“渐冻人”：我这十年，向死而生(2)
作为“过来人”，杨建林认为病人需要自己调节心态，他说：“我平时会多跟他们讲一点疾病知识，告诉他们去旅行，去吃美味，去做自己喜欢的事情。就如医生和我们说的差不多，但是不会告诉他们不能自理后的艰辛。”一旦有病友不能自理，就只能和他们的家属交流如何对付疾病的并发症，“做好护理可以延长病人的生存期，提高生存质量”。
认识的病友在3年内大约“走”了70%，这让杨建林很忧伤，也促使他想为病友做更多的事，“只要护理得好，渐冻人还是可以生存很久的”。
“能逃过鬼门关，我们和家属的喜悦之情，普通人是无法理解的。”杨建林说，因为同病相怜，病友们聚在一起就像是一家人。有病友买不起呼吸机，他就会想办法帮忙解决，这种相互帮扶的感觉很好。病友群里的人就如流水的兵，在3年内，大约“走”了70%，这让杨建林很忧伤，也促使他想为病友做更多的事，“只要护理得好，渐冻人还是可以生存很久的”。
2014年至2015年，“冰桶挑战”传到国内，瓷娃娃罕见病关爱中心理事会于2014年8月31日宣布将“冰桶挑战专项基金”捐款中的一部分用于支持渐冻人群体的相关救助服务等。
杨建林得知这一消息后，凭借顽强的毅力和帮助病友的信念，用眼睛打字，耗时一个月写出了10万字的《“冰桶挑战-关爱渐冻人”运动神经元病互助家园申请书》，并在随后的公开竞标环节中，带领家园团队凭借多年对渐冻人患者的帮扶经验和丰富的疾病护理知识，成功中标。他们发布的“呼吸机、沟通辅具支持项目”利用善款，总计购买了18台呼吸机、14台眼控仪及50台头控仪，免费捐赠给80多位渐冻人患者家庭，切实解决了这些因病致贫的家庭面对价格昂贵的救命设备时的困难。
2016年，经过严格的筛选和审核，“运动神经元病互助家园论坛”首次以未注册罕见病机构的身份，借助病痛挑战基金会和灵山基金会搭建的“一起捐”活动平台，为“渐冻人沟通辅具支持项目”进行筹款。本次活动所获善款用于购置了4臺眼控仪，供由公开选出的4位身患渐冻人症，仍热心帮助他人的病友使用。
2017年6月21日，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立。在许许多多志愿者和爱心人士的帮助和努力下，杨建林终于圆了多年以来的梦想，见证了自己参与创建的互助家园从草根病友网络平台正式发展为民政局注册的公益机构。
十年“渐冻人”，杨建林活出了自己的价值。
(摘自《青年报》2018年5月24日) (郭颖)
认识的病友在3年内大约“走”了70%，这让杨建林很忧伤，也促使他想为病友做更多的事，“只要护理得好，渐冻人还是可以生存很久的”。
“能逃过鬼门关，我们和家属的喜悦之情，普通人是无法理解的。”杨建林说，因为同病相怜，病友们聚在一起就像是一家人。有病友买不起呼吸机，他就会想办法帮忙解决，这种相互帮扶的感觉很好。病友群里的人就如流水的兵，在3年内，大约“走”了70%，这让杨建林很忧伤，也促使他想为病友做更多的事，“只要护理得好，渐冻人还是可以生存很久的”。
2014年至2015年，“冰桶挑战”传到国内，瓷娃娃罕见病关爱中心理事会于2014年8月31日宣布将“冰桶挑战专项基金”捐款中的一部分用于支持渐冻人群体的相关救助服务等。
杨建林得知这一消息后，凭借顽强的毅力和帮助病友的信念，用眼睛打字，耗时一个月写出了10万字的《“冰桶挑战-关爱渐冻人”运动神经元病互助家园申请书》，并在随后的公开竞标环节中，带领家园团队凭借多年对渐冻人患者的帮扶经验和丰富的疾病护理知识，成功中标。他们发布的“呼吸机、沟通辅具支持项目”利用善款，总计购买了18台呼吸机、14台眼控仪及50台头控仪，免费捐赠给80多位渐冻人患者家庭，切实解决了这些因病致贫的家庭面对价格昂贵的救命设备时的困难。
2016年，经过严格的筛选和审核，“运动神经元病互助家园论坛”首次以未注册罕见病机构的身份，借助病痛挑战基金会和灵山基金会搭建的“一起捐”活动平台，为“渐冻人沟通辅具支持项目”进行筹款。本次活动所获善款用于购置了4臺眼控仪，供由公开选出的4位身患渐冻人症，仍热心帮助他人的病友使用。
2017年6月21日，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心成立。在许许多多志愿者和爱心人士的帮助和努力下，杨建林终于圆了多年以来的梦想，见证了自己参与创建的互助家园从草根病友网络平台正式发展为民政局注册的公益机构。
十年“渐冻人”，杨建林活出了自己的价值。
(摘自《青年报》2018年5月24日) (郭颖)