余云飞 农婵媛 任怡菲 苏宏亮 韦桂源

    1.右江民族医学院，广西百色 533000；2.右江民族医学院附属医院手术室，广西百色 533000

    尿道下裂是一种常见的先天性泌尿生殖系统畸形[1]，全球平均发病率各不相同：亚洲0.6?～69?，欧洲19.9?，非洲5.9?，北美洲34.2?，南美洲5.2?，大洋洲17.1?～34.8?[2]。中国为1/300 ～1/200，近年呈上升趋势[3]。其主要特征为尿道开口异常、阴茎下弯、包皮异常分布，导致排尿行为、性生活及生育能力受影响[4]，患儿心理压力大[5]。手术修复是治疗尿道下裂的唯一途径，手术术式及术后并发症多[6]，护理难度大，照护者照顾负担重[7]。本文从照顾负担相关概念及研究进展、尿道下裂患儿照护者照顾负担的影响因素及干预措施进行综述，为进一步开展尿道下裂患儿照护者照顾负担的研究提供参考。

    1 相关概念

    1.1 照护者

    照护者指无偿为患者提供生活服务、情感支持、康复指导、经济帮助的人，如家庭成员(父母、配偶、儿女及其配偶)、生活伴侣、亲戚、朋友等[8]。尿道下裂患儿照护者一般指患儿直系亲属。

    1.2 照顾负担

    照顾负担最早被定义为照护者在照顾过程中的消极感受，后经ZARIT 等[9]概括为照护者在照顾亲属患者过程中承受的负面影响，包括身体、精神、情感、经济和社会生活方面的压力及不愉快的感受。

    2 国内外照顾负担研究进展

    国内外已在多个疾病领域开展照顾负担研究，多见于慢性或重大疾病 ......