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    姑息护理是在临终关怀运动的基础上发展起来的一种全新的护理方式，扩展了临终关怀的工作范围，注重用人性化的方法，提高疾病终末期病人和家属的生命质量。姑息护理包括4项基本内容：控制症状、支持病人、支持家属、死亡教育[1-2]。姑息护理为慢性迁延性疾病、癌症等无法治愈的病人提供符合人性的、科学的护理，使病人有尊严地、有意义地度过余生，平静地接受死亡[3]，同时满足病人及家属身心各方面的需求。姑息护理在国内开展近30年来，大多应用于晚期癌症的病人，但基于姑息护理的理念及近年来对非恶性疾病姑息护理研究的深入，有学者认为终末期肝病病人适用此护理方法[4]。恰当的姑息疗护不仅能改善终末期肝病病人的生活质量，维护病人尊严，也有利于医疗和社会资源的合理分配。但就笔者从事慢性肝病护理多年的临床观察以及与慢性肝病病人、家属的交流发现，病人及病人家属对姑息护理和姑息治疗的了解程度不一，有些甚至持排斥态度，对姑息护理的开展起阻碍作用。为此，本研究就终末期肝病病人及家属对姑息护理的认知、接受状况及相关问题进行深入访谈，现报道如下。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象

    疾病终末期是指身体日趋恶化，特别是体力、食欲和知觉出现恶化的阶段，一般生存期不超过6个月。对于非恶性疾病，由于其生存期的不确定性，可以是更长的时间[5]。本研究采取立意取样法，受访对象为2016年10月—2017年3月在我科住院治疗的终末期肝病病人及家属13人，所选病例均为在本科室多次住院治疗的病人及家属，具有良好的护患关系基础。其中部分病人由于病情较重不能接受访谈或因家属不赞同病人接受访谈者，由家属替代，访谈对象中3例为病人，10人为病人家属。同时注意从性别、年龄、学历层次、经济状况、医疗保险类型等方面兼顾所选受访对象的代表性，以便获得更多不同的观点。病例包括肝硬化失代偿合并糖尿病、肝硬化失代偿并发上消化道反复大出血、肝肾综合征并发顽固性腹水、肝肺综合征合并心功能不全、乙型肝炎肝硬化合并原发性肝癌晚期、肝硬化失代偿合并肝性脑病等，多数病例同时存在上述数种表现。

    1.2 研究方法

    本研究拟从终末期肝病病人和家属的视角，对开展姑息护理的影响因素进行质性研究，了解终末期肝病病人及家属对自身特定疾病的情绪、感受、生活状态、应对方式，凝练出终末期肝病病人及家属对姑息护理的看法、理解与观点，对不可避免的死亡到来的认知和态度。为了防止研究者先入之见，避免循环论证，本研究采用通过与病人及主要照顾者进行实地观察和深度访谈为主要研究方法的质性研究[6] ......