王立思 陆艳芳 杨 迪

    1.右江民族医学院，广西百色 533000；2.右江民族医学院附属医院ICU，广西百色 533000；3.右江民族医学院附属医院小儿外科，广西百色 533000

    孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)又称自闭症，是一类起病于婴幼儿期，以不同程度的社会交流和社会沟通障碍、狭隘的兴趣和刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病[1]。近年来，ASD在世界范围的患病率呈现上升趋势[2]。由于患儿生活不能自理，无法融入社会，以至于患儿的家庭要花大量的时间和精力来照顾他们，长期承受着巨大的身心压力和照顾负担[3]，影响患儿及其家庭的生活质量。然而面对逆境时并非所有的家庭都被困难击垮，有的家庭通过积极地调整适应，促使家庭表现出良好的适应结果。家庭抗逆力又称家庭复原力、家庭弹性、家庭韧性[4]，反映的是以个人和家庭为单位在面临重大困境时，表现出的调动与家庭相联系的力量和资源进行积极应对及恢复家庭良好功能的能力。而良好的家庭功能对ASD儿童康复具有重要意义[5]。本文对国内外ASD儿童照顾者家庭抗逆力的相关研究进行综述，以期为深入探讨如何提升国内ASD儿童照顾者家庭抗逆力提供参考。

    1 ASD研究现状与照顾者家庭抗逆力水平

    1.1 ASD研究现状

    ASD是一组严重的儿童精神发育障碍疾病，预后差、致残率高。据统计，ASD全球患病率约为1%[6]。我国ASD人群数量已超过1000万，14岁以下的ASD儿童超过300万，患病率约为1%，居我国儿童精神残疾首位，是影响人口健康的重大问题之一[7]。目前ASD的诊断评估主要依赖行为量表评估，缺乏客观评估工具，导致漏诊率和误诊率高，且ASD病因及发病机制至今尚未明确，无特效药[8-9]，需全生命周期支持，长期的康复治疗给其家庭及社会带来了沉重的负担。近年来随着ASD的群体数量的不断增长，学者们聚焦于早期干预及融合教育的研究，对ASD照顾者家庭抗逆力的研究较少。然而多项研究表明，较高水平的家庭抗逆力可影响个体心理健康，有助于减轻不良情绪，提高患者和家庭成员的体验幸福的能力及改善生活质量。

    1.2 ASD儿童照顾者家庭抗逆力水平

    国内外学者对ASD儿童照顾者家庭抗逆力的研究起步较晚。近年来有学者对ASD儿童家庭表现出的弹性进行深入的研究发现同样深处逆境部分ASD儿童家庭不仅没有被困难击垮，反而表现出了良好的适应结果[10] ......