百拇医药(安兵)
【关键词】慢性病；生活质量；影响因素
1相关概念
1.1慢性病：在WHO叫做非传染性疾病。我国卫生部称它为慢性非传染性疾病，简称慢性病。慢性病从广义上讲，是指由于不良的生活习惯、长期紧张疲劳、环境污染物暴露、忽视自我保健和心理平衡逐渐积累而发生的疾病。从医学角度讲是一组发病隐匿，潜伏期长，一旦发病，不能自愈或很难治愈的疾病。它主要包括恶性肿瘤、心脑血管病、心脏病、高血压、糖尿病、精神病等一系列不能传染且长期不能自愈的疾病。
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1.2 慢性病病人主要照顾者：所谓慢性病病人主要照顾者，是指与慢性病病人同住，用最多时间照顾患者或执行大多数的照顾活动，其年龄在18周岁以上的家庭成员。一般是指父母、子女(包括子女配偶)、配偶或兄弟姊妹等与患者有亲属关系的主要负担照顾工作的家庭成员。
1.3生存质量：世界卫生组织生存质量研究组1996年给生存质量下的定义是：生存质量是不同文化和价值体系中个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生存状态的体验。生存质量是一个多维概念，涉及的范围至少包括3个方面：身体健康状况、心理健康状况、社会健康状况。
2生存质量在慢性病病人照顾者中的应用价值
有研究表明照顾者的状态是预测患者是否住院的一个最主要因素，所以一旦照顾者生存质量下降将严重影响照顾能力，影响患者的治疗和康复的进程，影响患者的依从性、照顾活动和社会支持的持续性。
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3慢性病病人照顾者生存质量研究现状
长期以来，研究生活质量时常常着重于患者本人，而忽视对照顾者的观察和探讨。但有关生存质量的研究表明，中风、痴呆、精神疾患、帕金森等对患者和照顾者的躯体功能和健康状况都有明显的负面影响，并且认为照顾者和患者情感、心理健康状况存在着极强的相关关系。对慢性病患者照顾者的生活质量的研究，近年来也逐渐得到学者的重视。国内外研究均显示患者家属的生活质量水平下降，其影响主要体现在家庭日常生活、家庭关系、娱乐活动及心理状况等方面。
4影响慢性病病人照顾者生存质量的因素
4.1患者一般情况对照顾者生存质量的影响：
4.1.1患者特性：患者的特性一般包括患者的年龄、性别、职业、婚姻状况、受教育水平等，多项研究表明，这些均会不同程度的影响照顾者的生活质量。
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4.1.2患病情况：对于日常生活能力依赖者，其照顾需求相对较多，需要家人付出更多的时间和精力，对照顾者的工作、生活、身心健康等产生影响。
4.2照顾者一般情况对其生存质量的影响：
4.2.1个人属性：照顾者自身的一些特性，如年龄、性别、婚姻状况、职业等对其QOL影响也较大。
4.2.2身体健康状况：Vaddadi KS等对严重精神疾病病人亲属的研究发现，照顾者QOL另一个重要预测指标——照顾者的自身健康状况，在临床实践中常常是家庭易损性的负性指标。多项研究表明，身体健康状况好的照顾者的QOL也较高。
4.2.3照顾者对患者QOL的评价：照顾者对患者QOL的评价是患者和照顾者QOL的一个重要预测指标，这在很多研究中(多种硬化症、精神病、糖尿病)已得到证实，而且需要引起大家的关注。此外，目前对积极情绪的研究表明，在社会网络中，幸福可以在人与人之间传递，人们的幸福取决于与其联系特别是居住在一起的家庭成员的幸福。
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4.3社会支持情况对照顾者生存质量的影响：有研究发现社会支持为生活质量最强的预测变项，主要照顾者本身社会支持的足够度与否和幸福感呈正相关。国外学者对阿尔茨海默病及其配偶照料者的研究，配偶照料者的生活质量与患者的社会地位、照料者自身的激惹、焦虑、对社会支持的来源等因素相关。多个研究表明，照顾者QOL在各个方面的满意度已被证实与家庭结构有关，特别是存在社会支持和家庭凝聚力较强时。
5建议
5.1确定潜在的生存质量低的照顾者：根据患者和主要照顾者的社会人口学特性和社会支持来确定哪些照顾者生存质量会降低。然后采取有效的针对性的健康教育或护理措施来改变相关的影响因素，从而提高照顾者的生存质量。
5.2加强主要照顾者的相关知识与技能：医务人员应对患者及家庭成员进行疾病相关知识的讲解，知道正确观察病情变化、预防并发症、适当功能锻炼、定期复查，是照顾者对慢性病患者的需求能正确评估，对所要给予的帮助和照护任务能有较好的预见性和可控性。Lalit Kalra等在康复病房对300名脑卒中照顾者进行技术训练，包括基本护理操作和护理技术如日常生活护理、搬运、协助进行康复锻炼，结果表明：对照顾者进行训练使患者在康复期的费用下降，照顾者生活质量提高，患者和照顾者的生理、心理、社会状况都改善。
5.3加强心理护理： Asmahan F Alshubaili等指出，对照顾者进行心理社会干预，解决他们对疾病的消极态度和为满足的需求，以提高他们的照顾质量和QOL。特别应该对那些照顾年轻、患病初期、无工作、教育水平低的病人的照顾者及无工作、教育水平低、自身患病的照顾者进行相应的心理干预。
6小结
随着医学模式和健康观念的转变，人们对照顾者的研究也会日益增多。来改善慢性病病人照顾者的生存质量，达到“人人享有健康”的目标。, 百拇医药(安兵)