“渐冻人”：我这十年，向死而生(1)
明天和死亡，谁先到来？对于“渐冻人”杨建林来说，他现在的每一天都是“赚来的”。因为，当年被确诊为患有“渐冻人症”时，医生曾说他只能活3年，可现在，他已经活了10年。发病的那一年，他才38岁，儿子13岁。他说：“我要活着陪儿子考上大学。”如今，儿子已经走上了工作岗位。而杨建林，面对生死更加从容不迫。
“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平方米的床上。一开始是手臂和腿部丧失行动力，渐渐地无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被‘冻住’，直至无法自主呼吸。”
“渐冻人症”，是一种运动神经元疾病，现代医学对它还没有治疗方法。它就像一只邪恶而无形的手，将美好的事物一点一点地摧毁，人们却对它束手无策。
杨建林家住在浦东一个老式小区的底楼。推开虚掩着的铁门，小小的过道有些杂乱。杨建林坐在轮椅上，对着书桌，看着电脑，这是他日常保持的姿势。他不能动，无法招呼来客。这时，隔壁小房间的电话铃声突然响起，正在天井里晾晒衣物的护工小王应声出现。电话是杨建林用眼睛打的，这是他召唤小王的方式之一。现在，他跟母亲、儿子、护工一起住在这套小小的三室一厅里。
杨建林原本有自己的小家，因为是6楼，不便于行动，在得病3年后，无法上下楼梯的他带着妻儿搬来了这里。生活不能自理后，他的行动白天靠母亲，晚上靠妻子。4年前，妻子离开了他。对此，他没有怨言：“她也累了，我不想再拖累她了。”对于杨建林来说，对妻子最后的疼爱就是放手。母亲已将近80岁，也无法再照料他。两年前，护工小王来到他家，现在他24小时靠她护理。
憨厚的小王是个热心肠，她说自己“不挑活儿”，当时中介找到她时，照料这个“渐冻人”每月工资只比“手脚能动”的病人多500元，但她还是接了。“他人挺好的，朋友也多，真不容易，他妈妈平时很节俭的，”说到这里，小王认真地嘱咐笔者，“这些你就不要写出来了，他很要面子的。”小王的女儿现在读大三，丈夫也来看过杨建林，对于身残志坚的杨建林，他们一家都很敬佩。
很多“渐冻人”因为护理得不好，用上呼吸机后没多久就去世了。小王的小床就放在杨建林房间的一侧，半夜里只要一有动静，她马上就会起来。因为，依赖呼吸机生存的“渐冻人”，随时都会发生危险。
小王坦言，自己护理杨建林的第一天，一整夜都没有睡着，起来好几次去查看杨建林使用的呼吸机是不是还安好。直到现在，她都不敢睡得太沉，一有情况就要起来，时不时还要帮杨建林翻身，保持他的呼吸通畅。
“我刚来时，他的腿还能动一点点，他要叫我就会用脚触碰一下警报器。可现在是一点都不能动了。”说话间，小王麻利地帮杨建林调整了一下脖子的姿势。杨建林不用打字，她就知道他需要什么。
“活着就像受罪。”小王叹了一口气，杨建林在一旁反倒乐了。虽然脸部肌肉不能动，但他高兴的时候，喉咙里能发出声响，眼睛也似乎放出了光芒。他总是这么乐观。
最让杨建林骄傲的是，儿子既争气又懂事，非但考上了大学，而且从大二开始就不再向家里要钱，而是靠自己打工赚钱。如今，已经大学毕业的他，从事食品检验工作。
“我平时会多跟他们讲一点疾病知识，告诉他们去旅行，去吃美食，去做自己喜欢的事情，就跟医生和我们说的差不多。但是不会告诉他们不能自理后的艰辛。”
2008年，杨建林被确诊为患有运动神经元病。不幸中的万幸，他的病情发展得还算比较慢。但是，从左手到右手，到四肢，经过10年的煎熬，他现在只有眼球可以运动，呼吸只能靠呼吸机维持。平时，他就用这台眼控仪跟外界交流。打字聊天、复制粘贴、看视频、拨打电话……都可以用眼睛来完成。
杨建林曾经坚持了两年只靠一个手指按鼠标打字，后来随着病情的发展，连手指都不能动了，他母亲只能通过指点墙上的图片来猜测他的需求。由于无法用语言沟通，往往要选上很久才能知道他究竟需要什么。
2013年，眼控仪问世。杨建林说，这让他“重获新生”，通过红外线感应，靠眼睛眨出精彩人生。“右边工具栏看见了吗？眼控仪就好比是鼠标键盘，”杨建林得意地对笔者“说”，“你用电脑做的事情，我靠眼睛都可以做到。”
杨建林有一个奔放的灵魂，疾病束缚住他的手脚，却禁锢不了他的思想。
病后两年里，在爱心人士的帮助下，杨建林与病友及病友家属共同创建了“运动神经元病互助家园论坛”，作为病友和家属之间咨询交流、共享资讯、分享“抗冻”心得和护理经验的平台。这是中国第一个由渐冻人症患者开创的运动神经元病专属论坛。同名QQ群拥有两三千名群友，历届管理员均为渐冻人症患者、家属或爱心志愿者，由群成员投票公开选举产生。
全国各地的漸冻人症患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。为了克服身体上的障碍，病友们用指关节、用脚掌和脚趾、用头部、用眼睛控制鼠标，在电脑上一点点敲出自己的声音。
家里有人得这个病，就像天塌下来一样。这10年来，杨建林看到了太多人间的悲欢离合。“我们的一位家属，卖了两套房请保姆护理老公。现在没有房子，到处租房住，自己还要打两份工，一般人做不到。好家属比比皆是，坏家属也不少，也有离婚，卷走财物的。”
渐冻人症一般都是到中老年才发病，但现在也有年轻人发病的。病友群里出生于1989年的小陆，是为数不多的年轻患者，已经发病一年多的他，目前看上去还算正常。他是开淘宝店的，一年多前，有一次去拿货，突然台阶走不上去，感觉控制不了自己的腿，后来又莫名好了。但是，2018年3月时又开始觉得膝盖没力气，脚底有踏空感。通过分析肌电图，基本诊断出来他就是患有这种病。小陆现在很悲观，他想不通自己为什么会得这个病，希望自己病情发展得慢一点，因为他还年轻，还没有结婚，也没有兄弟姐妹，如果哪天倒下来，只有妈妈能照顾自己。他加入这个群，就是希望能多从老病人那里了解这个病。 (郭颖)
“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平方米的床上。一开始是手臂和腿部丧失行动力，渐渐地无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被‘冻住’，直至无法自主呼吸。”
“渐冻人症”，是一种运动神经元疾病，现代医学对它还没有治疗方法。它就像一只邪恶而无形的手，将美好的事物一点一点地摧毁，人们却对它束手无策。
杨建林家住在浦东一个老式小区的底楼。推开虚掩着的铁门，小小的过道有些杂乱。杨建林坐在轮椅上，对着书桌，看着电脑，这是他日常保持的姿势。他不能动，无法招呼来客。这时，隔壁小房间的电话铃声突然响起，正在天井里晾晒衣物的护工小王应声出现。电话是杨建林用眼睛打的，这是他召唤小王的方式之一。现在，他跟母亲、儿子、护工一起住在这套小小的三室一厅里。
杨建林原本有自己的小家，因为是6楼，不便于行动，在得病3年后，无法上下楼梯的他带着妻儿搬来了这里。生活不能自理后，他的行动白天靠母亲，晚上靠妻子。4年前，妻子离开了他。对此，他没有怨言：“她也累了，我不想再拖累她了。”对于杨建林来说，对妻子最后的疼爱就是放手。母亲已将近80岁，也无法再照料他。两年前，护工小王来到他家，现在他24小时靠她护理。
憨厚的小王是个热心肠，她说自己“不挑活儿”，当时中介找到她时，照料这个“渐冻人”每月工资只比“手脚能动”的病人多500元，但她还是接了。“他人挺好的，朋友也多，真不容易，他妈妈平时很节俭的，”说到这里，小王认真地嘱咐笔者，“这些你就不要写出来了，他很要面子的。”小王的女儿现在读大三，丈夫也来看过杨建林，对于身残志坚的杨建林，他们一家都很敬佩。
很多“渐冻人”因为护理得不好，用上呼吸机后没多久就去世了。小王的小床就放在杨建林房间的一侧，半夜里只要一有动静，她马上就会起来。因为，依赖呼吸机生存的“渐冻人”，随时都会发生危险。
小王坦言，自己护理杨建林的第一天，一整夜都没有睡着，起来好几次去查看杨建林使用的呼吸机是不是还安好。直到现在，她都不敢睡得太沉，一有情况就要起来，时不时还要帮杨建林翻身，保持他的呼吸通畅。
“我刚来时，他的腿还能动一点点，他要叫我就会用脚触碰一下警报器。可现在是一点都不能动了。”说话间，小王麻利地帮杨建林调整了一下脖子的姿势。杨建林不用打字，她就知道他需要什么。
“活着就像受罪。”小王叹了一口气，杨建林在一旁反倒乐了。虽然脸部肌肉不能动，但他高兴的时候，喉咙里能发出声响，眼睛也似乎放出了光芒。他总是这么乐观。
最让杨建林骄傲的是，儿子既争气又懂事，非但考上了大学，而且从大二开始就不再向家里要钱，而是靠自己打工赚钱。如今，已经大学毕业的他，从事食品检验工作。
“我平时会多跟他们讲一点疾病知识，告诉他们去旅行，去吃美食，去做自己喜欢的事情，就跟医生和我们说的差不多。但是不会告诉他们不能自理后的艰辛。”
2008年，杨建林被确诊为患有运动神经元病。不幸中的万幸，他的病情发展得还算比较慢。但是，从左手到右手，到四肢，经过10年的煎熬，他现在只有眼球可以运动，呼吸只能靠呼吸机维持。平时，他就用这台眼控仪跟外界交流。打字聊天、复制粘贴、看视频、拨打电话……都可以用眼睛来完成。
杨建林曾经坚持了两年只靠一个手指按鼠标打字，后来随着病情的发展，连手指都不能动了，他母亲只能通过指点墙上的图片来猜测他的需求。由于无法用语言沟通，往往要选上很久才能知道他究竟需要什么。
2013年，眼控仪问世。杨建林说，这让他“重获新生”，通过红外线感应，靠眼睛眨出精彩人生。“右边工具栏看见了吗？眼控仪就好比是鼠标键盘，”杨建林得意地对笔者“说”，“你用电脑做的事情，我靠眼睛都可以做到。”
杨建林有一个奔放的灵魂，疾病束缚住他的手脚，却禁锢不了他的思想。
病后两年里，在爱心人士的帮助下，杨建林与病友及病友家属共同创建了“运动神经元病互助家园论坛”，作为病友和家属之间咨询交流、共享资讯、分享“抗冻”心得和护理经验的平台。这是中国第一个由渐冻人症患者开创的运动神经元病专属论坛。同名QQ群拥有两三千名群友，历届管理员均为渐冻人症患者、家属或爱心志愿者，由群成员投票公开选举产生。
全国各地的漸冻人症患者在这个小小的论坛上分享“抗冻”经验，互帮互助，彼此鼓励。为了克服身体上的障碍，病友们用指关节、用脚掌和脚趾、用头部、用眼睛控制鼠标，在电脑上一点点敲出自己的声音。
家里有人得这个病，就像天塌下来一样。这10年来，杨建林看到了太多人间的悲欢离合。“我们的一位家属，卖了两套房请保姆护理老公。现在没有房子，到处租房住，自己还要打两份工，一般人做不到。好家属比比皆是，坏家属也不少，也有离婚，卷走财物的。”
渐冻人症一般都是到中老年才发病，但现在也有年轻人发病的。病友群里出生于1989年的小陆，是为数不多的年轻患者，已经发病一年多的他，目前看上去还算正常。他是开淘宝店的，一年多前，有一次去拿货，突然台阶走不上去，感觉控制不了自己的腿，后来又莫名好了。但是，2018年3月时又开始觉得膝盖没力气，脚底有踏空感。通过分析肌电图，基本诊断出来他就是患有这种病。小陆现在很悲观，他想不通自己为什么会得这个病，希望自己病情发展得慢一点，因为他还年轻，还没有结婚，也没有兄弟姐妹，如果哪天倒下来，只有妈妈能照顾自己。他加入这个群，就是希望能多从老病人那里了解这个病。 (郭颖)