【摘 要】目的：深入了解系统性硬化症合并肢端坏疽患者的真实心理体验，为有效的临床护理提供依据。方法：采用质性研究中的现象学研究方法，对12例系统性硬化症合并肢端坏疽患者进行半结构访谈，采用Colaizzi关于现象学资料七步分析法对访谈内容进行资料分析。结果：系统性硬化症合并肢端坏疽患者心理体验共提炼出4个主题：患者感到痛苦绝望;担忧疾病的预后;自我感受负担;自我实现缺失。结论：系统性硬化症合并肢端坏疽患者心理负担过重，因此应探索有针对性的护理干预措施，缓解患者不良心理状况，提高其生存质量。

    【关键词】 系统性硬化症;肢端坏疽;质性研究;心理体验;临床护理

    系统性硬化症(systemic scleroderma，SSc)是一种病因不明的多系统结缔组织病，是硬皮病中最严重的一种亚型，常呈缓慢发展，预后差。其特征性病理改变为中小动脉和微动脉的非炎性增生性、闭塞性血管病。临床上以雷诺现象为首发及代表性症状，表现为手指、足趾等部位皮肤出现苍白、紫绀和潮红三相改变的现象，常伴疼痛、麻木、僵硬，甚至溃疡[1]，严重者可出现指趾端溶解甚至坏疽。肢端坏疽不仅给患者身体带来痛苦，导致残疾，影响患者的生活质量，而且严重影响患者的心理健康。为了更加深入地了解SSc合并肢端坏疽患者的心理体验 ......