撖书毓，林瑶瑶

    浙江省眼科医院，浙江 310000

    先天性白内障是一种常见的儿童眼病，可导致儿童失明或弱视，同时也是一种可治愈的遗传性疾病[1]。据不完全统计，全世界先天性白内障的发病率为0.01%～0.15%[2-3]，而发展中国家的发病率大约是发达国家发病率的10倍[4]。先天性白内障儿童临床表现主要为视力下降，此外还有视功能的改变如对比敏感度下降、屈光改变、眩光等表现。儿童不是成人的缩小版，儿童时期是认知世界、学习知识、培养性格的关键时期[5]。由于视力及其功能的缺损导致儿童出现焦虑等精神心理问题，影响儿童学习成绩及社会交往。随着医疗模式转变为生物-心理-社会医学模式，生活质量已成为各大疾病关注的重要健康结局指标。先天性白内障儿童的生活质量也备受国内外研究者的关注[6]。本研究对现有的先天性白内障儿童生活质量评价工具、影响因素以及干预措施等方面进行梳理，综述先天性白内障儿童生活质量的研究进展。

    1 先天性白内障儿童生活质量评价工具

    现阶段，暂无国内外通用的先天性白内障儿童的生活质量评价工具，通过综合分析现有学者的分析方法，先天性白内障儿童生活质量评价工具可大致总结分为3类：①8～15岁双眼先天性白内障儿童生活质量量表[7]；②2～18岁儿童生活质量4.0量表(Pediatric Quality of Life InventoryTMVersion 4.0，Peds QLTM4.0)；③世界卫生组织生活质量评估量表(The World Health Organization Quality of Life Assessmen,WHOQOL-BREF)[8]。

    1.1 8～15岁双眼先天性白内障儿童生活质量量表

    双眼先天性白内障儿童生活质量量表是陈伟蓉等[7]于2007年编制的，专门针对8～15岁双眼先天性白内障儿童，共20个条目，涵盖与视功能损害有关的重要指标。量表中已经包括视功能、生活自理能力、活动交往、精神心理4个维度。该量表的总分为92分，根据评分标准，量表的评估分值越高表明生活质量越好。由于生活质量研究偏向于重视被测者的主观感受，采用自评问卷，因此，年龄太小的儿童其自评准确性通常较低，所以该量表仅适用于8～15岁儿童，对于8岁以下儿童使用效果较差。为了验证该量表的有效性，针对18例正常视力儿童和76例双眼先天性白内障儿童进行了量表调查 ......